Être parent d’un enfant concerné par un trouble psychique, c’est souvent devenir, presque malgré soi, un maillon du soin. On remarque les premiers signes, on s’inquiète, on cherche un nom à la souffrance. On prend les rendez-vous, on accompagne, on raconte ce qu’on a vu, entendu, deviné. Et après ? Jusqu’où faut-il – ou peut-on – s’impliquer ? Quel espace laisser à l’enfant ou au jeune adulte dans les choix thérapeutiques qui le concernent ? Et comment ne pas s’effacer soi-même dans ce rôle ? Pour mieux comprendre ce que cette place implique, Plein Espoir a rencontré Lucile, mère de trois enfants vivant avec des troubles psychiques, et Elisabetta Scanferla, psychologue clinicienne,  docteure en psychologie au GHU Paris psychiatrie & neurosciences. L’une témoigne de ce que signifie accompagner au quotidien, l’autre apporte des éléments de compréhension du rôle parental dans le soin. Ensemble, elles tracent les contours d’un équilibre fragile mais possible.

La première fois que Lucile a poussé la porte d’un cabinet, c’était pour Marie, sa cadette. À l’école, les lettres se confondaient, les lignes sautaient, l’écriture s’éparpillait. Les devoirs tournaient court, la petite fille fondait en larmes. « On a découvert qu’elle avait une dyslexie, puis une dysorthographie et une dysgraphie », se souvient la maman. L’orthophonie ne suffisait pas. Alors Lucile a cherché ailleurs. Une psychomotricienne. Puis une ergothérapeute. « L’écriture restait un frein. On avait l’impression de ne pas avancer. Et elle perdait confiance en ses capacités. » Peu après, c’est Julie, la petite dernière, qui a reçu un diagnostic de trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Camille, l’aînée, a été la dernière à mettre des mots sur ses difficultés. Le diagnostic est arrivé tard : un trouble du spectre de l’autisme.. Pourtant, à force de tout compenser, de faire comme si de rien n’était, Camille a fini par s’épuiser. Et les troubles psychiques sont apparus, en silence, par-dessus le reste. « Elle a toujours su compenser, mais à force de tenir, elle a fini par s’effondrer », explique Lucile.

Trois enfants, trois parcours et cette même mécanique qui se met en marche : anticiper, chercher, relancer, coordonner. Trouver les bons professionnels, recroiser les diagnostics, transmettre les bilans, expliquer, encore. À force, Lucile est devenue l’architecte silencieuse de l’accompagnement de ses filles. Une présence discrète, mais permanente. « Ensuite, j’ai proposé à mon conjoint qu’on fasse un bilan neuropsy à Marie, ma deuxième, pour mettre en lumière ses forces, pas seulement ses manques. Juste pour qu’elle voie qu’elle est capable. » Parce qu’à force de passer d’un cabinet à l’autre, on finit par ne plus voir que ce qui cloche. Lucile le sait, elle n’est pas soignante, mais elle tient les rênes. Par nécessité. Face à des équipes parfois dépassées, ou peu formées aux troubles du développement, la maman a appris à décoder les signes, à poser les bonnes questions, à traduire pour ses filles ce qu’on n’explique pas toujours bien. « Et franchement, je regrette qu’à l’époque on n’ait pas insisté davantage, nous dit-elle. On était déjà tellement épuisés à creuser, à chercher partout… Mais, j’aurais aimé savoir ça plus tôt. »

Ce que Lucile décrit, beaucoup de parents le vivent : ce sentiment de devoir porter le soin à bout de bras, de devoir à la fois comprendre, choisir, accompagner… sans trop savoir jusqu’où aller. Alors, quelle est la juste place du parent dans un parcours de soin ? Comment accompagner sans empiéter sur l’espace de leur enfant ? Et à quel moment doivent-ils, aussi, penser à se préserver ?

Ne pas oublier de prendre du temps pour soi

Elisabetta Scanferla, psychologue clinicienne au GHU Paris psychiatrie & neurosciences, connaît bien cette mécanique dans le contexte des troubles psychiques : des parents qui s’investissent sans compter, parce qu’il faut que ça avance, parce que personne d’autre ne le fera à leur place. « Ils deviennent les relais du soin, les interprètes du quotidien. Ils contribuent à  la cohérence du parcours de soins. Mais cela a souvent un impact sur leur propre équilibre. »Elisabetta Scanferla, psychologue clinicienne au GHU Paris psychiatrie & neurosciences, connaît bien cette mécanique dans le contexte des troubles psychiques : des parents qui s’investissent sans compter, parce qu’il faut que ça avance, parce que personne d’autre ne le fera à leur place. « Ils deviennent les relais du soin, les interprètes du quotidien. Ils contribuent à  la cohérence du parcours de soins. Mais cela a souvent un impact sur leur propre équilibre. »

Elle parle d’un repli progressif, presque imperceptible au début. On annule un rendez-vous pour caser une séance d’orthophonie. On travaille tard le soir pour rattraper une journée passée dans les salles d’attente. Et puis on oublie de prendre soin de soi. « Sur le moment, on pense que c’est temporaire, que c’est normal. Mais la temporalité du soin, quand il s’installe dans la durée, peut finir par empiéter sur le reste. » Et cette invisibilité-là, elle peut coûter cher. « Certains parents développent des troubles anxieux ou dépressifs. Des épuisements sévères, qui s’installent en silence. » Parce que tout leur être est absorbé par les besoins de leur enfant, et qu’ils n’ont plus de lieu à eux, plus de respiration.

Pourtant, insiste-t-elle, prendre du temps pour soi n’est pas un luxe, c’est une condition de l’accompagnement. « Pour pouvoir être là dans la durée, pleinement présent, il faut pouvoir se reposer, respirer, exister, aussi en dehors du soin. Ce n’est pas tourner négliger son enfant, c’est rester capable de l’accompagner autrement — plus solidement, plus durablement. » Et surtout, ne pas culpabiliser. « C’est souvent ce que j’entends : « Si je m’arrête, si je pense à moi, je les laisse tomber. » Mais c’est l’inverse. Un parent qui tient, c’est un socle. Et ça, c’est ce dont l’enfant a le plus besoin. »

Avec les années, Lucile a appris à ne plus tout porter, tout le temps. « Aujourd’hui, on jongle entre ce qui est vraiment important, ce qu’on ne peut pas lâcher, et ce sur quoi elles ont une certaine marge de manœuvre. » Mais aussi, avec son compagnon, ils ont posé des repères, des garde-fous. Des espaces rien qu’à eux, à préserver coûte que coûte. « Par exemple, dans quinze jours, on partira tous les deux, rien que nous deux. On a tout organisé pour que les enfants soient chez des amis. C’est une règle absolue pour nous : chaque année, on se réserve une semaine et un week-end en amoureux. C’est non négociable. » Un rituel fragile mais nécessaire. Une façon de dire que tout ne repose pas uniquement sur leurs épaules, que la vie de couple, elle aussi, mérite d’être protégée. Pour tenir. Et pour continuer à accompagner leurs filles, main dans la main.

Respecter la parole de l’enfant, faire confiance aux soignants

Après, Lucile le reconnaît : lâcher prise, ce n’est pas simple. Surtout quand on a dû, pendant des années, insister pour être prise au sérieux. Quand chaque avancée a demandé de convaincre, de justifier, de chercher seule. Dans ces conditions, la méfiance finit par s’installer. Alors on reste en alerte. On veut tout suivre, tout comprendre, s’assurer que rien ne nous échappe. « Il y a eu des moments où je posais trop de questions, admet-elle. C’était pas contre elles, c’était par peur de passer à côté. »

Mais à mesure que ses filles grandissent, Lucile apprend à se tenir un peu en retrait. À respecter ce qu’elles choisissent — ou non — de partager avec elle. « Parfois, elles ne me disent rien. Je prends sur moi. Je leur dis juste que je suis là, si un jour elles veulent en parler. » Sur les décisions importantes, en revanche, tout se discute en famille. « Oui, il y a des choses qui ne sont pas négociables, des choix où, vraiment, leur bien-être prime. Mais la plupart du temps, les décisions sont prises ensemble, de façon collégiale. Après tout, c’est leur vie, et il est important qu’elles aient leur mot à dire. »

Elle repense à sa deuxième fille, qui s’est effondrée il y a quelques mois. « La psychiatre a recommandé une hospitalisation. On a refusé. On a accepté les antidépresseurs, mais on a préféré la garder à la maison, jour et nuit. Et même si on suit généralement les recommandations des professionnels, cette fois-ci, je crois qu’on a bien fait. Elle s’est relevée comme ça. » Elle marque une pause : « Chaque décision est une réflexion. Rien n’est évident. »

Le cap des 18 ans, une rupture brutale pour les parents

Elisabetta Scanferla accompagne des adultes — parfois juste majeurs. Même si les enfants ne sont pas au cœur de sa pratique, elle le constate régulièrement : le passage à l’âge adulte constitue un moment difficile pour les familles. Jusqu’à 18 ans, les parents peuvent assister aux entretiens médicaux, poser des questions, suivre les soins au plus près. Et puis, cela s’arrête soudainement. À partir de sa majorité, le secret médical s’applique à un jeune adulte. Le professionnel de santé ne peut communiquer d’informations médicales à un tiers, y compris aux parents, que si la personne majeure donne son consentement explicite. Le secret médical s’applique à la famille si leur proche n’autorise pas la présence de ses parents lors d’un entretien médical. Les proches-aidants se retrouvent tenus à l’écart. Une bascule souvent incomprise et vécue comme brutale. « Ils ont été présents dans les soins jusque-là, leur enfant vit encore sous le même toit, et soudain, ils se sentent écartés », explique-t-elle.

Son rôle consiste alors à poser un cadre. Expliquer que cette coupure n’est pas une décision médicale arbitraire, mais une obligation légale. Et que certains échanges restent possibles, avec l’accord du patient, notamment sous forme d’entretiens familiaux. Elle prend aussi le temps de répondre aux questions très concrètes : les soins, les symptômes, les modalités d’une hospitalisation. Ce travail d’explication est essentiel pour contenir l’angoisse, éviter que les familles se sentent reléguées au second plan. « Quand on leur dit ce qui peut être partagé, ce qui ne peut pas l’être, tout en respectant la loi, ça change leur posture. Ils repartent un peu plus apaisés, un peu mieux outillés pour continuer à soutenir leur proche dans la durée. »

Le savoir expérientiel : quand l’expérience du parent éclaire le soin

Ce que vivent les parents d’enfants atteints de troubles psychiques ne se trouve dans aucun manuel. Et pourtant, leur expérience constitue un savoir à part entière. Un savoir invisible, mais précieux. C’est ce qu’on appelle le savoir expérientiel — celui de celles et ceux qui vivent avec la maladie ou aux côtés de la personne concernée. « Il existe d’un côté le savoir académique des soignants, et de l’autre, celui du quotidien : ce que les proches observent, traversent, ajustent jour après jour, précise Elisabetta Scanferla. Ce savoir-là est essentiel, dans les phases de transition, au début d’un nouveau traitement et tout au long du parcours de soin et de rétablissement de la personne. »

Pour ne pas perdre cette mémoire familiale en chemin, certains établissements proposent des entretiens familiaux d’accueil. Des temps encadrés, en présence du patient, où les proches peuvent partager leur connaissance du trouble, transmettre des éléments clés, poser leurs questions. Une manière d’articuler les expertises, sans confisquer la parole de la personne concernée. Mais pour Elisabetta, il ne s’agit pas simplement « d’inclure les proches » dans le soin. « C’est un mot qui me gêne un peu, je préfère dire qu’il s’agit de reconnaître leur rôle et de les accompagner dans ce qu’ils vivent. Ce soutien-là, quand il est bien pensé, est essentiel pour tout le monde : pour la personne en souffrance, mais aussi pour ses proches. »

Parents et soignants : avancer ensemble, sans s’oublier

Travailler main dans la main avec les soignants, sans s’oublier. Faire confiance, peu à peu. Et apprendre à lâcher. Lucile le sait bien : quand on a un enfant qui vit avec un trouble, on devient vite le relais, le traducteur. On accompagne, on anticipe, on soutient. Et puis un jour, on comprend. Qu’on ne pourra pas tout suivre, tout retenir, tout contrôler. Qu’il faudra, parfois, laisser faire.

