Comprendre ce que l’on vit, poser des repères, apprendre à composer avec un trouble psychique : c’est souvent ce que permet un programme de psychoéducation. Ces parcours, proposés sur plusieurs semaines, peuvent marquer un tournant. Mais une fois le programme terminé, comment continuer ? Que faire de ce que l’on a reçu, de ce que l’on a compris, quand le trouble évolue, quand la vie bouge, parfois brutalement ?

Pour explorer ces questions, Plein Espoir a rencontré Isabella Bourrachot, personne concernée par les troubles psychiques et créatrice du programme de psychoéducation Esper Pro. À travers son histoire, elle raconte ce que la psychoéducation peut apporter et ce qu’elle ne peut pas. Elle parle d’outils, de souplesse, de collectif, mais aussi de la nécessité, pour chacun, de trouver sa propre façon de rester en mouvement.

Plein Espoir : Les programmes de psychoéducation s’étalent souvent sur plusieurs semaines, parfois plusieurs mois. Ils arrivent à un moment particulier de la vie, où l’on a besoin de comprendre, de poser des repères, d’apprendre à vivre autrement. Mais est-ce qu’un seul programme suffit ? Est-ce que ça peut vraiment, à lui seul, permettre d’apprivoiser un trouble psychique dans la durée ?

Isabella Bourrachot : Je pense que tout dépend du moment de vie dans lequel on se trouve. Quand on vient juste de recevoir un diagnostic, il y a souvent un besoin très fort de comprendre. Comprendre ce qu’est ce ou ces troubles, comment il s’est invité dans notre vie, ce qu’on en pense, ce qu’on peut faire, les traitements possibles, les types de prise en charge… À ce moment-là, suivre un programme de psychoéducation peut vraiment poser les bases, aider à y voir plus clair.

Après, je ne pense pas qu’un seul programme suffise, parce qu’il y a mille façons de continuer à apprendre, à comprendre ce qui nous arrive, à s’adapter. Parce qu’on évolue. Et que nos besoins changent selon les moments : après un premier épisode, en période de crise, ou quand on entre dans une phase de rétablissement.

Même si chaque histoire est unique, j’ai repéré trois grandes étapes dans l’appréhension du trouble psychique : il y a d’abord l’avant, ce moment flou où l’on sent bien que quelque chose ne va pas, sans savoir exactement quoi. On n’a pas encore les mots, mais on accumule déjà un savoir sur soi, très précieux, parce qu’il vient de notre expérience personnelle. Puis il y a le basculement. Une décompensation, un moment où les symptômes deviennent  plus marqués, qui fait tomber le diagnostic. C’est souvent un moment de rupture dans le parcours de vie. Et ensuite, il y a ce que j’appelle l’après. C’est comment on vit avec, comment on apprend à faire avec cette nouvelle réalité. Donc, selon là où l’on en est, on ne cherche pas la même chose. Evidemment, ces grandes étapes sont des repères généraux, en réalité, on va et vient de manière plus subtile entre ceux-ci.

Plein Espoir : D’ailleurs, en tant que personne concernée, avant même d’être à l’origine d’un programme, est-ce que vous en avez suivi plusieurs programmes de psychoéducation ?

Isabella Bourrachot : Oui, mais dans mon cas c’est un peu particulier parce que j’ai reçu différents diagnostics. À l’adolescence, puis pendant une dizaine d’années, on m’a dit que j’étais dépressive et anxieuse. À cette époque-là, je n’ai pas suivi de programme. Et puis, autour de la trentaine, le diagnostic a changé : on m’a parlé de trouble bipolaire. Cette fois, on m’a proposé un parcours de psychoéducation collectif. Je n’étais plus tout à fait au début du chemin, mais je devais accepter la stigmatisation, autour de ce trouble. Dans mon entourage proche, au travail, parfois même dans mes relations amoureuses… C’était dur. Ce que je cherchais, à ce moment-là, c’était surtout à changer de regard. Sur moi. Sur le trouble. À entendre d’autres récits que le mien. À ne plus être seule avec mes questions. Parce qu’autour de moi, il y avait très peu de personnes concernées. Le programme m’a beaucoup aidé pour ça.  J’ai gardé ce diagnostic une dizaine d’années, mais au fond de moi, quelque chose ne collait pas. Il manquait des pièces au puzzle. Les traitements n’étaient pas toujours adaptés.

Quand j’ai été prête à envisager autre chose, je suis allée chercher un autre diagnostic. Et c’est là qu’on a posé celui de trouble de la personnalité borderline. Après ça, j’ai testé une autre forme de programme de psychoéducation, plus individuelle. Il s’agissait d’un cahier d’exercices à faire chez soi. On peut aussi le suivre en visio ou en groupe, mais moi, je l’ai fait seule. J’avais intégré mon psychologue à la démarche, pour avoir un peu de retour sur ce que je faisais, ce que je comprenais. Ce n’était pas toujours évident d’être seule, mais ça m’a aidé à m’approprier certains outils. De garder ce qui faisait sens et de laisser de côté ce qui ne me convenait pas. Dans les programmes qui durent entre dix et douze semaines, c’est souvent après coup qu’on fait ce tri. On ne sait pas toujours ce qui va rester.

Plein Espoir : Et qu’est-ce que vous avez appris sur vous à chaque fois ? Est-ce que les différents programmes vous ont apporté des choses distinctes ? Adaptées à votre histoire, à votre rythme, à votre environnement ?

Isabella Bourrachot : Oui. Le programme sur la bipolarité, qui était un programme collectif, m’a offert un espace de parole que je n’avais jamais connu jusque-là. Un lieu où j’ai pu poser des choses que je n’aurais jamais imaginé dire à voix haute, ni même réussir à formuler face à d’autres. J’y ai aussi appris beaucoup de choses très concrètes : l’importance des routines, de l’hygiène de vie, des repères. Surtout, j’ai compris que ces outils ne fonctionnent pas parce qu’ils sont prescrits dans un protocole, mais parce qu’ils prennent vie dans l’échange. Quand quelqu’un partage ce qui marche pour lui, et qu’un autre répond : « Tiens, je n’y avais pas pensé comme ça ». C’est quelque chose de vivant, qui ne relève pas du savoir théorique mais de l’expérience partagée. 

Le deuxième programme que j’ai suivi était d’un tout autre registre. J’étais dans une démarche plus personnelle, plus introspective aussi. J’avais besoin de croiser plusieurs approches, de m’ouvrir à d’autres lectures, d’autres perspectives. Et peut-être, de toucher à un endroit plus douloureux : celui du doute que j’avais toujours ressenti vis-à-vis de mes diagnostics. Pendant longtemps, j’ai eu l’impression de porter un costume mal taillé. Rien ne collait tout à fait. Alors j’ai cherché. Et dans cette quête, j’ai compris que, finalement, ce n’est pas le diagnostic en soi qui importe, mais ce qu’il permet d’éclairer. Ce qu’il relie. Ce qu’il ouvre. 

Aujourd’hui, je dirais que finalement, peu importe le cadre, ce qui compte, ce sont les ressources qu’on s’approprie, les outils qu’on adapte à sa propre vie. Et c’est dans cette diversité-là, que la psychoéducation devient un appui.

Plein Espoir : Est-ce que le fait d’avoir reçu plusieurs diagnostics, parfois erronés, vous a fait douter de l’utilité de la psychoéducation ?

Isabella Bourrachot : Non, je ne dirais pas ça. En fait, je comprends qu’on ait pu se tromper sur ce que je vivais. À l’époque, je ne montrais pas tout. Il y avait des parties de moi que je n’arrivais pas encore à exprimer. Ce que je laissais voir ressemblait à une dépression, ou à une bipolarité. C’est seulement plus tard, quand j’ai pu affronter certaines choses, quand j’ai été prête à les questionner, que j’ai pu aller vers un diagnostic plus juste.