Les enfants grandissent. Ils trouvent leurs propres mots, leurs propres silences. Il y a des décisions qu’ils veulent prendre seuls, des choses qu’ils ne veulent plus partager. Alors, il faut parfois se contenter de dire : je suis là, si tu veux. On n’est plus au centre, mais pas tout à fait en dehors. Juste à côté. « Je me suis longtemps dit que c’était à moi de tout porter, confie Lucile. Et puis j’ai compris qu’on ne tient pas comme ça. Qu’on ne peut pas les aider si on s’oublie complètement. » De toute façon, on ne peut pas être partout. On ne peut pas, tout le temps, tout porter. Et ce n’est pas un échec. C’est simplement le signe que le soin s’inscrit dans la durée. Qu’il faut tenir. Et pour tenir, il faut des alliés. Des soignants qui écoutent, qui reconnaissent le savoir discret de ceux qui vivent à côté, au plus près. Des professionnels qui savent aussi poser des repères, protéger les espaces de chacun, préserver les places.

Dans les troubles du développement et psychiques, il y a des allers-retours, des doutes, des choix difficiles. On fait au mieux, avec ce qu’on sait, ce qu’on ressent. On pèse les bénéfices et les risques, on se trompe peut-être, on avance quand même. Parce qu’il faut bien décider. Parce qu’aimer, c’est aussi avancer dans l’incertitude.  Et c’est sans doute là que réside l’essentiel : dans ce lien fragile, mouvant, imparfait, mais profondément humain. Dans cette façon d’accompagner, jour après jour, sans avoir toutes les réponses. Juste la présence, la constance, et ce mélange de force et de doute qu’on appelle parfois, être parent.

Quand on devient parent, on imagine un chemin pour son enfant. On souhaite qu’il ne manque de rien, bien sûr, mais surtout qu’il apprenne à faire seul, à tracer sa voie dans un monde qu’on sait parfois difficile. Mais il arrive que les troubles psychiques viennent bouleverser l’équation. Tout semble aller bien, et soudain, sortir de sa chambre, se laver, prendre un bus deviennent des épreuves. Et face à cela, on s’inquiète, on s’épuise, on s’agace aussi. Il faut alors apprendre à voir les choses autrement. À ne plus regarder son enfant à travers ce qu’il devrait faire, mais à travers ce qu’il essaie, à son rythme. Valérie et Nadia ont accepté de nous raconter le chemin parcouru avec leurs filles, Audrey et Sarah. L’une vit avec un trouble anxieux généralisé, l’autre avec un trouble du spectre de l’autisme. Deux histoires pleines de doutes, d’ajustements et de petits pas qui finissent par compter.

Être parent, c’est souvent projeter un parcours fantasmé sur son enfant, sans même s’en rendre compte. On imagine nos enfants débrouillards, entourés, pleins d’envies. On croit, à tort, qu’un amour immense suffira à les mettre à l’abri, à les protéger de tout. Alors on trace dans sa tête une ligne droite, pavée d’étapes rassurantes : des copains, le bac, des trajets en autonomie, un premier job, peut-être. On se dit que ça viendra, naturellement. Que c’est comme ça que ça doit se passer. Mais parfois, le scénario déraille. Il faut alors apprendre à marcher à petits pas, rester liés, même quand il faut accepter de renoncer à certaines choses.

Quand les gestes les plus simples deviennent des sommets à gravir

Valérie se souvient de l’enfance d’Audrey comme d’un grand ciel bleu. Une petite fille vive, bavarde, le rire facile, le regard toujours tourné vers les autres. À l’école, tout se passe bien. Elle aime apprendre, elle est entourée. Adolescente, elle sort beaucoup, elle vit fort. Bien sûr, il y a déjà quelques ombres, mais c’est normal à cet âge-là. Audrey a toujours eu peur de la maladie. Par exemple, dès qu’un camarade vomit, elle s’enfuit. Pour elle, c’est la pire chose au monde, une panique incontrôlable. Et puis, elle n’aime pas trop le changement. Il suffit de changer de place un meuble dans sa chambre pour qu’elle perde le sommeil. Elle a besoin de cadres, d’être sûre que les gens l’aiment, qu’ils ne vont pas partir.

À dix-huit ans, elle tombe enceinte. Un oubli de pilule, comme si elle ne mesurait pas encore que son corps est devenu celui d’une femme. Pour Valérie, le choc est double. Une semaine plus tôt, elle a appris qu’elle avait un cancer du sein. C’est trop d’informations en même temps. Alors elle fait un choix qu’elle traîne encore avec elle : elle part quelques jours de la maison, laisse son mari s’occuper de sa fille. « J’étais vidée, lessivée… J’avais l’impression que tout s’effondrait en même temps, mon corps, ma fille, nos repères. J’ai fui. C’est dur à dire, mais c’est ce que j’ai fait. »

Après cet événement, tout semble reprendre sa place. Audrey poursuit ses études. Mais un an plus tard, le jour anniversaire de l’avortement, la jeune femme fait une crise de panique dans le métro. Elle est en sueur, son cœur s’emballe, elle a l’impression qu’elle va mourir. Par chance, une amie la ramène chez elle. À partir de ce jour-là, tout change. Dès qu’elle sort de son lit, ses mains tremblent. Son cœur cogne trop fort. Elle n’arrive pas à expliquer ce qui lui arrive, et Valérie, elle, ne sait plus comment l’aider. « Elle, qui était si libre, si pleine d’élan, ne savait même plus comment se lever. Je ne comprenais pas. C’est pourtant pas si difficile de se lever, je l’ai fait quand j’étais malade. Au début, je pensais que c’était une mauvaise passe. Mais ça ne passait pas. » Pour la mère de famille, c’est comme si un voile était tombé sur sa fille. Un voile dont elle ne connaissait ni la texture, ni les bords. Au bout de quelques mois, le psychiatre qui suit Audrey parle de trouble anxieux généralisé.

Une petite fille différente qui cumule les troubles

Pour Nadia, l’histoire est différente. Elle a longtemps pensé que sa fille était originale. Une petite fille pleine d’imagination, avec ses obsessions passagères et ses peurs minuscules. Un jour, c’était les papillons. Le lendemain, les fourmis. En famille, on en riait tendrement. « Sarah est fofolle », disait-on, comme une façon de ne pas s’inquiéter. Mais Nadia, elle, sentait bien qu’il y avait quelque chose. Sa fille était maladroite, certaines choses lui semblaient impossibles. Les lacets, les ciseaux, le coloriage. Elle découpait toujours de travers, dessinait comme elle pouvait. Elle avait du mal à situer son corps, à se repérer dans l’espace. Avec le temps, un mot a fini par mettre un nom sur ce flou : dyspraxie. Et puis un autre : dysgraphie.

À l’école, les jeux de balles étaient un cauchemar. Elle n’attrapait rien, n’envoyait rien. Écrire lui faisait mal. Sarah serrait son stylo trop fort. « Un jour, en CP, elle avait mal découpé un exercice. Je croyais qu’elle s’en fichait. Je lui ai demandé de recommencer. Mais elle n’y arrivait pas. Et moi, je croyais qu’elle faisait exprès. » Il y a aussi eu les devoirs, les cahiers. À cause de la dysgraphie, son écriture était tremblante, désordonnée. Nadia déchirait les feuilles, pensant que ce n’était pas assez soigné. « Je voulais l’aider à progresser… mais avec le recul, je vois que je l’épuisais. » Le collège est arrivé. Avec lui, l’anxiété. Sarah parlait très vite, trop vite. On ne la comprenait pas toujours. Alors Nadia l’a amené voir une orthophoniste qui leur a expliqué que ça pouvait être lié à la dysgraphie. Quelques mois après sa rentrée en sixième, une prof lui reproche d’avoir mal colorié une carte de géographie. Elle lui dit qu’elle n’a pas fait d’effort. Alors, les fois suivantes, l’adolescente demande à son petit frère de le faire à sa place. Sarah se sent nulle. Inadaptée.

Un jour, un exercice d’alerte attentat a tout fait basculer. Une simple simulation, mais pour elle, un vrai traumatisme. Coincée sous une table, compressée contre les autres, persuadée que c’était réel. Depuis, chaque bruit violent — marteau-piqueur, sirène, portière qui claque — ravive cette peur. Son corps se souvient, comme si l’alerte ne s’était jamais arrêtée. Nadia a cherché de l’aide. Psychologues, thérapies. Mais souvent, on cherchait à éteindre les feux un par un, sans jamais regarder l’ensemble. La maman, elle, voyait bien que quelque chose persistait. Sa fille parlait d’une « batterie sociale » qu’il fallait recharger, seule, après chaque interaction. À la fin du lycée, un nouveau mot vient enfin se poser sur ce que vit Sarah : trouble du spectre de l’autisme (TSA). Une explication, oui — mais aussi tout un monde à réapprendre.

Composer avec l’imprévu, les retours en arrière, avec cette lenteur qu’on n’avait pas choisie

Quand Audrey fait une crise d’angoisse, Valérie fait ce que font tant de mères. Elle prend sa fille dans ses bras, lui murmure que ça va passer, que ce n’est qu’une mauvaise période. Elle veut y croire. Mais au fond, une inquiétude grandit. Quand les jours passent, puis les semaines, sans amélioration, cette inquiétude devient vertige. Audrey a mis ses études entre parenthèses, incapable même de descendre seule au coin de la rue. « Je voulais l’aider, mais je ne savais plus comment. Elle avait peur de tout, tout le temps. Je me disais qu’elle avait besoin d’un cadre, d’un lieu où on saurait faire mieux que moi. Et c’est vrai que j’arrive plus vraiment à la regarder comme avant. Elle était si différente » Les crises d’angoisse d’Audrey sont quotidiennes. Les médicaments, prescrits à la va-vite, ne l’apaisent que brièvement. Valérie fait de son mieux, mais elle perd patience. Parfois, elle s’énerve. « Je me disais : ce n’est pas possible, elle va finir folle… Et je n’arrivais même pas à dire ce mot sans culpabilité. » Le lien entre elles devient fragile, tendu, tissé d’amour et d’impuissance.