Donc non, ça ne m’a pas fait douter de la psychoéducation. Au contraire. Je pense même que certaines personnes avaient déjà compris que j’étais peut-être concernée par un trouble de la personnalité borderline. Mais que ce n’était pas le bon moment pour moi. Peut-être parce que je ne le demandais pas, ou parce que j’avais encore besoin de passer par d’autres étapes. Et malgré ça, les programmes qu’on m’a proposés m’ont vraiment aidée. Et puis, le trouble borderline n’est pas posé facilement. C’est un diagnostic complexe, qui touche à la relation aux autres, à des choses très profondes, parfois douloureuses.

Plein Espoir : Même quand le diagnostic est juste, le trouble évolue sans cesse. Il y a des moments de vie qui peuvent tout remettre en question : la perte d’un proche, une séparation, un grand bouleversement. Comment la psychoéducation peut-elle s’adapter à ces changements, puisqu’elle se déroule à un moment donné, dans un cadre précis ?

Isabella Bourrachot : Oui, devenir parent, se séparer, vivre un deuil… Ce sont des événements qui viennent bousculer tout l’équilibre, même quand on pensait l’avoir trouvé. Personnellement, ce que la psychoéducation m’a appris, c’est justement à repérer certains signaux, à mettre en place des stratégies pour prendre soin de moi. Et puis, ça m’a aidé à développer une forme de souplesse pour faire face aux événements de la vie. La capacité à se réajuster, à déconstruire ce qu’on croyait acquis pour le reconstruire autrement. Ces réajustements ne viennent pas uniquement d’un programme qu’on a suivi, elle se nourrit aussi d’autres choses : une lecture qui tombe au bon moment, une conversation avec une autre personne concernée, une thérapie qui propose un nouvel éclairage. Ce sont ces ressources qui, au fil du temps, permettent de continuer à avancer.

Plein Espoir : À travers votre parcours, on pourrait dire que la psychoéducation, c’est quelque chose qu’on fait toute sa vie, même si à certains moments, on a besoin d’un temps particulier pour poser des bases, des repères.

Isabella Bourrachot : C’est exactement ça ! Pour moi, la psychoéducation, c’est plus un  tremplin, un appui, un point de départ, qu’une destination. Apprendre à vivre avec un trouble psychique, une vulnérabilité ou un handicap, selon les mots qu’on choisit, passe par tout un ensemble d’expériences, des lectures, des discussions, parfois même des silences. Dès qu’on prend conscience qu’il y a une différence, un écart, quelque chose s’enclenche. Et dans une société encore très validiste, ce travail d’adaptation est constant.

Alors oui, la psychoéducation peut avoir beaucoup de sens, mais encore faut-il que ce soit le bon moment. D’ailleurs dans notre association, on reçoit chaque personne en entretien individuel avant de commencer un programme. On échange : comment elles nous ont connues, ce qu’elles attendent, si elles ont déjà engagé une démarche ailleurs. Et parfois, on se rend compte que ce n’est pas encore leur moment pour elles. Certaines avancent à leur rythme, avec leurs ressources, sans forcément vouloir ou pouvoir s’inscrire dans un groupe. Parce que ça demande du courage aussi, de venir, de s’exposer, d’accepter cette forme de vulnérabilité.

Et puis il faut le dire : la psychoéducation ne donne pas un pouvoir sur le trouble. Ce n’est pas une formule magique. C’est un outil. Un passage. Un élément parmi d’autres dans une boîte à outils qu’on construit au fil du temps. Ce qui compte, c’est de rester à l’écoute de ce qu’on vit, et de ne pas rester figé. On apprend souvent par l’expérience : la sienne, mais aussi celle des autres. C’est ça, le cœur du savoir expérientiel.

Comment aborder les troubles psychiques en entreprise ? Une question qui reste délicate dans un monde professionnel où subsistent encore de nombreuses idées reçues sur le sujet. Pourtant, la santé mentale concerne tous les collaborateurs, qu’ils vivent eux-mêmes avec un trouble psychique ou qu’ils côtoient des collègues concernés. Entre stigmatisation et méconnaissance, la psychoéducation s’impose comme un outil précieux pour créer un environnement de travail plus adapté à tous. Chez Plein Espoir, on est convaincu que parler ouvertement de ces sujets permet de désamorcer les peurs et d’améliorer la qualité de vie au travail. Pauline Sevégrand, People Operations Manager, chez Octopus Energy, et Marie-Luce Stephan, docteure en sciences de gestion et formatrice en Premiers Secours en Santé Mentale (PSSM) partagent leur vision et leurs solutions concrètes. 

« Encore aujourd’hui, il y a toujours beaucoup de peur autour des troubles psychiques, notamment à cause de leurs mauvaises représentations dans la culture populaire »,  constate Pauline Sevégrand, responsable chez Octopus Energy. Une crainte qui stigmatise les personnes concernées, dans un monde professionnel qui a longtemps tu, cette réalité pourtant vécue par de nombreux salariés. Mais dans un contexte post-Covid où la détresse psychologique a explosé, les entreprises commencent à prendre conscience de l’importance d’accompagner leurs collaborateurs. « Il y a eu beaucoup de casse », souligne Marie-Luce Stephan, docteure en sciences de gestion spécialisée dans la prévention des risques humains. « Le Covid a mis en lumière beaucoup de troubles. On s’est rendu compte que tout ce qu’on évoquait avant concernant le stress, le burn-out, s’était complètement démultiplié.»

Cette prise de conscience s’est traduite par des avancées concrètes, comme la circulaire du 23 février 2022 qui « intime toute organisation publique à se doter d’un dispositif pour la santé mentale ». Mais au-delà des aspects réglementaires, c’est bien un changement de paradigme qui s’opère dans certaines entreprises privées ces dernières années, à l’image d’Octopus Energy, qui a récemment formé une vingtaine de secouristes en santé mentale. « On a la chance d’avoir un comex très impliqué sur ces sujets-là qui nous donne les moyens d’agir », explique la responsable RH de cette entreprise de 350 salariés. Une approche positive mais pas forcément encore suffisante, dans un univers professionnel où les préjugés sur la santé mentale ont la vie dure.

Les troubles psychiques : au-delà des apparences

Premier cliché tenace en entreprise : les troubles psychiques toucheraient uniquement les personnes « fragiles ». Une idée reçue que Marie-Luce Stephan s’emploie à démentir : « On sait aujourd’hui que les troubles psychiques peuvent toucher tout le monde sans absolument aucune distinction ni aucune forme de discrimination. » Loin d’être l’apanage de quelques individus au caractère défaillant selon ce vieux stéréotype, les troubles psychiques peuvent toucher n’importe qui, indépendamment de sa personnalité ou de ses capacités professionnelles.