Alors,Valérie décide de reprendre les choses en main. Pas de manière brutale, non. Mais avec une méthode, une stratégie maison, bricolée à l’intuition : fixer des objectifs, même minuscules. « Si tu vas jusque-là, il se passera ça. Tu auras droit à ça. » Une façon d’ancrer le progrès dans quelque chose de positif. « J’ai compris qu’elle avait besoin d’un cadre, mais surtout d’un horizon. Juste un petit plaisir au bout de l’effort. » Audrey joue le jeu. Elle avance à pas minuscules, parfois en arrière, parfois sur le côté. Et un jour, elle réussit. Trois stations de métro. Seule. Le cœur tambourine, les mains tremblent, mais elle tient.
Valérie retient ses larmes. « J’avais l’impression qu’elle venait de gravir l’Everest. Pour moi, c’était immense. » Ce petit exploit change la dynamique. Audrey retrouve un peu d’élan, un peu de confiance. L’idée de reprendre le chemin de l’école ne semble plus si lointaine. Elle n’est pas guérie, non. Mais elle n’est plus figée. Et ça, c’est déjà beaucoup.

Des stratégies pour avancer ensemble

Quand le diagnostic de trouble du spectre autistique est tombé, Nadia s’attendait à des larmes, peut-être même à de la colère. Mais au fond, sa fille savait. « Mettre un mot, c’est parfois arrêter de se sentir décalée sans raison. Quand on comprend enfin ce qui se passe, on peut chercher des solutions. » Et c’est ce qu’elles ont fait, toutes les deux. Trouver des systèmes, des astuces, des façons de rendre le quotidien plus facile.

Pour la douche, par exemple. Sarah pouvait y rester quarante minutes, sans s’en rendre compte. Elle se perdait dans ses pensées, dans la sensation de l’eau. Alors une idée a émergé : les chansons. Une chanson pour une douche rapide. Deux ou trois si elle doit se laver les cheveux. Elle met sa playlist, et le temps s’organise tout seul. « Avec la musique, elle sait où elle en est. Et nous aussi. »

Même en études supérieures, le stress des devoirs reste une zone sensible. Le lundi soir, surtout, quand tout s’accumule. Alors Nadia s’assoit encore parfois à côté d’elle. Ensemble, elles listent, hiérarchisent, découpent la semaine. « Une fois que tout était posé, elle respire mieux. Elle a besoin de savoir, de visualiser. C’est sa façon à elle de reprendre la main. » Rien n’est simple, mais rien n’est figé non plus. Chaque solution trouvée ressemble à une petite victoire. Mais ça ne fonctionne pas toujours. Les jours de fatigue, de surcharge ou d’anxiété diffuse, c’est comme si tout s’effondrait d’un coup. Comme un grand retour en arrière, imprévisible et décourageant. Pour Nadia, ces moments-là sont les plus durs. Elle a l’impression d’avoir tout mal fait, de ne pas savoir comment l’aider. « Je me dis que je m’y suis mal prise… que j’ai raté quelque chose. »

Comprendre que grandir, c’est parfois apprendre à faire moins, mais mieux

Aujourd’hui, Audrey a terminé ses études. Elle travaille dans le service communication d’une association. Elle a quitté la maison, doucement, par étapes. Elle vit à quelques rues seulement de chez ses parents. Comme un entre-deux rassurant. « Comme ça, si ça ne va pas bien, elle peut venir. Elle sait qu’on n’est jamais loin. »

Tout n’est pas parfait, bien sûr. Audrey a choisi un travail proche, pour éviter les transports. Elle ne sort jamais sans son médicament au fond du sac, comme un filet de sécurité. Elle ne prend pas l’avion, renonce parfois à certaines escapades, certains projets. Mais elle vit. Presque comme les autres filles de son âge. Et ça, Valérie le vit comme une victoire. Elles ont gardé un réflexe, toutes les deux : célébrer chaque petite avancée. Un repas, une attention, un mot doux. Parce que rien ne va de soi, et que tout progrès mérite d’être vu, nommé, partagé.

Valérie aurait voulu que sa fille ne perde pas de temps, qu’elle profite davantage de ses vingt ans. « Parfois, je suis triste qu’elle ait été obligée de passer par là, mais c’est une super femme et je suis très fière d’elle. » Ces épreuves, elles ne les ont pas seulement traversées. Elles les ont partagées. Et dans les creux, dans les silences, dans les tâtonnements, un lien s’est renforcé. Plus solide. Plus doux, aussi.

De son côté, Sarah est en deuxième année de licence. Elle aime ce qu’elle fait, elle s’y sent bien. Ses journées sont rythmées par des rituels qu’elle a elle-même construits. Dans l’autisme, ces routines ne sont pas des détails : elles organisent le monde, le rendent un peu plus prévisible. Sarah a ses propres repères, ses stratégies et Nadia les respecte.

Comme le diagnostic est arrivé tard, Nadia et son compagnon ont longtemps insisté pour que leur fille “fasse comme les autres”. Qu’elle tienne bon, qu’elle dépasse ses blocages. Même après que le mot ait été posé, ils n’ont pas relâché l’effort. « Quand elle est partie faire un stage à l’étranger, elle a failli rentrer au bout de quelques jours. Elle était en panique. Elle voulait tout arrêter. Je lui ai dit : si tu ne tiens pas ces trois mois, il faudra peut-être repenser tout ton projet professionnel. » Sarah a tenu. Il a fallu du temps, des ajustements, beaucoup de solitude. Mais elle est restée. Et elle est rentrée changée. Fière d’elle. « Ce n’était pas parfait, mais elle l’a fait. Et maintenant elle sait qu’elle en est capable. »

Aujourd’hui, Nadia regarde sa fille avancer autrement. Avec plus de conscience, plus d’autonomie. Elle a appris à lâcher prise. Certaines choses prendront du temps. D’autres ne viendront peut-être jamais. « Ce n’est pas grave. On fait avec. De toute façon, personne ne sait tout faire. »

Des stratégies pour avancer ensemble

Au début, Valérie et Nadia ont cherché des explications. Elles ont voulu comprendre, corriger, accélérer. Elles ont espéré que ce n’était qu’un détour, qu’un pli passager dans l’histoire de leurs filles. Mais rien ne s’est passé comme prévu. Il a fallu du temps pour nommer les choses, et encore plus pour les accepter. Pour cesser de vouloir réparer. Pour apprendre à faire avec. Peu à peu, les deux mamans ont changé de posture. Elles ont compris qu’il ne s’agissait pas de tirer, mais d’ajuster. D’apprendre à accompagner autrement. Ça ne s’est pas fait en un jour. Il a fallu de la patience. Et des renoncements, aussi.

Audrey et Sarah avancent à leur rythme. Avec des limites, des stratégies, des jours sans. Et malgré tout, une force tranquille. Valérie et Nadia, elles, ont appris à rester à leurs côtés. Présentes sans brusquer. À aimer sans conditions. Ce qu’elles ont gagné en chemin — la confiance, la complicité, ce lien tissé au fil des épreuves — vaut peut-être plus encore que ce qu’elles avaient imaginé.

Protéger son enfant, c’est un réflexe. On veut qu’il aille bien, qu’il se sente aimé, entouré, stimulé. On s’inquiète quand quelque chose ne va pas, on essaie de tout faire pour l’aider. Mais quand les troubles psychiques viennent perturber l’équilibre, il devient facile d’en faire trop, sans même s’en rendre compte. On veut éviter qu’il se sente à part, qu’il souffre du regard des autres ou du manque de lien social. On cherche à le rassurer, à tout prix. Pour beaucoup de parents, c’est là que commence une sorte d’équilibre fragile : comment préserver son enfant sans le surprotéger ? Comment l’accompagner en lui laissant suffisamment d’espace pour qu’il réussisse à s’accomplir ? Pour mieux comprendre ce que vivent les familles au jour le jour, Plein Espoir a rencontré Frédéric, père d’une adolescente haut potentiel, touchée par un trouble borderline et des troubles alimentaires, et Carole, maman d’une jeune adulte qui vit avec un trouble schizophrénique

Marie a toujours été une enfant différente. À cinq ans, elle avait déjà sauté deux classes. Elle s’ennuyait en cours, apprenait vite, mais restait seule. Première de la classe, oui, mais mise à l’écart par les autres enfants. « Contrairement à ses sœurs, elle n’a jamais été invitée à un anniversaire », nous raconte Frédéric, son père. Alors, avec son ex-compagne, ils ont essayé de compenser. Ils étaient très présents, faisaient beaucoup d’activités avec elle, pendant que les deux autres filles jouaient avec leurs amis. À l’adolescence, elle est victime de harcèlement. « À la fin du collège, elle a commencé à être harcelée. Elle ne nous disait rien, mais un jour, ma femme a vu qu’elle se scarifiait les cuisses. Elle nous a montré les messages », nous confie-t-il. Frédéric l’emmène consulter plusieurs spécialistes. Mais face aux médecins, Marie masque tout. Elle sourit, minimise, joue le jeu. Les semaines passent, puis une nuit, la plus jeune de ses sœurs la retrouve inconsciente dans la salle de bain, les bras en sang. Marie est hospitalisée plusieurs mois dans un service psychiatrique pour enfants. « Au début, on ne pouvait pas la voir. Puis, après quelques semaines, on a eu le droit de passer juste quelques heures avec elle. »

Protéger à tout prix

Depuis sa chambre d’hôpital, l’adolescente commence à demander à ses parents d’apporter certains objets, de lui acheter des choses qui lui font plaisir. Aussi, elle devient très sélective sur ce qu’elle accepte de manger. Avant, elle goûtait à tout, sans vraiment faire d’histoire. Désormais, seuls quelques aliments trouvent grâce à ses yeux. « Quand ton enfant a frôlé la mort, même si tu ne sais pas vraiment si c’était un appel à l’aide ou une vraie volonté de partir, tout s’effondre et tu passes tous ses caprices, raconte Frédérique, la voix posée. Tu n’arrêtes pas de te demander ce que tu n’as pas vu, ce que tu aurais pu faire autrement. Tu te dis que c’est de ta faute. Et tout ce qui comptait avant – ton boulot, tes amis, ta vie de couple – passe au second plan. Il ne reste que ça : la peur qu’elle replonge. Et ce besoin de la voir tenir debout. » Quand Marie obtient l’autorisation de rentrer une journée en famille, la maison se transforme en zone sous haute surveillance. Frédéric cache tout ce qui pourrait blesser : les ciseaux, les couteaux, même les objets les plus anodins sont rangés hors de vue. Marie dit qu’elle étouffe un peu. Qu’elle aimerait avoir un peu d’air. Mais pour ses parents, détourner le regard, ne serait-ce qu’une seconde, est impossible.