De même, contrairement à une autre idée fausse selon laquelle, les troubles psychiques seraient facilement détectables via des signes très visibles, ils passent souvent inaperçus au travail. Tout simplement parce que la plupart des personnes concernées développent des stratégies de compensation sophistiquées pour maintenir une façade professionnelle impeccable. « On ne voit pas forcément quand les gens souffrent de troubles psychiques, d’une part parce qu’ils prennent sur eux, et d’autre part parce qu’ils sont soignés », explique l’experte. Une réalité confirmée par Pauline Sevégrand : « On peut très bien côtoyer des personnes avec des troubles qui sont passés sous les radars. J’ai le cas d’une personne de ma famille dont on ne se doute pas un seul instant qu’elle vit avec un trouble bipolaire car elle est très sociable, hyper empathique… Elle donne très bien le change en société mais explose parfois dans l’intimité. » 

Performance et troubles psychiques : déconstruire les mythes

« Un collaborateur qui vit un trouble psychique peut être tout aussi performant que n’importe qui dès lors qu’il est stabilisé », affirme Marie-Luce Stephan, remettant en question l’idée que ces troubles affecteraient nécessairement les capacités professionnelles. Pour illustrer son propos, elle met en garde contre la fascination parfois exercée par certaines phases de troubles comme par exemple la manie dans la bipolarité (un état euphorique pendant lequel on déborde d’énergie) : « Quand on dit qu’une personne bipolaire sera plus productive en phase maniaque, on alimente une stigmatisation. » Une vision déformée qui nourrit des fantasmes dangereux, comme « l’idée que ces personnes seraient bien dans les boîtes de pub pour exploiter leur créativité dans cet état, alors que la priorité pour ces personnes est d’être stable. ». L’objectif des personnes en rétablissement, étant avant tout de poursuivre une vie professionnelle durable et épanouissante.

La psychoéducation comme levier de changement

Face à toutes ces idées reçues au travail, la psychoéducation apparaît comme un outil essentiel. « Ce que demandent en premier l’ensemble des collaborateurs en entreprise, c’est d’être informés, de savoir de quoi on parle », souligne Marie-Luce Stephan. Cette démarche pédagogique est d’autant plus nécessaire que les représentations médiatiques des troubles psychiques sont souvent éloignées de la réalité. Un besoin d’information confirmé par l’étude OpinionWay pour Psycom (2022) qui révèle que 72% des Français estiment manquer d’informations sur les troubles psychiques, ce qui contribue au maintien des préjugés. Un chiffre qui illustre bien l’ampleur du déficit de connaissances et l’urgence d’initiatives de sensibilisation en milieu professionnel.

« Dans les formations en PSSM, on présente les troubles psychiques. Si on reprend l’exemple du trouble bipolaire, on va expliquer ce que c’est, comment il se manifeste, pourquoi un diagnostic prend autant de temps », détaille-t-elle. « Pour la schizophrénie, on insiste sur le fait que c’est une pathologie où la personne est dans sa réalité. Car oui bien sûr les crises qui peuvent intervenir laissent parfois les autres dans un état de sidération, mais ce qu’il faut surtout retenir, c’est qu’elles ne sont pas dangereuses. » Des informations précieuses et éclairantes, qui servent à tous les niveaux hiérarchiques des organisations.

Car contrairement à un autre préjugé tenace, parler de santé mentale en entreprise n’est pas contre-productif ! « Faire semblant que les troubles psychiques n’existent pas n’aide ni la direction ni les personnes concernées », affirme Pauline Sevégrand. Marie-Luce Stephan abonde dans ce sens : « Plus on en parle de manière très simple, plus on donne des informations claires et à la portée de tout le monde, plus on réduit la tension autour de ces sujets. »

Des dispositifs concrets pour accompagner les collaborateurs

Au-delà de la sensibilisation, des dispositifs concrets peuvent être mis en place. Chez Octopus Energy, plusieurs initiatives ont vu le jour : « Formation de secouristes en santé mentale, création d’un outil d’alerte permettant aux salariés de signaler anonymement leurs difficultés, mise à disposition de séances gratuites avec des psychologues », énumère Pauline Sevégrand.

Ces secouristes formés jouent ainsi un rôle de tampon pour les collègues en détresse « c’est autoriser à dire à voix haute “ta douleur ou ce moment difficile n’est pas à prendre à la légère” et informer qu’il y a des ressources pour se faire accompagner ». Un dispositif qui préserve la confidentialité, puisque « l’objectif n’est pas de faire remonter chaque cas au RH ».

Marie-Luce Stephan, qui a formé plus de 300 secouristes en santé mentale, évoque également le concept de « bienveilleurs » : « une communauté composée de collaborateurs volontaires qui suivent une formation spécifique. On leur apprend à identifier des signaux faibles d’émergence de risques humains : situations de harcèlement, de burn-out, de fragilité psychologique. »

Pour que ces dispositifs fonctionnent, « il faut impérativement que les organisations se dotent de dispositifs pour faciliter l’action de ces secouristes ». Certaines entreprises affichent le nom des secouristes formés, d’autres préfèrent mettre en place « un espace avec une adresse mail pour les contacter de façon confidentielle ». Dans tous les cas l’objectif est de soutenir au mieux les salariés qui en auraient besoin et protéger l’ensemble des équipiers.

Des aménagements simples et accessibles

Accompagner les collaborateurs vivant avec des troubles psychiques ne nécessite pas toujours des investissements coûteux. « On a eu des cas de personnes qui avaient besoin de casques antibruit, illustre Pauline Sevégrand. On met également à disposition des salles où les gens peuvent s’isoler. » Enfin, le télétravail peut également constituer « une bulle, un cocon pour pouvoir s’apaiser et redescendre en pression », analyse la cadre en ressources humaines. 

D’autres entreprises vont plus loin, comme le rapporte Marie-Luce Stephan : « J’ai connu des organisations qui mettaient en place des cours de relaxation et de méditation, d’autres qui avaient des endroits où les gens pouvaient se reposer, presque comme des salles de sieste… » Ces adaptations s’inscrivent dans une approche plus globale que l’experte a conceptualisée à travers un « modèle d’attention intra-organisationnelle en trois points : l’attention à soi (être vigilant à l’impact de notre environnement de travail), l’attention aux autres (remarquer les changements de comportement d’un collègue), et l’attention aux conditions de travail. » L’objectif étant de créer un climat de travail sain où chacun peut se sentir bien.

Vers une culture d’entreprise plus inclusive

Au-delà des dispositifs formels, c’est bien un changement de culture qui s’opère dans les entreprises les plus avancées sur ces questions grâce à une psychoéducation active. « Parler des troubles psychiques permet de montrer qu’on accueille tout le monde dans une démarche d’inclusivité », résume Pauline Sevégrand. « Ça libère la parole et montre que ça fait partie du quotidien. » Un environnement où chacun peut exprimer ses difficultés sans crainte de stigmatisation ou de répercussions sur sa carrière. Car comme le souligne l’experte, la crainte persiste : « On projette toujours que afficher son trouble va entraver notre progression, nous empêcher d’avoir une promotion. » Un frein que seule une politique volontariste et sincère peut lever.

Quand une personne vit avec un trouble psychique, c’est tout son entourage qui est impacté. On se sent souvent seul, dépassé, sans clés pour comprendre ce qui se joue. La psychoéducation est l’apprentissage qui permet de mieux comprendre ces troubles pour mieux vivre avec au quotidien. Elle n’est pas réservée qu’aux personnes concernées, mais s’adresse aussi à tous et toutes : proches, amis, partenaires, qui cherchent à soutenir. En apprenant ensemble, on comprend mieux, on communique autrement et on sort de l’isolement.

Pour Plein Espoir, Anne 22 ans et Gilbert 23 ans, en couple, témoignent de cette transformation rendue possible grâce à un programme de psychoéducation.

Plein Espoir : Chez Plein Espoir nous mettons en avant des parcours de vie de personnes concernées par des troubles psychiques et leurs proches : pouvez-vous nous expliquer comment votre vie de couple vous a conduit à découvrir la psychoéducation ? 

Gilbert : C’est au cours d’un voyage en 2018 que j’ai rencontré Anne. Nous nous sommes mariés en 2023. Durant toute notre histoire, j’ai suivi son parcours psy sans jamais avoir vraiment d’aide en tant que proche, jusqu’à ce que je découvre ESPER PRO (une association de médiateurs fondée sur le principe de la pair-aidance et du rétablissement, ndlr). J’ai suivi une journée de formation, puis des séances en visio avec d’autres proches, ce qui m’a aussi permis d’accéder à des ressources pour découvrir ensuite le programme de psychoéducation de Connexion Familiales (Une association d’aide aux proches de personnes touchées par le trouble borderline, ndlr).

Anne : À l’origine, nous étions dans une relation à distance, lui à Orléans, moi à Marseille. C’était très compliqué, car j’avais déjà mon trouble mais je n’étais pas suivie, car ce n’était pas admis dans ma famille. Adolescente, lorsque je me scarifiais, mes parents me punissaient. Je me suis donc longtemps empêchée de parler de ma souffrance. À ma majorité, j’ai commencé un suivi, tout en poursuivant des études de psychologie que j’ai dû arrêter à cause de la dégradation de mon état de santé. Après plusieurs hospitalisations pour tentatives de suicide, on m’a présenté une structure, le CLIP à Marseille, qui proposait un suivi pour des patients sujets aux troubles psychotiques (on pensait alors que j’avais un trouble schizophrénique). Cela m’a donné un premier aperçu de la psychoéducation. J’ai également fréquenté des CMP où on me parlait de dépression, de troubles anxieux, de panique… mais sans jamais vraiment m’expliquer ce que j’avais. Après des années d’errance médicale, en 2023, je change de psychiatre et celle-ci me pose enfin un diagnostic clair : un trouble de la personnalité borderline. Ce fut un choc. Je me suis rendu compte que j’avais perdu du temps à souffrir sans bénéficier des thérapies adaptées. Lorsque j’ai identifié mon trouble, le CLIP m’a orientée vers Isabella Bourrachot, qui proposait un programme dédié avec ESPER PRO.

Plein Espoir : Comment se déroulait votre quotidien avant de découvrir la  psychoéducation ?

Gilbert : C’était très compliqué. Après le lycée, en pleine période de confinement, je m’oriente vers une prépa, mais je me sens isolé à cause du Covid et je dois arrêter ce cursus. Ma famille attribue cet échec à ma rencontre avec Anne. Cet environnement familial très contrôlant et violent, dont je me suis extrait avec difficulté, ne m’a jamais vraiment soutenu. Pour Anne, ma simple présence était déjà beaucoup ; je pense que c’était la meilleure chose que je pouvais faire. Comme elle ne pouvait pas s’exprimer dans sa propre famille, elle se retenait et extériorisait ses émotions avec moi.

Anne : Dans ma famille, je n’avais pas la sensation de pouvoir être moi-même et je me renfermais. Avec Gilbert, nous avions notre espace de parole et rien que le fait de pouvoir m’exprimer dans cette relation saine me faisait du bien. Même si nous n’étions que des ados qui n’y connaissions rien, il a été d’un grand soutien. Le quotidien peut être lourd pour nous. Mon trouble se manifeste par des crises explosives durant lesquelles je peux me faire du mal en surdosant mes médicaments et ou en fracassant des objets. Mais je peux aussi hurler contre l’autre et être violente verbalement. J’ai aussi une phase où je peux être envahie par une sensation de vide. Le gouffre en moi est alors tout ce que je peux ressentir. C’est une crise silencieuse où je m’isole, qui peut durer très longtemps.

Plein Espoir : Aviez-vous des attentes et appréhensions particulières avant d’entamer ce programme ?

Anne : J’espérais enfin être comprise, car jusqu’à présent, je n’avais jamais rencontré quelqu’un comme moi, et je me sentais très isolée. J’avais aussi ce besoin de mieux vivre au quotidien, de trouver des solutions à partir de ce que je ressentais. Je voulais apprendre à mieux gérer mes crises, à les rendre moins lourdes pour Gilbert. Je sais que je peux être horrible sans le vouloir, que c’est plus fort que moi. Dans ces moments-là, je me sens très mal, incapable de contrôler quoi que ce soit. Je bascule dans un autre univers, je me dissocie complètement.

Gilbert : C’était un peu pareil pour moi. J’avais besoin de rencontrer des personnes qui vivaient la même chose, car ce trouble est très mal compris par l’entourage. Souvent, on me dit que je l’aide trop, que je devrais être plus ferme, lui « mettre un coup de pied aux fesses ». C’est violent à entendre. Alors, rencontrer des gens qui le vivent aussi, ça a été une avancée immense. Comprendre les mécanismes du trouble, pouvoir enfin les expliquer… c’est précieux, parce que c’est complexe, et personne ne nous apprend ça. On a besoin de repères pour savoir comment le proche va réagir, comment on peut l’aider, comment on peut exprimer ce qu’on ressent sans le faire souffrir davantage. Dans notre société, on rejette souvent les émotions fortes. On les invalide. Mais chez Anne, les émotions sont au cœur de sa vie. Et le reconnaître, ça a tout changé. Apprendre aussi à me protéger, à poser mes limites… ça, c’est devenu fondamental.

Plein Espoir : Vous avez une anecdote de moments qui étaient compliqués dans votre quotidien et qui sont mieux gérés grâce à la psychoéducation ?

Anne : Ce n’est pas un souvenir très précis, mais il arrivait souvent quand Gilbert sortait au restaurant ou en soirée avec des amis, qu’il me dise à quelle heure il pensait rentrer. Mais s’il ne respectait pas cet horaire ou ne donnait pas de nouvelles, ça devenait très difficile pour moi. Dans mon trouble, la peur de l’abandon est très forte. Pour lui, ce n’était pas grave d’avoir une heure de décalage. Mais pour moi, rester seule sans nouvelles, c’était insupportable. Grâce à la psychoéducation, on a appris à mieux communiquer sur ces situations. Maintenant, on se donne un créneau pour son retour, et s’il y a du changement, il me prévient. Et avant de sortir, il fait attention à moi, il peut m’aider à préparer un repas, me proposer un film à regarder. Ce sont des gestes qui montrent qu’il prend soin de moi, même en son absence.

Plein Espoir : Comment se déroulaient les séances de groupe ? Avez-vous vécu des prises de conscience et des moments marquants ?

​​Anne : C’était très enrichissant, mais aussi mentalement éprouvant. Les gens partageaient leur vécu, ce qui faisait souvent écho à notre propre histoire. Ça réveillait beaucoup de choses, parfois douloureuses mais chacun pouvait entendre ou parler de ce qu’il voulait. J’ai pris conscience de nombreuses réalités, notamment des violences en milieu psychiatrique. Mais ce qui m’a surtout marquée, c’est de comprendre que les violences que j’ai subies dans mon enfance sont au cœur de ma souffrance actuelle. On m’avait toujours dit : « Tu es comme ça, c’est ta personnalité », comme si c’était figé. Mais ce n’est pas vrai. Ma prédisposition génétique est minime, c’est surtout l’environnement qui a façonné mon fonctionnement. Cette prise de conscience m’a redonné du pouvoir sur moi-même. J’ai compris que je pouvais agir. On nous a aussi expliqué comment notre cerveau fonctionne différemment. Un schéma m’a marquée, il montrait la différence de traitement des émotions entre une personne « neurotypique » et une personne avec un trouble borderline. Par exemple, si quelqu’un entend un bruit inquiétant dans la rue, il a peur, se retourne, constate que ce n’était rien, et la peur redescend rapidement. Chez moi, l’émotion monte beaucoup plus haut… et met des heures, parfois des jours, à redescendre. Ce n’est pas un manque de volonté. C’est une réalité biologique. La psychoéducation, c’est un peu comme apprendre à hacker son cerveau. Dans une prise de décision, on apprend à analyser la situation, à observer les options… à freiner l’impulsion. Sauf que, chez les personnes borderline, ce mécanisme est altéré. On doit donc apprendre à reprogrammer notre manière de réagir, pour ne pas répondre systématiquement par l’impulsivité. C’est un long processus qui peut prendre des années.