Pour Carole, la situation est un peu différente. Sa fille a commencé à avoir des problèmes quand elle est partie du cocon familial pour faire ses études. « Léa a rapidement perdu le lien avec ses amis d’enfance, elle ne s’en est pas fait de nouveaux. Quand elle rentrait le week-end, je la trouvais changée. Elle avait pris du poids, ses cheveux n’étaient pas toujours propres, elle restait enfermée. Et puis… à vingt ans, normalement, on a envie de sortir, de faire la fête non ? », nous dit Carole, d’une voix douce. La mère de famille pense d’abord à une petite déprime passagère, comme tant d’autres à cet âge. Elle ne s’imagine pas qu’il puisse s’agir de quelque chose de plus profond. Jusqu’à ce jour, quelques mois plus tard, où tout bascule. Alors qu’elle est en vacances avec son mari, son téléphone sonne. Les gendarmes lui expliquent que sa fille, après une fête de famille, n’est pas rentrée chez elle. Elle a été retrouvée à errer dans un village sans savoir où elle se trouvait. Mais surtout, elle n’arrive plus à distinguer ce qui est réel de ce qui ne l’est pas. Carole et son compagnon font plus de 500 kilomètres pour la rejoindre. « Quand Léa a été conduite à l’hôpital, les médecins lui ont donné un anxiolytique. Elle s’est sentie un peu mieux, plus calme », raconte Carole. Sa fille lui a demandé de rentrer à la maison. De retour dans le foyer familial, Carole pousse sa fille à venir manger à table, à reprendre un rythme normal, à dormir la nuit comme avant. Elle essaie de recréer un cadre, de remettre un peu d’ordre, comme si cela pouvait suffire à ramener sa fille à elle. Elle ne sait pas encore qu’elle est dans une réalité qui lui échappe et qu’il faut lui laisser de l’espace. Très vite, son état se dégrade. Léa est envahie par des angoisses de mort difficiles à apaiser.

Quatre mois plus tard, alors qu’elle est suivie en hôpital de jour, le diagnostic de schizophrénie est posé. Par chance, Carole trouve la formation Profamille, un programme de psychoéducation destiné aux proches de personnes vivant avec des troubles psychiques. « Au début, je culpabilisais beaucoup. Je me disais que je n’avais pas vu les signes assez tôt. Et cette question me hantait : qu’est-ce qu’elle fera quand on ne sera plus là ? » La formation lui permet de trouver des outils concrets pour mieux comprendre, mieux réagir en cas de crise, maintenir le lien sans se perdre. « On m’a expliqué que ce n’était pas de ma faute. Que c’était une maladie du cerveau. Et ça, ça change tout. On m’a redonné une forme de pouvoir d’agir. J’ai compris qu’il fallait que j’arrête de vouloir tout le temps la prendre dans mes bras quand elle n’allait pas bien, que je lui laisse de l’espace. »

Faire confiance à nouveau, pas à pas

Quand Marie sort de l’hôpital, Frédéric et sa compagne ne sont pas d’accord sur la manière d’accompagner son retour. Lui pense qu’il faut réintroduire peu à peu des repères, des habitudes. Elle, de son côté, redoute que la moindre contrariété ne provoque une rechute. Alors, elle cède à tout, sans oser dire non. Mais dans cette maison où chacun marche sur des œufs, ce sont les petits gestes du quotidien qui vont doucement refaire surface. Frédéric commence par demander à sa fille de mettre la table. Ce n’est pas grand-chose, juste une assiette, une fourchette. Puis, elle doit sortir le chien. Le matin, il l’encourage à se lever à heure fixe, même si c’est plus tard que ses sœurs, juste pour redonner un rythme. Parfois, elle proteste. D’autres fois, elle s’exécute, en traînant un peu, mais sans s’effondrer.

« Ce n’était jamais dans la confrontation. C’était toujours par petites touches, pour qu’elle sente qu’elle était capable », explique Frédéric. Peu à peu, Marie reprend des choses qu’elle avait abandonnées : ranger sa chambre, préparer son petit-déjeuner seule, se laver sans qu’on le lui rappelle. Sa mère observe, d’abord inquiète. « Elle avait peur que la moindre contrariété la brise à nouveau. Mais elle a  vu que ces petites contraintes, en réalité, l’aidaientt à se reconstruire. Qu’elle avait besoin de ça pour redevenir elle-même », explique Frédéric. La mère lâche un peu. Elle recommence à poser des limites, à faire confiance aussi, là où il n’y avait que la peur. Marie, de son côté, comprend que ces règles ne sont pas des punitions, mais des ancrages. Et, un jour, elle évoque l’idée de reprendre ses études, à son rythme. La maison n’est plus verrouillée, mais elle n’est plus sans cadre non plus.

Avec le recul, Frédéric mesure à quel point poser un cadre a été déterminant. « Si on avait continué à tout faire pour elle, à la ménager sans arrêt, elle aurait eu du mal à progresser. Elle aurait gardé cette idée qu’elle ne peut pas. Qu’elle a besoin de nous pour chaque chose. » Le choix n’a pas été simple. Il a fallu accepter de prendre des risques, de laisser une part d’inconnu entrer dans leur quotidien. Mais c’est justement cette prise de distance qui a permis à Marie de se réapproprier sa vie, à son rythme. « Bien sûr qu’on a encore peur, qu’on se demande si on verra les signes à temps si quelque chose ne va pas. Mais on ne peut pas l’empêcher de faire ses propres expériences, d’apprendre de ses erreurs, de se confronter aux difficultés. Parce que c’est ça, la vie aussi », dit Frédéric. Il sait que la vigilance ne disparaîtra jamais tout à fait. Que leur regard restera plus attentif, plus inquiet parfois, que pour ses sœurs. « Être tout le temps derrière elle, ce n’est pas lui rendre service. Il faut qu’elle sente qu’on croit en elle. C’est ça qui fait tenir, au fond. Pas la peur, mais la confiance. » Le rétablissement, dans leur famille, a pris la forme d’un pas de côté. Savoir s’éloigner un peu, pour qu’elle puisse avancer seule.

De son côté, Carole apprend une forme de patience qu’elle ne soupçonnait pas. Une vigilance silencieuse, sans contrôle permanent, sans surinterprétation. Elle comprend qu’elle aussi qu’il faut parfois s’effacer un peu, laisser de l’espace, même quand l’angoisse incite à resserrer l’étreinte. Le plus complexe, parfois, c’est que sa fille est adulte. « Une fois, elle m’a dit : maman, je suis majeure et je sens que je suis allée trop loin. C’est là qu’on voit qu’il y a encore un fil, un lien de confiance. » Depuis, elle a trouvé un traitement qui lui convient. Peu à peu, son équilibre s’est stabilisé, et avec lui, une nouvelle forme d’autonomie a émergé. Elle fait les choses à son rythme, mais elle les fait. Cela fait sept mois que la jeune femme ne vit plus chez ses parents. Ce départ, ils l’ont préparé ensemble, pas à pas. Et il a fallu, aussi, que Carole soit prête à ce mouvement-là. « Elle n’est pas loin. Et elle gère très bien. Les papiers, le ménage, le quotidien. Quand quelque chose bloque, on lui montre, on l’accompagne. Mais c’est elle qui fait. » Pour Léa, ce changement est un tournant. Pour ses parents aussi. Cela donne une image positive, une forme de confiance réciproque. Et ça leur permet de retrouver, eux aussi, un peu d’espace dans leur couple, dans leur vie. Socialement, la jeune femme reste très isolée. Pas d’amis de son âge. Ses parents sont ses principaux repères. Cette place, Carole l’assume, mais elle sait qu’il faut veiller à ne pas tout faire à sa place. « Il y a des moments où je me surprends à vouloir la préserver de tout. Elle me demande quelque chose, je dis non, puis je finis par le faire quand même, parce que ça m’inquiète. » Mettre des limites reste un travail constant. Savoir dire : “ça, ce n’est pas pour tout de suite”. Résister à la tentation de compenser la maladie par des petits plaisirs immédiats. Carole et son mari savent qu’il peut y avoir d’autres crises, d’autres hospitalisations. Ils ont appris à vivre avec cette incertitude, à apprivoiser la vie telle qu’elle est, et non telle qu’ils l’avaient imaginée. Et surtout, à marcher à ses côtés, sans chercher à la guider tout le temps. Avec doigté. Avec amour. Avec cette part de flou qu’on ne maîtrise jamais vraiment.

Comment aider un enfant à trouver sa place à l’école malgré ses difficultés ? Comment lui donner confiance en lui et favoriser son intégration sans qu’il se sente stigmatisé ? Derrière ces enjeux cruciaux, les AESH – Accompagnants d’Élèves en Situation de Handicap – ont pour mission d’aider les enfants à gagner en autonomie à l’école. Présents au quotidien, à l’écoute, ils jouent un rôle essentiel, bien qu’encore trop méconnu. Pour mieux comprendre leur quotidien et les défis qu’ils relèvent, Plein Espoir a rencontré Zakya, AESH et maman concernée, qui accompagne depuis plusieurs années des enfants concernés par les troubles psychiques. Forte de son expérience professionnelle et personnelle, elle nous partage son regard sur l’inclusion scolaire, l’importance de la bienveillance et les leviers qui permettraient d’améliorer l’accès à l’éducation au bénéfice de tous.

Plein Espoir : D’après votre expérience, quels sont les principaux défis auxquels font face les familles dont un enfant vit avec un trouble psychique dans son éducation ? Comment se construit votre lien avec les parents ?

Zakya : En tant qu’AESH, nous accompagnons des enfants aux parcours très différents : certains ont un handicap moteur qui limite leur autonomie, d’autres sont sur le spectre autistique ou vivent avec des troubles de l’attention. Lorsqu’on commence à suivre un élève, on sait qu’il va avoir des besoins spécifiques, mais les échanges avec les parents sont limités. Souvent, ils ne parlent pas de toutes les difficultés de leur enfant, alors on les découvre progressivement, en étant à leurs côtés au quotidien. Avec le temps, on comprend leurs défis, leurs angoisses, leurs petits combats de chaque jour.

Ça peut sembler étrange, mais malgré notre rôle central auprès des enfants, nous n’avons pas officiellement le droit de contacter les familles. Les informations nous parviennent uniquement par l’intermédiaire du chef d’établissement. Pourtant, avec le temps, des liens se tissent parfois. Les échanges restent majoritairement centrés sur le suivi médical ou paramédical de l’enfant qu’on accompagne : les rendez-vous chez le pédopsychiatre, les séances d’orthophonie ou de psychomotricité. Après, les parents sont assez fermés concernant tout ce qui se passe à la maison. Dans la plupart des structures, je trouve qu’il manque un vrai espace de collaboration entre parents et AESH, alors que l’on devrait pouvoir unir nos forces autour de l’enfant.

Plein Espoir : Après plusieurs mois, voire plusieurs années d’accompagnement, un lien privilégié se crée avec l’enfant. Les familles en ont-elles conscience ? Le reconnaissent-elles et le valorisent-elles ? 

Zakya : Parfois, oui, certaines familles expriment leur reconnaissance, surtout après une année passée aux côtés de leur enfant. On reçoit des petits mots, des gestes d’attention. Mais souvent, il y a aussi des parents qui restent en retrait. Certains sont encore dans une forme de déni, d’autres ont du mal à mettre des mots sur les difficultés de leur enfant. Cela crée une distance, une réserve dans les échanges, comme si parler du trouble rendait les choses plus réelles. 

Plein Espoir : Quand vous accompagnez un enfant, cela dure combien de temps et sur combien d’heures par semaine ?

Zakya : Tout dépend de la notification de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), c’est elle qui détermine le nombre d’heures d’accompagnement accordées à l’enfant. Cela peut être 20 heures, 15 heures, 12 heures… Mais il est très rare que l’on puisse assurer l’intégralité des heures prévues. Par exemple, un enfant qui a une notification pour 15 heures sera accompagné 10 ou 12 heures, et c’est déjà une chance. Il y a une raison à cela : il y a une telle pénurie d’AESH que nous devons nous adapter avec les moyens disponibles. 

Ensuite, la MDPH indique si l’enfant bénéficie d’un AESH individuel ou d’un AESH mutualisé. Dans mon cas, j’interviens en mutualisé, ce qui signifie que j’accompagne plusieurs enfants à la fois. Mais oui, le suivi peut s’inscrire dans la durée. Par exemple, j’ai deux enfants que j’ai connus en grande section et que j’accompagne toujours aujourd’hui, en CM1. C’est précieux de pouvoir suivre les enfants dans le temps, parce que cela nous permet de tisser une vraie relation et de mieux comprendre leurs besoins au fil des années. 

Plein Espoir : Concrètement, comment un trouble psychique impacte-t-il la scolarité et le bien-être des enfants à l’école ?

Zakya : De multiples façons. J’ai eu l’occasion d’accompagner plusieurs enfants avec un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, et en classe, c’est souvent un défi. Par rapport aux autres élèves, la différence est visible, surtout au niveau de la concentration. Ces enfants ont constamment besoin de bouger, de manipuler quelque chose avec leurs mains. Forcément, cela se répercute sur leurs apprentissages et leurs résultats scolaires.

Certains des enfants que j’accompagne suivent aussi un traitement médicamenteux. Et là, la différence est flagrante : lorsqu’ils arrivent le matin sans avoir pris leur médicament – parce que les parents ont oublié ou parce que l’enfant refuse – ça se ressent immédiatement. Ils sont plus agités, ils ont du mal à tenir en place, ils se lèvent sans cesse, ils peuvent être plus impulsifs. Bien sûr, je le remarque tout de suite et j’en informe l’enseignant. Il ne s’agit pas de stigmatiser l’enfant, mais d’adapter notre approche pour l’aider à traverser sa journée du mieux possible.

Plein Espoir : Quand un enfant devient soudainement très agité, comment faites-vous pour l’apaiser ?

Zakya : En classe, si l’enfant est vraiment trop agité, la meilleure solution est souvent de l’extraire quelques minutes de l’environnement bruyant. Sortir avec lui pour prendre l’air, marcher un peu, échanger quelques mots pour l’aider à retrouver son calme. Dans certaines écoles, il existe des salles dédiées, mais c’est encore assez rare. Quand on en a la possibilité, ces pauses peuvent vraiment faire la différence.

Plein Espoir : Au-delà de l’apaisement des moments d’agitation, comment accompagnez-vous concrètement les enfants dans leur apprentissage ? Travaillez-vous en binôme avec l’enseignant ?

Zakya : J’ai la chance de travailler dans un établissement où le bien-être de l’enfant est vraiment une priorité. Ici, il y a une vraie complémentarité avec les enseignants : on échange beaucoup, on forme une équipe soudée autour de l’enfant, ce qui n’est malheureusement pas toujours le cas ailleurs. Dans certains établissements, les AESH peuvent se sentir mis à l’écart, mais ici, je me sens pleinement intégrée dans une dynamique commune d’accompagnement et de soutien. Dans mon travail, il n’y a pas de méthode unique, parce qu’aucun enfant ne ressemble à un autre. Et puis, il faut dire qu’il n’existe pas vraiment d’accompagnement des enfants en situation de handicap psychique. On apprend donc sur le terrain, on s’adapte en permanence.

Pour moi, l’essentiel, c’est de veiller à ce que l’enfant garde une bonne estime de lui. Je fais tout pour qu’il ne se sente ni exclu, ni stigmatisé par rapport aux autres. En classe, j’adopte une posture très ouverte : je ne me contente pas d’accompagner l’enfant dont j’ai la charge. Si un autre élève me sollicite ponctuellement, je l’aide aussi. En grande section, par exemple, les enfants ne comprennent pas forcément pourquoi je suis là pour un camarade en particulier, alors en donnant un coup de main à tous quand c’est possible, je fais en sorte que mon élève ne se sente pas différent des autres. Au final, mon rôle va bien au-delà de l’accompagnement scolaire : c’est aussi une présence bienveillante, un repère pour que l’enfant puisse avancer avec plus de confiance.

Plein Espoir : Quand vous dites que vous essayez de donner confiance aux enfants, comment procédez-vous concrètement ? Et pour les parents qui n’ont pas encore la chance d’avoir quelqu’un pour les aider, quels conseils pourriez-vous leur donner ?

Zakya : Le plus important, c’est la communication. Beaucoup d’enfants en difficulté peuvent ressentir une certaine timidité, ou avoir l’impression que le regard des autres n’est pas bienveillant. Mon rôle, c’est justement de créer du lien, de veiller à ce qu’ils ne se referment pas sur eux-mêmes, qu’ils restent connectés aux autres.

Concrètement, j’essaie d’initier le dialogue avec leurs camarades, de favoriser les interactions pour qu’ils ne se sentent pas mis à l’écart. Mais c’est aussi beaucoup d’écoute et d’empathie : prendre le temps de parler avec l’enfant, comprendre ses craintes, détecter ses difficultés, mais aussi ses forces. Trop souvent, on se concentre sur ce qui ne va pas. Or, un enfant en difficulté n’a pas que des faiblesses, il a aussi des capacités, des talents. Mon travail, c’est de mettre en lumière ces forces pour qu’il se sente valorisé et qu’il trouve sa place. Après, il n’y a pas de recette miracle. Mais si j’avais un conseil à donner aux parents, ce serait de ne pas hésiter à échanger avec les enseignants, avec les autres parents, de ne pas rester seuls face aux difficultés. L’isolement est souvent le plus grand frein à la confiance en soi, autant pour les enfants que pour leurs familles. 

Plein Espoir : Quand les enfants grandissent, ils prennent conscience des différences entre eux. Est-ce que cela crée des situations d’exclusion pour ceux qui ont des troubles psychiques ?

Zakya : Non, pas nécessairement. Tout dépend du climat de la classe et de la manière dont l’inclusion est abordée. Dans certaines classes, on observe une vraie bienveillance de la part des élèves envers leur camarade en difficulté. Ils développent naturellement des gestes d’entraide et ça change beaucoup de choses pour l’enfant accompagné. Après, je sais que ce n’est pas le cas partout. Mais là où je travaille, nous avons la chance d’avoir des parents plutôt ouverts et coopérants. Certains acceptent même de venir en classe pour expliquer aux élèves les difficultés de leur enfant, ou autorisent l’enseignant à le faire. Cette transparence aide beaucoup : une fois que les autres enfants comprennent pourquoi leur camarade a parfois plus de mal, ils sont souvent plus enclins à l’aider, à être patients.

Plein Espoir : Selon vous, que pourrait-on améliorer pour éviter la stigmatisation et garantir un meilleur accès à l’éducation pour ces enfants ?

Zakya : La clé, c’est la formation. Aujourd’hui, il y a un véritable manque de formation, aussi bien pour les enseignants que pour les AESH. Beaucoup arrivent sur le terrain sans préparation, sans connaissances spécifiques sur les troubles psychiques ou les besoins particuliers de ces enfants.

Personnellement, mon parcours est un peu différent : je suis aussi maman d’un enfant autiste avec TDAH. Cela fait 13 ou 14 ans que je navigue dans cet univers, et j’ai eu la chance de suivre des formations, non pas dans un cadre professionnel, mais en tant que parent concerné. L’hôpital Robert-Debré, par exemple, propose des formations aux parents d’enfants autistes pour mieux les accompagner au quotidien. Ce que j’ai appris pour mon fils, je l’applique aussi dans mon travail. Mais tout le monde n’a pas cette opportunité. Et c’est là que l’Éducation nationale doit agir : si les enseignants et les AESH étaient mieux formés à la prise en charge de ces enfants, on éviterait tellement d’incompréhensions et de difficultés.

Il y a aussi un problème structurel : aujourd’hui, beaucoup d’enfants qui auraient besoin d’être dans des établissements spécialisés se retrouvent dans le cursus scolaire classique, non pas parce que c’est le mieux pour eux, mais faute de places ailleurs. Et en même temps, la loi est claire : chaque enfant a le droit d’être scolarisé. Il y a encore beaucoup à faire.

Plein Espoir : Quel est le progrès le plus marquant que vous ayez observé chez un enfant que vous avez accompagné ? Y a-t-il une histoire qui vous a particulièrement touchée ?

Zakya : Oui. C’est un garçon que j’accompagne depuis la grande section, et à l’époque, c’était un enfant extrêmement timide, renfermé, presque silencieux. Il n’osait pas parler, ni aux adultes, ni à ses camarades. Mais petit à petit, il a commencé à s’ouvrir, d’abord en chuchotant quelques mots, puis en échangeant davantage avec les autres. Et avec cette ouverture est venue la confiance. Il a compris qu’il pouvait lui aussi réussir, qu’il était capable, comme les autres. Sur le plan scolaire, il participe en classe, il lève la main, il ose répondre aux questions. Cela peut sembler anodin, mais pour lui, c’est une immense victoire. Parfois, il suffit d’un petit coup de pouce : un encouragement discret, un regard bienveillant, un simple « Tu connais la réponse, vas-y, ose ! » pour qu’un enfant prenne son envol. Aujourd’hui, il fait pleinement partie des têtes de la classe, et c’est une immense fierté, pour lui comme pour nous. Voir un enfant qui s’épanouit, qui prend sa place, qui croit en lui, c’est la plus belle des récompenses.

Comment garantir l’équité au sein d’une fratrie ? Une équation impossible qui se pose à tous les parents, mais qui est d’autant plus prégnante pour ceux dont l’un des enfants vit avec un trouble psychique. Parce que cet enfant demande plus de temps, plus d’attention, parfois au détriment des frères et sœurs, qui, eux aussi, sont touchés par la situation, même en silence. Parfois, cette dynamique crée des tensions, des frustrations, un sentiment d’injustice difficile à nommer. Parfois, elle soude aussi. Chez Plein Espoir, on est convaincu que ces liens tissés dans l’épreuve, malgré les déséquilibres, peuvent devenir une force pour toute la famille. Deux mamans et un grand frère dans ce schéma familial ont accepté de nous raconter leurs histoires.