Concrètement les séances se faisaient en groupe d’une vingtaine de personnes maximum. Le programme durait 16 séances : les 10 premières étaient axées sur la psychoéducation, les 6 suivantes sur des exercices pratiques, notamment sur la gestion des relations interpersonnelles. Ce qui faisait vraiment du bien, c’était de découvrir que le trouble borderline, malgré sa lourdeur, peut aussi être une force. Dans certaines situations, c’est un véritable atout.

Gilbert : Tout est parti d’une discussion dans leur groupe où l’idée a émergé de proposer quelque chose pour les proches. Il y a d’abord eu une journée de formation, qui a ensuite donné naissance à des visios en petit groupe, uniquement entre proches. Lors de ces rencontres, Isabella Bourrachot qui anime le programme, nous a aidé à mieux comprendre certains comportements qui, vus de l’extérieur, peuvent sembler contradictoires ou déroutants. Par exemple, dans le cadre de la peur de l’abandon, la personne concernée peut parfois tester les limites… Ce n’est pas évident à vivre, mais en en parlant, on commence à mieux saisir. Ce partage d’expériences a été important pour moi. Avant cela, je ressentais un grand sentiment d’impuissance, la sensation de subir, sans avoir aucun levier pour aider Anne. Grâce à cette première formation, j’ai compris que l’environnement avait un rôle clé, et qu’il y avait des choses à faire. Cela m’a motivé à suivre une seconde formation, plus théorique, avec l’association Connexions Familiales. Deux approches différentes, mais complémentaires. 

Cette deuxième formation s’inspire de la TCD (thérapie comportementale dialectique), qui vient des États-Unis et qui est aujourd’hui la méthode la plus recommandée pour les troubles borderline. Elle se déroule en 10 séances de 2 heures, avec beaucoup de mise en pratique. Chaque semaine, on revient sur les apprentissages, on approfondit. C’est très structuré avec des supports, outils et méthodes. Par exemple, un des grands principes que j’ai retenu, c’est la validation. Apprendre à reconnaître que les émotions d’Anne, même si elles sont beaucoup plus intenses que les miennes, sont légitimes. Elle a le droit de les ressentir, et tenter de les nier ou de les étouffer ne fait qu’aggraver la situation. Mais j’ai aussi appris à poser mes propres limites, pour me protéger. C’est difficile, mais indispensable. Comme dans un avion, il faut mettre son propre masque à oxygène avant d’aider l’autre. J’ai appris à dire quand ça va trop loin pour moi, à devenir un cadre plus solide, plus sécurisant pour elle. Poser des limites, ce n’est pas claquer la porte ou fuir. C’est apprendre à dire : « Là, j’ai besoin de prendre du recul, je préfère me mettre à l’écart un moment », plutôt que de réagir brusquement et nourrir, malgré moi, sa peur de l’abandon. Il y a aussi une vraie entraide entre proches. Ce sont des moments où on partage, on s’informe, on découvre des dispositifs qu’on ne connaît pas toujours. En tant que proche, on est souvent très seul, mal informé, et peu soutenu. Ces espaces d’écoute, de soutien et de conseils ont vraiment fait la différence.

Plein Espoir : Quels sont les aspects positifs du trouble dont vous vous êtes aperçus ?

Gilbert : Anne a une grande créativité et une intelligence émotionnelle élevée. Elle comprend très vite, apprend de façon totalement autodidacte… Je ne sais pas si c’est lié à son trouble ou simplement à sa personnalité, mais en tout cas, c’est remarquable.

Anne : Depuis toujours, j’ai travaillé mon empathie. La créativité, elle aussi, fait partie de moi, c’est devenu un moyen d’expression mais aussi un régulateur émotionnel. Travailler avec mes mains m’aide énormément à canaliser mes impulsions. Du coup, je touche à tout : broderie, couture, crochet… et je suis même en train de lancer une micro-entreprise de création de bijoux. Un autre aspect qui peut être à la fois positif, c’est l’intensité émotionnelle. Je ressens tout à 2000 %, ce qui est parfois épuisant… mais ça vaut aussi pour les émotions positives. Par exemple, voir un coucher de soleil magnifique, pour moi, ça peut être un moment magique. 

Plein Espoir : La psychoéducation vous a-t-elle permis d’accéder d’autres informations importantes dont vous n’aviez pas connaissance jusque-là ?

Anne : Oui, clairement. Je voulais faire un dossier MDPH pour pouvoir poursuivre mes études dans de meilleures conditions, car je n’avais que la bourse pour vivre. Mais mes soignants m’avaient dit que ça ne servait à rien et je les ai bêtement crus. C’est seulement grâce à la psychoéducation, et en particulier grâce à Isabella, que j’ai compris que c’était possible. Elle m’a raconté qu’elle avait été dans la même situation que moi et qu’elle avait réussi à obtenir une reconnaissance.

Plein Espoir : Chez Plein Espoir, on sait que le rétablissement est un processus.  Au-delà d’un mieux-être au quotidien ces formations vous ont-elles aidé à mieux le comprendre et à vous projeter dans l’avenir, malgré les difficultés ?

Gilbert : Oui, j’ai compris que le rétablissement n’est pas un chemin linéaire. Il y a des hauts, des bas… et parfois des très bas. Il faut apprendre à profiter de l’instant présent, tel qu’il est, et accepter que certaines choses évoluent et d’autres non. Mais ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas de progression. Au contraire, on avance. À travers les témoignages d’autres personnes, j’ai pu entrevoir ce que cela signifie. C’est aussi mieux se connaître, s’entourer des bonnes personnes, construire un environnement plus bienveillant. Finalement, le rétablissement, c’est à la fois personnel et évolutif. Pour moi, c’est réussir à limiter l’intensité des crises les plus difficiles et à tirer parti des moments les plus stables.

Anne : De mon côté, c’est plus compliqué. J’ai encore du mal à voir les choses de manière aussi claire, parce que je suis en plein dedans. Pour l’instant, ce que je ressens, c’est que mes problèmes ne s’améliorent pas vraiment, même si je comprends la théorie du rétablissement. Je vois bien que certaines personnes réussissent à avancer, à stabiliser leur situation. On ne parle pas de guérison, mais plutôt d’apprendre à vivre avec. Je suis d’accord avec cette idée que ce n’est pas linéaire. On peut aller mieux, puis très mal, puis un peu mieux à nouveau… Mais moi, ce que je vis, c’est une souffrance continue, même dans les périodes qui semblent plus calmes. Rien ne me paraît vraiment durable. Alors oui, j’ai compris des choses, j’ai des outils. Mais concrètement, pour le moment, je ne ressens pas cette amélioration en moi.

Plein Espoir : Recommanderiez-vous aux lecteurs de Plein Espoir la psychoéducation, que ce soit des proches ou des personnes directement touchées par le trouble ?

Gilbert : Oui, sans hésiter. La psychoéducation m’a permis non seulement de mieux comprendre Anne, mais aussi d’avoir un impact positif autour de moi, notamment dans ma famille. Parfois, les gens agissent mal mais ce n’est pas de la malveillance, c’est juste de l’ignorance ou des schémas qu’on répète sans les questionner. Participer à ces formations, c’est aussi faire partie d’une chaîne de transmission. Notre témoignage peut servir à d’autres. On ne peut pas être uniquement dans la position de recevoir. Pouvoir aider à notre tour, c’est enrichissant, valorisant, et ça donne du sens à ce qu’on traverse.