« Du jour au lendemain, la vie de famille est devenue ingérable », soupire Virginie⁽¹⁾, dont la fille de 15 ans souffre d’une sévère dépression depuis maintenant dix-huit mois. Malgré un suivi psy régulier, sa santé mentale continue de se détériorer, et sa détresse se manifeste parfois de façon agressive. « Quand elle est en colère, elle m’insulte et a des gestes violents à mon égard… » Des scènes tragiques, qui se déroulent sous les yeux de sa petite sœur, qui, du haut de ses cinq ans, assiste impuissante aux crises de son aînée. Une situation lourde de culpabilité pour la maman, qui consacre l’essentiel de son temps et de son énergie à soutenir son adolescente en souffrance. « Je cours partout pour consulter des spécialistes, chercher des solutions de prise en charge, tout en jonglant avec mon boulot… Je sais que la petite en pâtit. » Alors, pour compenser, elle s’efforce de dégager des instants rien qu’à elles, des sorties, des activités, des bulles d’échange où, loin du chaos, les mots se libèrent. C’est au détour d’un de ces moments qu’elle a pris la mesure de ce que vivait sa cadette. « Elle m’a confié qu’elle s’inquiétait beaucoup pour sa grande sœur. C’est là que j’ai compris qu’elle avait, elle aussi, besoin d’un soutien, qu’il fallait l’aider à préserver sa propre santé mentale. »

Du temps de qualité en tête-à-tête, c’est aussi l’une des solutions mises en place par Paulina pour maintenir l’équilibre familial. Maman de deux enfants, elle tente de répondre au mieux aux besoins de son fils de sept ans, atteint d’un trouble du spectre autistique et sujet à l’anxiété, tout comme à ceux de sa plus jeune fille, âgée de quatre ans. « Les moments individuels sont essentiels, souligne-t-elle. Avec mon mari, nous veillons à passer du temps seul avec chacun de nos enfants. Par exemple, comme Coline partage ma passion pour l’équitation, nous avons des moments privilégiés ensemble autour des chevaux. » Née avec une malformation cardiaque, la petite battante a su « prendre sa place » dans la famille, jusqu’alors 100% concentrée autour de son frère. « Coup du sort, mon deuxième bébé avait aussi une problématique de santé. Paradoxalement, cette situation m’a presque fait relativiser les difficultés de Victor car au moins, sa vie n’était pas en danger. » Désormais rétablie, la petite fille a développé une relation particulière avec son grand frère. « Bien qu’elle soit la cadette, Coline se montre protectrice envers son frère. Elle ne comprend pas ses troubles, c’est simplement son grand frère. » Une dynamique unique, qui contribue à leur développement mutuel d’après les observations de leur maman.

Une relation fraternelle unique

Jonathan, 32 ans, se souviendra toujours du moment où on a diagnostiqué la schizophrénie de son demi-frère qui a aujourd’hui 20 ans. Après plusieurs épisodes critiques, dont une hospitalisation longue en psychiatrie, cette révélation permet à la famille de relire différemment les événements passés : « J’ai compris tout ce qu’il avait pu traverser. Je me suis dit “Ah mais c’est pour ça qu’il a eu telle réaction dans telle situation”, que parfois il disparaissait ou qu’il n’arrivait pas à se lever… » Bien qu’aimant profondément son petit frère, le jeune homme admet que ses frasques occupaient tout l’espace de la sphère familiale, au détriment des autres enfants. « Je n’avais pas de colère contre lui, mais j’en avais marre que toutes les conversations tournent autour de lui, mon père n’arrêtait pas de m’appeler pour en parler. Parfois, j’aurais aimé qu’on s’intéresse aussi à mes problèmes. »

Une fois le diagnostic posé, Jonathan s’est beaucoup renseigné sur le trouble de son frère, avec qui il entretient désormais une relation apaisée qu’il a à cœur de normaliser. « Aujourd’hui, il prend un traitement qui lui convient et il mène une vie stable. Je suis fier de lui et du chemin qu’il a parcouru. On a d’ailleurs retrouvé notre complicité. Et puis, il m’a ouvert les yeux sur la réalité de la schizophrénie, bien éloignée de la représentation clichée véhiculée dans les films. Cette connaissance est une richesse à mes yeux. » De là à statuer sur un parfait équilibre familial entre les quatre frères ? Pas complètement, tant les membres de la famille restent mobilisés. Ils maintiennent en effet une vigilance particulière à l’égard du jeune demi-frère, notamment sur la suite de son traitement : « Si on sent qu’il y a matière à s’inquiéter, on organise sur le champ “un conseil de guerre” avec mes frères et mon père. » Une solidarité familiale qui a deux vertus : celle de soutenir le proche qui vit avec un trouble psychique, mais aussi les autres membres de la famille, qui eux aussi ont besoin d’une attention particulière.

Les clés d’une harmonie parmi d’autres

En tant que parents, plutôt que de poursuivre un équilibre parfait, illusoire quel que soit le modèle familial, on préfère chercher une harmonie qui fasse sens pour chaque foyer. Chez Plein Espoir, on le sait, chaque enfant a des besoins différents, et prendre en compte ces différences pour accompagner au mieux tant celui qui vit avec un trouble psychique, que ses autres frères et sœurs qui grandissent à ses côtés, est bien souvent la clé. Être parent est un challenge quotidien. Entre les tâches ménagères, les devoirs, les soins, les obligations professionnelles… nous sommes tous embarqués dans un tourbillon qui peut parfois nous dépasser. Charge à nous d’être attentifs et d’aménager du temps dédié à la communication avec nos enfants, pour privilégier une écoute active, bienveillante, et rompre tout sentiment d’isolement qui pourrait survenir chez l’un des membres de la famille.

En plus de maintenir, quand ils le peuvent, des moments individuels avec chacun de leurs enfants et des activités séparées pour eux, certains parents tentent aussi de préserver du temps pour leur couple. Même si ce n’est pas toujours évident, s’accorder une escapade à deux, une soirée en tête-à-tête, peut aider à souffler un peu. Et puis, quand ils arrivent à jongler avec le reste, ils essaient de ne pas s’oublier totalement. Petit à petit, chacun se construit une boussole pour trouver un équilibre, même imparfait, mais qui leur ressemble. « Je fais du sport tous les jours et j’ai une attention particulière sur la qualité de mon sommeil. », détaille Paulina, autant en forme sur le plan physique que mental. Une recette qu’elle recommande d’appliquer à tous ceux qui le peuvent : « Si les parents prennent soin d’eux, ils sont plus aptes à prendre soin de leurs enfants, conclut-elle. C‘est un équilibre subtil, qui demande de l’organisation, mais qui permet à chaque membre de la famille de trouver sa place. »

⁽¹⁾Les prénoms ont été changés afin de préserver l’anonymat des personnes interviewées.

Comment rester soudés quand son enfant va mal ? Comment préserver son couple quand l’inquiétude prend toute la place ? Quand un enfant traverse des troubles psychiques, ses parents avancent entre espoir et épuisement. Chaque journée est rythmée par les rendez-vous médicaux, les doutes, les silences chargés de questions sans réponse. Parfois sans s’en rendre compte, l’amour s’efface un peu. La fatigue éloigne, l’impuissance crée des tensions. Mais il arrive aussi que ces épreuves rapprochent. Elles rappellent l’importance de rester ensemble, de se soutenir, même quand tout vacille. Pour mieux saisir ces moments de fragilité, Plein Espoir a rencontré Rachel et Josselin. À travers leurs témoignages, ils racontent comment ces épreuves ont bouleversé leur relation, mais aussi comment ils ont su rester unis et avancer ensemble.

Quand un enfant souffre, c’est tout l’équilibre de la famille qui est à réinventer. Et même un couple soudé, même un amour solide, peut se retrouver fragilisé face à cette épreuve. L’inquiétude prend toute la place, les pensées s’embrouillent, et les questions tournent en boucle : Pourquoi nous ? Qu’est-ce qu’on a mal fait ? Est-ce que c’est de notre faute ? Les moments légers deviennent rares, les conversations finissent toujours par revenir sur les mêmes sujets. Il faut dire que face à cette épreuve chacun réagit comme il peut, et que peu d’entre nous sont armés pour faire face à ces événements. Certains parents vont avoir besoin d’agir, de trouver des solutions. D’autres, vont instinctivement prendre du recul, comme pour garder la tête hors de l’eau. Et puis, il y a celles et ceux qui vont avoir du mal à affronter la réalité, épuisés, dépassés par la souffrance de leur enfant.

Dans ces moments-là, il est possible de se perdre un peu de vue. Pourtant, se rappeler qu’on forme une équipe reste essentiel, même si chacun réagit différemment, même si la relation s’effrite ou semble s’éloigner. Inutile d’attendre de grands gestes de son partenaire ou du co-parent. Mieux vaut s’accrocher aux petits : une main sur l’épaule, un on va y arriver soufflé à mi-voix, l’envie de progresser, pas à pas, ensemble. Parce qu’un enfant en difficulté a plus que jamais besoin de repères, il est précieux de maintenir, autant que possible, un discours commun et une dynamique de coopération, au sein du couple comme auprès des proches.

Deux parents, multiples réactions : surprotection, déni, rejet, culpabilisation

En 2015, Rachel, son mari et leurs trois enfants, s’installent à Abidjan, en Côte d’Ivoire. Un nouveau départ. Les enfants s’adaptent vite, tout semble aller pour le mieux. Mais la veille de Noël, alors qu’elle est en voiture avec sa fille, l’adolescente de 17 ans lui annonce qu’elle veut mourir. Elle parle d’un vide immense, d’une douleur qu’elle ne supporte plus, convaincue que ce serait mieux comme ça. La maman est sous le choc. Après cette annonce, sa fille change de comportement, elle se scarifie et met du sang partout dans la maison. Deux jours plus tard, un psychiatre la reçoit et lui prescrit des médicaments pour faire passer la crise. Les jours passent, elle rentre à la maison. La crise semble s’éloigner. Puis vient le matin où elle doit retourner au lycée. La jeune femme avale une bouteille d’eau de javel. Dans leur environnement, les troubles psychiques sont encore très tabous, et les structures d’accompagnement manquent. Le couple fait le choix de rentrer en France.

« Quand quelque chose d’aussi dur arrive, le couple passe tout de suite en mode survie, explique Rachel. Avec mon mari, on ne prend pas le temps de parler, on agit. On enchaîne les rendez-vous, on répond aux urgences, on avance sans vraiment réaliser ce qui est en train de nous arriver. Et puis, dès qu’on respire un peu, la culpabilité nous rattrape. On se dit qu’on n’est pas assez présents pour nos autres enfants, qu’on devrait faire mieux, mais on est épuisés. »

Avant d’être hospitalisée dans un centre spécialisé en région parisienne, l’adolescente traverse de violentes crises de colère contre son père. Rachel est métisse, son mari noir, et sa fille, au teint très foncé, rejette cette part d’elle-même. Elle répète qu’elle déteste sa couleur de peau, que sa mère aurait dû choisir un homme blanc. Des mots durs, des attaques directes, comme si en rejetant son père, elle tentait d’effacer une partie de son identité.

« Comme il n’y avait pas de diagnostic à ce moment-là, son papa voyait ça comme un mauvais comportement de sa part et le ton montait très haut, c’était très difficile à vivre, se souvient Rachel. Mais au regard de sa faible appétence pour les sujets de santé mentale, je trouve que mon mari a plutôt bien réagi, il était d’ailleurs présent à tous les rendez-vous. Après, on va pas mentir, c’est une épreuve qui a mis une certaine distance entre ma fille et mon mari. »

Chez Josselin et sa femme, le quotidien s’organise autour de leur deuxième enfant. Une vie de famille en apparence ordinaire, où l’on jongle avec les caprices, les repas à moitié terminés et les histoires du coucher. Pourtant, derrière cette routine, quelque chose cloche. Rien de spectaculaire, pas de crises éclatantes, juste une somme de petits comportements qui, mis bout à bout, compliquent tout. La femme de Josselin l’a senti avant lui. Lui pensait encore à une simple question d’éducation, convaincu que leur fils, du haut de ses trois ans, finirait par s’adapter aux règles avec du temps et de la fermeté. Il était neuroatypique.

« On grandit avec des éducations différentes, et sans vraiment s’en rendre compte, on applique les schémas qu’on a connus, explique Josselin. Moi, j’ai toujours été très attaché au respect, aux règles, à la politesse. Alors, quand mon fils se comportait mal, qu’il répondait ou refusait d’obéir, j’avais le réflexe de serrer la vis, en pensant que ça finirait par rentrer. Et plus il résistait, plus je me braquais. » 

Avant que l’enfant bénéficie d’un accompagnement thérapeutique adapté, Josselin ne comprend pas pourquoi sa compagne est aussi indulgente avec leur fils. Pour lui, elle lui passe trop de choses, l’excuse trop facilement et le protège trop. À l’école, leur fils perturbe la classe, a du mal à se concentrer et reçoit souvent des remarques de la maîtresse. À la maison, il se dispute sans arrêt avec son frère et sa sœur, il peut même être violent, ce qui crée des tensions qui pèsent sur tout le monde. Alors forcément, le couple finit par s’opposer. Josselin et sa femme ne se disputent jamais, sauf quand il s’agit de leur fils. Sur ce sujet, chaque échange devient un terrain glissant, chaque mot peut enflammer l’incompréhension. Peu à peu, ils ont de plus en plus de mal à se rejoindre, comme si l’enfant qui les lie creusait aussi la distance entre eux. Chacun est convaincu d’agir pour le bien de l’enfant : l’un veut protéger, l’autre veut poser des limites.

Un suivi thérapeutique et un diagnostic qui apaisent enfin les tensions

Après plusieurs hospitalisations, le diagnostic finit par tomber : la fille de Rachel est bipolaire. Pour le couple, c’est un soulagement. Mettre enfin un mot sur ce qu’ils traversent depuis si longtemps leur permet de mieux comprendre et d’adapter leur accompagnement. Malgré les épreuves, Rachel et son mari ont réussi à rester soudés. Ils ont toujours tout affronté ensemble, partageant les rendez-vous médicaux, les décisions difficiles et les doutes silencieux. Mais surtout, ils ont su préserver un espace à eux, un lien que rien ne pouvait altérer. Lorsqu’ils ont besoin d’échanger sans que leurs enfants comprennent, ils se parlent dans un dialecte d’une région africaine, que leurs enfants ne maîtrisent pas. Comme un code secret, une bulle à part qui leur permet de se retrouver, même au cœur du tumulte.

Aujourd’hui, leur fille a intégré une école d’art au Havre. Grâce à son traitement, elle est stable, son quotidien est apaisé. Pour Rachel et son mari, après des années à vivre au rythme des souffrances de leur fille, des urgences, ils relâchent enfin la pression. Mais certaines blessures ne s’effacent pas si facilement. « Il a pris cher », nous confie Rachel en parlant de son mari. Bien sûr, le papa a compris que sa fille n’était pas elle-même au moment des crises, que ce n’était pas volontaire, mais une part de lui reste sur ses gardes. Il ne peut pas s’empêcher d’y penser : Et si ça recommençait ? Quand est-ce que ça va encore déraper ? La thérapie familiale leur a permis de mettre des mots sur ce qu’ils traversaient, de mieux comprendre la bipolarité et d’apprendre à ne pas tout prendre pour eux. Petit à petit, ils ont trouvé des repères, dénoué certaines tensions. Rachel, elle, a aussi entrepris un travail en solo avec un psy, pour ne pas se laisser happer entièrement par son rôle de mère, pour exister en dehors de cette responsabilité écrasante. Son mari, en revanche, n’a jamais franchi ce pas. « Je pense qu’il en aurait besoin, mais il ne veut pas », souffle-t-elle.

Pour Josselin, le retour de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées, ndlr), il y a quelques mois, a marqué un véritable tournant. Depuis un an et demi, avec sa femme, ils se battaient pour faire reconnaître que quelque chose n’allait pas avec leur fils, sans vraiment pouvoir mettre de mots dessus. C’était une situation frustrante et éprouvante : ils voyaient bien que leur enfant avait des difficultés, mais sans diagnostic clair, tout restait flou. « J’ai toujours été présent, même si j’étais plus suiveur. J’ai accompagné ma femme chez les médecins, assisté aux rendez-vous, pris l’initiative de consulter un pédopsychiatre. Mais le vrai déclic, c’est ce courrier, reconnaît Josselin. Noir sur blanc, il était écrit que notre fils avait un handicap évalué entre 50 et 70 %, qu’il était neuroatypique. Voir ces mots figés sur un document officiel, ça a tout changé. » Tout ce que sa compagne tente de lui faire comprendre depuis des mois devient une évidence. Leur fils n’est pas simplement ingérable, il n’est pas dans la provocation ou l’opposition volontaire. Le petit ne défie personne. Il fonctionne différemment. Et c’est à lui, en tant que papa, d’adapter sa posture, et non à son fils de rentrer dans un moule qui ne lui correspond pas.

« Quand on a reçu le courrier, on a pleuré. Pas de tristesse, mais de soulagement. C’est peut-être étrange de se réjouir d’un diagnostic qui officialise un handicap, mais pour nous, c’est une reconnaissance. Et ça change tout aussi dans notre couple. Je crois que ma femme a senti qu’à partir de ce moment-là, je devenais vraiment son copilote dans cette bataille, confie-t-il. Je ne suis plus là simplement pour suivre ce qu’elle me dit de faire, mais je comprends ce qu’elle veut et pourquoi. » Bien sûr, tout n’a pas été réglé d’un coup. Il reste des résistances, des réflexes à déconstruire, des réalités difficiles à accepter. Et puis, il y a le regard des autres. Celui qui juge sans comprendre, qui les a longtemps fait passer pour des parents dépassés, incapables de poser des limites. Ce poids-là, Josselin et sa femme l’ont porté en silence, jusqu’à ce qu’ils apprennent à s’en détacher.

Retrouver son partenaire et du temps pour soi

Rachel avoue que ce qu’ils ont traversé avec son mari aurait pu les éloigner, mais d’une certaine manière, cette épreuve a consolidé leur couple. « On n’avait pas d’autre choix, on devait tenir ensemble », explique-t-elle. Pourtant, elle le sait, être à deux ne suffit pas toujours. À certains moments, le couple a eu besoin de soutiens extérieurs, de pouvoir parler avec des amis, de la famille. Parce que porter ça seulement à deux, c’est trop lourd.

Elle reconnaît aussi que l’intimité a été mise à rude épreuve. À certains moments, la question ne se posait même plus. Ce n’était pas une priorité, ce n’était plus un sujet. Ils étaient trop épuisés, trop absorbés par l’urgence du quotidien. Mais avec le temps, en voyant leur fille se stabiliser, c’est revenu. Progressivement, naturellement, ils ont retrouvé un espace pour eux. Un apaisement s’est installé dans la maison, une respiration après des années sous tension. Aujourd’hui, ils peuvent enfin se projeter autrement. Tout ne tourne plus autour de leur fille. Ils prennent enfin du temps pour eux, mais aussi pour leurs deux fils, qui ont souvent dû passer au second plan. « On se dit qu’il faut qu’on s’occupe d’eux, qu’on leur porte plus d’attention », confie Rachel.

De son côté, Josselin prend conscience de la difficulté à préserver une place pour chacun lorsque les troubles psychiques accaparent toute l’attention. L’équilibre est fragile, parfois bancal. Mais leur couple a déjà surmonté d’autres épreuves. Avec le temps, ils ont appris à rester unis, à s’adapter, à puiser dans cette résilience qui, malgré tout, leur permet d’avancer ensemble. « Je pense que si c’était notre premier coup dur, notre couple aurait explosé en vol, reconnaît Josselin. Après, même si on nous dit souvent qu’on est incroyablement solides, et c’est vrai, on n’est jamais à l’abri de rien. »

Cette épreuve leur a une fois de plus rappelé, à lui et à sa compagne, l’importance de ne pas s’oublier. Être parents, oui, mais sans disparaître en tant que couple. « Si on ne fait que tenir le rôle de papa et de maman, on se perd, et c’est comme ça que les couples se séparent. » Alors quand ils le peuvent, ils s’accordent des pauses, comme ce voyage à deux, cinq jours sans les enfants il y a quelques semaines. Un moment pour souffler, se retrouver, rire sans se soucier de l’heure ou des responsabilités. « Si tu ne t’accordes jamais ces espaces, un jour, tu ne te reconnais plus dans les yeux de l’autre. Et nous, on n’a pas envie de ça. » Josselin et sa femme veulent être de bons parents, faire au mieux pour leurs enfants. Mais ils veulent aussi continuer d’exister individuellement, et surtout, rester un couple uni.

Comment parler à son enfant de son trouble psychique ? Quels mots choisir pour lui expliquer sa situation ? Comment répondre à ses questions et le rassurer sur l’avenir ? Pour aider les parents et les proches confrontés à ces défis, Plein Espoir a rencontré Dominique Willard, psychologue clinicienne au Centre Hospitalier Sainte-Anne et responsable du programme Profamille en Île-de-France. Ce programme de psychoéducation, destiné aux familles de personnes concernées par la schizophrénie ou des troubles apparentés, aide à mieux communiquer, à apaiser le quotidien et à favoriser l’empowerment*, le pouvoir d’agir le rétablissement de chacun. La spécialiste nous donne de précieux conseils pour instaurer un dialogue ouvert et bienveillant avec son enfant.  

Plein Espoir : Vous êtes responsable d’un programme de psychoéducation, mais qu’est-ce que c’est concrètement ? Et comment cette approche thérapeutique s’est-elle développée ?

Dominique Willard : Il existe deux formes de psychoéducation : celle destinée aux patients et celle dédiée aux proches. Pour les patients, cette approche les aide à mieux comprendre leur trouble psychique, à développer des compétences pour mieux le gérer et l’apprivoiser au quotidien. La psychoéducation familiale, elle, s’adresse aux proches. Elle leur permet de mieux accompagner leur proche tout en préservant un équilibre dans la relation. C’est donc bien plus qu’une simple information sur la pathologie et sa signification. Au-delà des connaissances, on développe aussi un savoir-faire et surtout un savoir-être. On apprend à mieux se comprendre, à ajuster sa posture, car pour aider l’autre, il faut d’abord aller bien et prendre soin de soi.

La psychoéducation familiale s’est développée tardivement en France, alors que le professeur Gérard E. Hogarty en démontrait déjà l’efficacité aux États-Unis dans les années 1980. Longtemps mises à l’écart par la psychanalyse, les familles sont désormais reconnues comme un soutien essentiel dans l’accompagnement d’une personne vivant avec un trouble psychique. Présentes au quotidien, elles jouent un rôle clé aux côtés des professionnels.