Anne : Je dirais que ce n’est pas une solution miracle. Il ne faut pas s’attendre à ce que tout change du jour au lendemain. Mais sur le long terme, oui, c’est bénéfique. Voir d’autres personnes concernées, se reconnaître dans leurs vécus, ça permet de sortir de l’isolement. On apprend à mieux se comprendre, à être plus indulgent avec soi-même. Ça nous a beaucoup aidé à mieux nous comprendre en tant que couple, à mieux vivre ensemble. On pourrait vraiment généraliser ces dispositifs. Et puis il y a une vraie entraide entre les participants. On se passe les bons contacts, les noms de soignants bienveillants, les bonnes adresses… Ça crée du lien, du soutien, c’est un réseau précieux.

Le mot routine est souvent mal perçu. Pourtant, dans les moments de fragilité, elle devient une alliée discrète mais précieuse : elle redonne du rythme, remet du mouvement dans le quotidien et aide à recréer des repères, même quand tout semble difficile. Se lever, manger, dormir à heure fixe… Ce sont des gestes qui peuvent sembler simples, presque anodins. Mais lorsqu’ils sont répétés chaque jour, ils font une vraie différence. Ils deviennent des appuis concrets pour retrouver un peu de stabilité, alléger la charge mentale, et avancer vers le rétablissement.

Pour comprendre toute son importance, Plein Espoir est allé à la rencontre de Virginie Vibulanandan, psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie, praticienne ICV-LI et en thérapie intégrative (TCC). À travers son travail, elle nous raconte comment les routines peuvent aider à reprendre pied, retrouver de l’autonomie… et parfois même, changer le regard que l’on porte sur soi.

Plein espoir : Les routines sont partout, on en voit dans les vidéos de développement personnel ou chez les sportifs de haut niveau. Mais pourquoi sont-elles si importantes pour les personnes qui vivent avec des troubles psychiques ?

Virginie Vibulanandan : Avant de parler de se dépasser ou de se réaliser grâce à la mise en place de routines, il faut souvent repartir de zéro. Quand une personne qui vit avec un trouble psychique vient me voir, ce n’est pas pour aller mieux tout de suite. C’est d’abord parce qu’elle n’arrive plus à gérer sa vie quotidienne. Elle est trop fatiguée, comme si le corps et l’esprit tournaient à vide. Dans ces moments-là, je commence à dire que ça serait bien de remettre un cadre et donc, une routine. Ce n’est pas un but à atteindre, mais c’est un fil auquel se raccrocher, un moyen de remettre un peu d’ordre là où tout peut sembler impossible.

L’objectif, très souvent, c’est d’aider la personne à sortir de l’isolement. De l’isolement social, bien sûr, mais aussi d’un isolement plus intérieur. Celui qui fait qu’on ne se reconnaît plus, qu’on ne sait plus comment avancer. Alors on commence par des choses toutes simples. Il ne faut pas tout changer d’un coup sinon ça ne marche pas. Les premières étapes, ce sont souvent : se lever, manger et se coucher à heure fixe. On essaie de s’y tenir, chaque jour, même si ça paraît inutile au début. À force de répéter, ça devient plus facile. Et ça soulage. 

Plein Espoir : Vous avez un exemple d’une personne que vous accompagnez pour qui la routine a été un vrai soutien ?

Virginie Vibulanandan : Je pense à une patiente qui vit avec un trouble du comportement alimentaire depuis l’adolescence, avec des traumatismes anciens. Elle a un peu plus de cinquante ans aujourd’hui, et depuis un an et demi, elle n’arrive plus à travailler. Dans ces troubles-là, les routines autour de l’alimentation prennent beaucoup de place. Ma patiente mangeait très peu, parfois pas du tout, et buvait de l’alcool pour tenir, pour compenser. Elle venait encore aux rendez-vous et faisait comme si tout allait bien, mais je voyais qu’à l’intérieur, elle s’effondrait.

Il y a un an, on a commencé à parler de son histoire, de ses blessures. Ça l’a fragilisée. Elle a commencé à avoir des troubles du sommeil, des idées noires et elle a encore réduit ce qu’elle mangeait. Parfois, elle ne mange qu’une barre protéinée de la journée. Parce qu’elle ne pouvait pas faire autrement. Dans ces moments-là, le professionnel ne peut pas imposer un cadre. On doit tendre la main. Juste pour l’aider à tenir et lui dire que demain ça ira peut être mieux. Une nuit, elle a chuté et s’est ouvert le crâne. Après son hospitalisation, je lui ai proposé de noter, jour après jour, ce qu’elle faisait, de 8 h à 23 h. À quelle heure elle se levait, se lavait, mangeait, sortait… Au bout de quelques mois, certains créneaux restaient vides. Alors on s’est demandé : à la place de la télé, est-ce qu’elle ne pourrait pas, parfois, appeler une amie ? Glisser, petit à petit, des choses un peu plus positives dans son quotidien.

Plein Espoir : Est-ce que les effets positifs arrivent rapidement ?

Virginie Vibulanandan : Ce n’est pas immédiat, ce n’est pas magique. Mais oui, c’est souvent assez efficace. Beaucoup de patients me disent que le fait d’avoir un cadre les apaise. Ça leur donne un repère, quelque chose de stable dans la journée. Une action simple qu’ils savent pourront accomplir, même quand tout le reste semble compliqué. Et ça compte énormément.

Parce que, petit à petit, le cerveau intègre ces gestes. Ils deviennent automatiques, comme un mode « pilote automatique ». On n’a plus besoin d’y penser. Et ça, ça allège. Ça enlève une part de charge mentale. L’idée, ce n’est pas de tout changer d’un coup, mais de commencer avec ce qu’on peut faire. Même si c’est peu. Et à mesure qu’on avance, ça libère de l’espace dans la tête, dans la journée pour pouvoir ajouter autre chose.

Plein Espoir : Mais en tant que thérapeute, vous ne pouvez pas simplement décider à la place de la personne des routines à mettre en place. Ce n’est pas quelque chose qui doit venir d’elle, avant tout ?

Virginie Vibulanandan : Je dirais que c’est plutôt quelque chose qu’on construit ensemble. Je pars toujours de ce que la personne me raconte : ce qu’elle fait, ce qui lui coûte dans sa journée. Et aussi, de tous les imprévus auxquels elle doit faire face. Il suffit parfois d’une dispute, d’un appel un peu difficile, d’une mauvaise nouvelle… pour que tout ce qu’on avait mis en place disparaisse.

Il y a des hauts et des bas, des moments de découragement, des oublis, des jours sans motivation. Mais l’idée, c’est de stabiliser doucement ce qui peut l’être, sans jamais dramatiser les écarts. Et surtout, de la rassurer. De lui rappeler que ce que la personne fait, c’est déjà beaucoup, que chaque petit pas compte. L’encouragement, c’est aussi une forme de soin.

Plein Espoir : Finalement, ce que vous expliquez, c’est qu’avec les routines, les personnes reprennent peu à peu le contrôle sur leur quotidien. Est-ce qu’on peut dire que ça participe à l’empowerment ?

Virginie Vibulanandan : Oui, ça y participe. Après l’idée, ce n’est pas de tout valoriser à l’excès. Ce n’est pas de dire « bravo » à chaque petite action comme on féliciterait un enfant pour un dessin. Ce qui compte, c’est d’aider la personne à prendre conscience de ce qu’elle fait déjà, même si c’est peu. De reconnaître que ce n’est pas rien. Et surtout, de le faire sans masque, sans illusion : on sait que ce ne sera pas toujours simple, qu’il y aura des rechutes, des jours plus durs. Mais on avance. Ensemble.

Ce sentiment de ne pas être seule, c’est fondamental. Même quand je ne suis pas physiquement là, le fait de savoir que les rendez-vous existent, que quelqu’un suit, écoute, accueille ce qu’elle traverse, ça fait une vraie différence. Parfois, c’est juste ça qui tient : savoir que dans quelques jours, elle pourra dire ce qu’elle a sur le cœur, se déposer un peu. Et repartir.

Plein Espoir : Est-ce qu’on peut dire que la routine fait partie intégrante de la psychoéducation ? Que c’est un des outils qu’on utilise pour aider les personnes à mieux vivre avec leur trouble psychique ?

Virginie Vibulanandan : Oui, parce que la psychoéducation, c’est aussi prendre conscience de ce qu’on a appris et de ce qu’on a déjà construit, malgré les fragilités. Beaucoup de personnes ne se rendent pas compte qu’elles ont développé des ressources, qu’elles ont avancé. Le trouble psychique, avec les biais de pensée qu’il peut entraîner, vient souvent brouiller cette perception. Tout paraît plus négatif, plus flou. L’idée, c’est justement de les aider à voir les choses autrement, à recadrer certaines pensées, à retrouver confiance dans ce qu’elles savent déjà faire.

Dans ce travail, les routines ont toute leur place. Mais ce n’est pas juste “faire tous les jours la même chose”. C’est aussi garder une trace, un repère. Dans l’approche qu’on utilise, souvent issue des TCC (thérapies comportementales et cognitives), on propose des outils concrets : un agenda, un tableau, une sorte de journal de bord. Ça permet de prendre du recul, de se souvenir des choses positives, même quand le mental ne va pas bien. Quand il y a des moments de débordement, de confusion ou de dissociation, ces repères écrits deviennent des points d’appui. Et les séances permettent de relire tout ça ensemble et de remettre du sens.

Ce qui est parfois difficile, en tant que thérapeute, c’est qu’au moment où les choses commencent à aller mieux, certaines personnes pensent qu’elles n’ont plus besoin de rien. Elles arrêtent leur traitement, abandonnent les routines, comme si tout était derrière elles. Alors que, justement, si elles vont mieux, c’est parce que tout ce qu’on a mis en place tient. Ce sont ces repères, ce cadre, ce travail régulier qui leur a permis de retrouver un équilibre. Donc, elles arrêtent tout et on doit reprendre tout depuis le début. 

Plein Espoir : Si je comprends bien, les routines permettent de remettre un peu d’ordre, de mouvement, dans le quotidien. Mais d’après ce que vous nous dites, ce qui permet vraiment d’avancer vers le rétablissement, c’est d’abord l’acceptation du trouble.

Virginie Vibulanandan : Oui, c’est ça. Une fois que la personne accepte son trouble, on peut commencer à poser des choses durables, qui vont vraiment l’aider à aller mieux sur le long terme.

Je travaille dans un dispositif qui accompagne des jeunes après un premier épisode psychotique. Ils sont au tout début du trouble. Ce qu’on leur explique, notamment pendant les séances de psychoéducation, c’est que ce n’est pas une fatalité. Statistiquement, un tiers va se rétablir complètement, un tiers fera une rechute mais pourra rebondir, et un tiers connaîtra des rechutes répétées qui peuvent conduire à une forme de chronicisation. Le message, c’est qu’il y a bien des leviers qui existent. Si on met en place un cadre dès le début, un traitement bien suivi, une routine stable, des repères dans le quotidien, alors on peut éviter les rechutes. Certains n’ont même plus besoin de traitement au bout de deux ans. L’enjeu, c’est de leur montrer que c’est possible. Le trouble existe, mais il n’empêche pas de reprendre sa vie en main.

Plein Espoir : Est-ce que c’est un mot routine difficile à faire accepter ? Parce que dans notre société, il a souvent une image négative. Ça renvoie à quelque chose de répétitif, de contraint, qu’on subit plus qu’on ne choisit.

Virginie Vibulanandan : Oui, c’est vrai que le mot peut faire peur. Alors, souvent, je commence par rappeler quelque chose de très simple : dans une journée, on se lève, on mange, on dort. Rien que ça, déjà, c’est une routine. Et ce n’est pas négatif. C’est ce qui permet au corps et à l’esprit de tenir un minimum de rythme.

Il y a aussi d’autres habitudes qui sont parfois mal vues. Par exemple, les siestes. Beaucoup de patients me disent que ça ne sert à rien, ou que c’est pour les personnes âgées. Pourtant, pour quelqu’un qui souffre de troubles du sommeil ou qui est épuisé, une sieste peut vraiment faire la différence. Alors j’essaie de leur expliquer autrement. Je prends souvent l’image du téléphone. Je leur dis : « Votre cerveau, c’est comme une batterie. Si vous ne dormez pas assez la nuit, c’est comme si vous ne rechargiez pas votre téléphone. Le lendemain, il bugue, il ralentit, il s’éteint. Votre cerveau, c’est pareil. Il a besoin de pauses pour fonctionner. »

Quand les personnes comprennent que ces gestes très simples comme se lever à la même heure, faire une sieste, organiser un peu leur journée… les aident à faire des choses qu’elles pensaient impossibles, tout change. Elles reprennent confiance. Petit à petit, le mot “routine” perd son côté négatif. Il ne fait plus peur. Parce qu’elles voient que ça les aide vraiment à avancer, à se sentir mieux. Alors oui, la routine, c’est important pour tout le monde. Mais quand on vit avec un trouble psychique, ça devient un vrai point d’appui. Ce n’est pas une contrainte, c’est une aide. Un moyen de reprendre un peu de contrôle, sans se faire violence. Et d’avancer doucement, jour après jour.

Dans une journée, chacun suit son rythme, souvent sans trop y penser. Mais quand on vit avec un trouble psychique, ce rythme ne va pas toujours de soi. Il faut s’apprivoiser, construire ses routines, parfois heure par heure. Car l’équilibre repose souvent sur des repères simples : un horaire de lever, un repas à heure fixe, une pause au bon moment. Des gestes qui semblent anodins, mais qui, pour certains, tiennent lieu de boussole.

Pour mieux comprendre comment une routine peut devenir un vrai soutien au quotidien, Plein Espoir a rencontré Clément Baissat, fondateur de Hope Stage. Cette structure, qui réunit une association et une entreprise à impact, accompagne les personnes bipolaires et leurs proches. Il nous a raconté comment, jour après jour, il organise ses journées avec soin. Un cadre qu’il a mis en place avec le temps, non pas comme une contrainte, mais comme un moyen de se sentir mieux et de progresser. 

8h, réveil. Une question : qu’est-ce que j’ai envie d’accomplir aujourd’hui ?

Tous les matins, c’est le même rituel. La semaine, le réveil sonne à 8h. Le week-end, mon corps suit cette habitude sans même y penser : neuf fois sur dix, je me réveille à la même heure. Cinq minutes de câlins avec ma copine, puis je me lève. Ensuite, je bois un grand verre d’eau et j’avale tout de suite mon médicament. Un geste simple, devenu réflexe, pour garder l’équilibre face à mon trouble bipolaire.