Plein Espoir : À qui s’adressent les programmes de psychoéducation familiale ?

D.W. : La psychoéducation familiale s’adresse à tous les proches : parents, frères et sœurs, conjoints, grands-parents, mais aussi amis, parfois plus présents qu’un membre de la famille. L’objectif n’est pas de changer l’autre, ce n’est pas possible, on ne peut que se changer soi-même et ajuster sa posture et sa communication pour mieux l’accompagner.

En France, Profamille est l’un des premiers programmes de psychoéducation familiale évalués. Il a prouvé son efficacité, apportant des bénéfices autant aux familles qu’aux patients, même en leur absence durant les séances.

Plein Espoir : Dans ce programme, vous commencez toujours par expliquer le trouble en détail à la famille ?

D.W. : C’est important, oui. Quand on a un enfant atteint de troubles psychiques comme la schizophrénie, le quotidien est souvent difficile. La première étape consiste donc à comprendre le trouble, et il y a beaucoup d’idées reçues à déconstruire. Il ne faut pas oublier que la perception de la psychiatrie est encore largement influencée par des films comme Vol au-dessus d’un nid de coucou ou des clichés de double personnalité, loin de la réalité. Les articles scientifiques peinent encore à changer ces idées reçues. Pendant longtemps, on a cru que la schizophrénie était causée par des parents trop envahissants ou trop distants, ce qui a fait peser une grande culpabilité sur les familles. Or, on sait aujourd’hui que ces troubles viennent d’un dysfonctionnement cérébral, et non d’un problème d’éducation. Et tout ça il faut pouvoir le dire. 

Plein Espoir : Vous expliquez que la psychoéducation vise le bien-être des familles. Chaque trouble est unique, mais existe-t-il des émotions communes que ressentent les parents dont l’enfant souffre de troubles psychiques ?

D.W : L’anxiété et la culpabilité sont les émotions les plus travaillées en psychoéducation. L’anxiété peut freiner le parent : s’il a constamment peur pour son enfant, il risque de le surprotéger et de limiter son autonomie. La culpabilité, elle aussi, pèse lourd, avec des effets physiques et émotionnels. Les personnes qui vivent avec un trouble psychique perçoivent fortement les émotions des autres, même sans toujours les comprendre. Si un parent est envahi par l’angoisse ou la culpabilité, il risque de transmettre un climat pesant à son enfant, sans le vouloir. D’ailleurs, des études montrent que, dans le cas de la schizophrénie, les parents peuvent souffrir d’un niveau de dépression plus élevé que la moyenne. Ce n’est pas juste une baisse de moral : la dépression peut affecter la mémoire, la concentration et même la santé cardiovasculaire. Elle peut aussi entraîner des absences au travail, compliquant encore plus le soutien à son enfant.

Plein Espoir : Dans le programme Profamille, vous parlez de renforcement positif. En quoi cela consiste-t-il ?

D.W. : Lorsqu’une personne souffre de schizophrénie ou d’un autre trouble psychique, elle peut perdre certaines capacités qu’elle avait auparavant. Naturellement, les parents ont tendance à pointer ce qui ne va pas, mais cela peut fragiliser encore plus leur enfant et entamer sa confiance en lui. Le programme Profamille enseigne la technique des 4P, qui encourage à être Prompt à Positiver de Petits Progrès Précis. L’idée est de changer de regard : au lieu de relever ce qui ne fonctionne pas, on met l’accent sur ce que l’enfant parvient à accomplir, même si cela semble minime. Ce changement renforce son estime de soi et lui redonne l’envie d’avancer, sans pour autant modifier la situation de fond. Cet état d’esprit profite à tous : on peut l’appliquer avec son enfant malade, mais aussi avec ses autres enfants, son conjoint, ses collègues, ou même un voisin.

Plein Espoir : Vous insistez aussi sur l’importance de certaines techniques de communication. Pouvez-vous expliquer en quoi elles consistent ?

D.W. : Dès les premières séances, on apprend que certaines zones du cerveau, comme les amygdales, peuvent dysfonctionner et perturber la gestion des émotions. Une personne atteinte de schizophrénie peut ainsi éprouver des difficultés à exprimer ce qu’elle ressent, mais aussi à reconnaître les émotions des autres. Dans la communication, il est donc essentiel de prendre en compte cette difficulté et d’accompagner la compréhension en mettant des mots sur ses propres émotions. Dire « Là, je suis en colère » est bien plus clair pour quelqu’un qui aurait autrement du mal à l’identifier, plutôt que de se laisser emporter dans un éclat de voix. Ce type d’adaptation change tout : en reconnaissant l’autre comme une personne à part entière, et non comme un malade, on transforme l’atmosphère à la maison et on facilite les échanges au quotidien.

Plein Espoir : En tant que parent, comment aborder la question du trouble psychique avec mon enfant ?

D.W. : Lors d’une rencontre, des parents me disaient hésiter à interroger leur enfant sur ses propos délirants, de peur de renforcer ces idées. Mais en évitant le dialogue, ils restent dans l’ignorance. Aborder le sujet dépend de ce que l’enfant est prêt à reconnaître, et souvent, il est plus simple de parler des symptômes et de poser des questions ouvertes pour comprendre son ressenti. Par exemple, face à un proche qui délire, nous entraînons les parents à utiliser des techniques de communication qui permettent de mieux comprendre ce qui se passe dans l’esprit de l’autre. Cela aide le proche à ne plus avoir peur d’être jugé, à sentir qu’il est soutenu et compris. Ce n’est pas le nom du trouble en lui-même qui compte, mais les symptômes observés – ceux qui l’empêchent de suivre une routine, d’aller en cours ou d’interagir avec les autres.

Plein Espoir : Vous parlez aussi de retrouver de l’autonomie. Comment y parvenir progressivement ?

D.W. : Pendant les séances, on aborde la question des limites, essentielles pour vivre ensemble, que ce soit dans la société, au travail ou en famille. Souvent, il est difficile de fixer ces limites, car on accepte beaucoup au nom du trouble. Par exemple, une personne atteinte de schizophrénie peut entendre des voix, et écouter de la musique forte peut l’aider à les chasser. Certaines familles l’acceptent parce que cela semble efficace, mais elles ont du mal à poser des limites. Imaginez qu’une personne fasse cela en pleine nuit : cela empêche tout le monde de dormir, y compris les voisins, qui risquent de se plaindre. Une solution simple serait d’utiliser un casque ou de baisser le volume. Ce n’est pas parce que l’on est malade que les règles de la société ne s’appliquent plus. L’autonomie, c’est apprendre à tenir compte des autres le plus tôt possible. Dans le programme, nous utilisons de nombreux jeux de rôle pour aider les familles dans un cadre sécurisé. Ces exercices et partages d’expérience sont l’occasion pour les parents d’apprendre les uns des autres et de progresser par la répétition.

Plein Espoir : Une grande partie de la psychoéducation repose sur le bien-être des parents. Pourquoi ?

D.W. : Je donne souvent l’exemple de l’avion : l’hôtesse explique que, lors des turbulences, il faut d’abord mettre son propre masque à oxygène avant d’aider un enfant ou une personne en difficulté à côté. Naturellement, on voudrait aider son enfant en premier, mais si on perd connaissance en essayant, on ne pourra plus aider personne. En prenant soin de soi, on est en mesure d’aider ses enfants.

Plein Espoir : Comment la psychoéducation s’articule-t-elle dans le sens du rétablissement ? 

D.W. : Le rétablissement, c’est le processus qui permet d’avancer pour avoir une vie meilleure et plus satisfaisante. En tant que parents, nous avons souvent des projets pour l’avenir de nos enfants, mais avec un enfant atteint de troubles psychiques, ces projets peuvent sembler irréalistes. Pourtant, ils restent essentiels, car ils donnent une direction. Malgré les difficultés, il est important d’apprendre à formuler des ambitions réalistes et de progresser par étapes. Par exemple, si mon enfant a abandonné ses études et est isolé depuis trois ans, on ne va pas s’attendre à ce qu’il entre à Polytechnique l’année suivante. Mais en fixant des étapes intermédiaires, comme passer le bac d’abord, on crée des repères. C’est comme vouloir gravir le Mont-Blanc sans préparation : on doit avancer par petits pas. Le rétablissement se construit ainsi, avec des attentes réalistes sur ce qui est possible de réaliser dans six mois ou dans un an.

Plein Espoir : Vous parliez plus tôt d’évaluation d’efficacité des programmes de psychoéducation. Quels sont les résultats concrets de ces programmes ?

D.W. : Actuellement, on a des évaluations sur plus de 6 000 participants pour Profamille. On a montré que l’efficacité du programme permet d’améliorer de 30 à 50% la dépression des familles, ce qui équivaut à l’effet d’un traitement médicamenteux. On a aussi montré que le recours à Profamille diminuait le nombre de jours d’arrêt de travail. Lorsque l’un des parents participe au programme, cela réduit de moitié le nombre de jours d’hospitalisation pour le patient et divise par deux le taux de tentatives de suicide. À ce jour, c’est le seul programme de psychoéducation familiale à avoir montré de tels résultats.

Plein Espoir : Ces programmes de psychoéducation sont aussi l’occasion pour les parents  de rencontrer d’autres parents concernés et de former des réseaux d’entraide ? 

D.W. : Nous travaillons en groupes de 12 participants sur plusieurs années, ce qui crée une forte cohésion de groupe et favorise l’entraide. C’est ainsi qu’est née l’association PromesseS (découvrir notre podcast avec Claire Calmejane), conçue pour prolonger l’initiative Profamille, car une maladie chronique nécessite un soutien au long court. PromesseS propose des ateliers de révision pour ceux ayant suivi un programme de psychoéducation et des programmes pour les jeunes frères et sœurs, contribuant ainsi à déstigmatiser les troubles psychiques. 

Plein Espoir : La psychoéducation c’est pour tout le monde et tout le temps en fait ? 

D.W. : On recommande d’introduire l’approche de la psychoéducation familiale le plus tôt et le plus largement possible. En France, seulement 7 à 8 % des familles concernées ont suivi un programme. Cela montre qu’il y a une grande marge de progression. Il a été démontré qu’en moyenne, il y a un délai de dix ans entre l’apparition des premiers symptômes et l’accès à des informations sur ces programmes.

Plein Espoir : Connaissez-vous des programmes de psychoéducation qui pourraient aider des familles concernées par d’autres troubles psychiques ? 

D.W. : Le programme I Care You Care se concentre sur les premiers épisodes psychotiques, en mettant l’accent sur l’importance d’une intervention précoce, facilitée par un meilleur repérage des troubles psychiques, en lien avec le réseau Transition. Le programme ETAAP (éducation thérapeutique pour les personnes avec trouble du spectre de l’autisme et leur famille), récemment lancé, se penche sur l’autisme. Beaucoup de ces initiatives ont vu le jour grâce à l’influence de Profamille.

Connexions Familiales, qui aborde le trouble borderline, est actuellement en phase d’évaluation, tandis que le programme Léo, encore en développement, couvre divers diagnostics. Nous avons encore besoin de recul, mais les programmes de psychoéducation familiale évaluent et prouvent de plus en plus leur efficacité. 

* autonomisation