Depuis quelque temps, je remplis mon journal de cinq minutes, une sorte de guide de gratitude à compléter tous les matins. Je réponds à ce genre de questions : « Aujourd’hui sera une bonne journée parce que… » Les questions varient, parfois elles sont très personnelles, d’autres plus factuelles. J’y note aussi mon humeur, sous forme de diagramme. Ce n’est pas très académique, mais ça me permet de sentir où j’en suis dans les phases de mon trouble psychique. J’en profite pour faire le point sur ce qui m’attend dans la journée : quelles sont mes priorités ? Qu’est-ce que j’ai envie d’accomplir ? Poser les mots sur un carnet me permet d’ordonner un peu le flou et ça me rassure. 

Je pars de la maison à pied. J’aime ce moment-là. Marcher un peu avant d’arriver au coworking, ça me met en mouvement. Sur le chemin, je passe toujours commande pour le déjeuner. Je prends toujours une pomme et une banane. C’est simple, et ça m’enlève une charge. Je n’ai pas à y penser. Quand j’arrive, le repas m’attend déjà. Comme un petit repère dans la journée.

9h, bureau. Entre méthode Pomodoro et quête d’équilibre.

Plus il y a de routines, mieux c’est. C’est essentiel à mon équilibre. Avant même d’ouvrir mes mails, je commence par la première tâche de ma to-do list, celle que j’ai définie chez moi, au calme, avant de partir. Les mails, je les ouvre plus tard, entre 10h et 11h. Les mails, ce sont les urgences des autres, pas les miennes. Je protège beaucoup mes matinées. Pas de rendez-vous au téléphone avant 11h. C’est le temps que je m’accorde pour avancer sur ce qui compte vraiment. En ce moment, je me consacre beaucoup au recrutement et à la formation des bénévoles de Hope Stage, l’association que j’ai créée pour aider les personnes bipolaires et leurs proches.

Pour le travail de fond, j’utilise la méthode Pomodoro. C’est une technique née dans les années 1980, pensée pour aider à mieux gérer son temps et sa concentration. Le principe est simple : on est investi sur une tâche pendant vingt-cinq minutes, puis on fait une courte pause, de trois minutes environ. Ce rythme me convient, ça me structure. Ça m’aide à rester dans ma tâche sans me disperser, sans m’épuiser non plus. À chaque pause, je prends soin de mon corps. Je m’étire, je marche un peu, je vais remplir ma bouteille d’eau. 

Je ne bois ni café, ni thé. Un jour, quelqu’un m’a expliqué que le café ne donne pas vraiment d’énergie. Les personnes qui en boivent tous les jours finissent par en avoir besoin pour retrouver leur niveau d’énergie normal. Sans café, elles se sentent fatiguées, moins efficaces parce que leur corps s’est habitué à cette stimulation. Le café ne leur donne pas un « plus », il les ramène juste à un état de base. Depuis, j’en bois plus. Je me dis que si je peux me sentir bien sans ça, autant ne pas en dépendre. Alors, je bois de l’eau et parfois des tisanes.

Je m’intéresse beaucoup aux routines et aux techniques d’amélioration de soi, ça m’aide à mieux vivre mon trouble bipolaire, c’est même essentiel à mon équilibre. Par exemple, j’ai été marqué par la lecture de Atomic Habits, en français, Un rien peut tout changer (éd Larousse, 2019), le livre de James Clear. L’auteur explique qu’il faut au moins trois semaines pour mettre en place une nouvelle habitude et qu’elle tienne dans le temps. Même avec de la motivation, changer ses habitudes, en créer de nouvelles ou se débarrasser des mauvaises, ça ne s’imprime pas du jour au lendemain. Ce sont les petits gestes répétés qui finissent par faire une vraie différence.

Je trouve que cette volonté d’amélioration continue colle bien avec le slogan de Hope Stage qui est : « Transforme ta bipolarité en opportunité. » L’idée, c’est que beaucoup de personnes qui vivent avec ce trouble psychique ne prennent pas le temps, ou ne se sentent pas capables de changer. Dans l’association, on essaie de ne pas aller contre notre bipolarité, mais de travailler avec elle.

15h. Marche active et suivi thérapeutique avec le pair-aidant

L’après-midi, je marche beaucoup, souvent pendant mes appels téléphoniques : deux à trois heures par jour, même sous la pluie. C’est quelque chose dont j’ai besoin pour remettre mes idées en ordre. Il y a quelque temps, j’ai découvert que le cerveau fonctionnait sur deux modes. Il y a le « focus », quand on est concentré sur une tâche, et puis le « relâcher », quand on ne fait rien de précis. Et c’est justement dans le second que le cerveau fait le tri. Pour passer une information de la mémoire à court terme à la mémoire à long terme, il faut un temps de pause, une respiration. Il suffit de voir les chercheurs, les prix Nobel, ils font beaucoup de pauses, ils se promènent. C’est une autre façon de travailler, mais essentielle. Et peut-être plus encore pour les personnes bipolaires. 

Pour mon suivi thérapeutique, je vois un psychiatre environ toutes les cinq semaines et un psychologue à la même fréquence. Mais surtout, j’appelle mon pair-aidant  toutes les semaines pour faire le point sur la semaine passée. C’est moins structuré qu’avec les professionnels, mais pour moi, c’est tout aussi important. Il sait ce que je vis, il connaît mes hauts, mes bas, mes doutes. Il me comprend sans que j’aie besoin d’entrer dans les détails. Ça rend nos échanges plus directs, plus vrais. C’est un appui précieux. Il n’est pas là pour juger, ni pour soigner. Juste pour écouter, partager son expérience, m’aider à garder le cap. Bien sûr, mon suivi thérapeutique n’a pas toujours été aussi léger. Aujourd’hui, je suis en rétablissement, mais ça ne m’empêche pas de rester très vigilant.

18h. Bilan de la journée : se recentrer et surtout protéger le sommeil

Généralement, je fais des journées de huit à neuf heures. Et le soir, en rentrant chez moi, après le dîner, je travaille encore un peu. Mais ce n’est pas pour faire la même chose, c’est un temps dédié à l’écriture. Au cours de la journée, j’ai souvent beaucoup de pensées qui arrivent, sans avoir le temps de me poser pour vraiment y réfléchir. Après dîner, j’écris au moins pendant une bonne demi-heure, pour les poser quelque part. Ça me permet de faire le point : voilà ce que j’ai compris aujourd’hui, voilà ce que je peux mettre en place. Si je ne le fais pas, je n’arrête pas d’y penser. Parfois, je me réveille en pleine nuit, surtout quand je suis dans une phase « up » (maniaque ou hypomaniaque). Écrire m’aide à reformuler mes pensées, à les sortir de ma tête. C’est ma façon de les apaiser.

Même si je ne pense pas à mon trouble toute la journée, je reste particulièrement attentif à mon sommeil. C’est ce qui donne un cadre à mes journées. Et c’est aussi le premier signe qu’un déséquilibre s’installe, quand je commence à basculer dans une phase up ou de dépression. C’est un vrai point sensible. Généralement, je ne prends que mon médicament le matin, mais si j’ai mal dormi la veille ou si je sens que ça commence à dériver, il m’arrive d’en prendre un autre pour m’aider à dormir.

C’est un classique, mais je fais très attention aux écrans. À partir de 22 heures, mon téléphone passe en noir et blanc, ça donne moins envie de le regarder. À la place, j’écris à la main. Et si je me réveille dans la nuit, ce qui arrive souvent en phase maniaque, le plus efficace pour moi, c’est de me lever et d’écrire. Rester allongé à tourner en rond ne m’aide pas. Je prends un carnet et je note ce qui me passe par la tête. Ça peut être des idées dans tous les sens, ou juste quelques phrases. Ce n’est pas grave. Ce qui compte, c’est de les sortir. Souvent, une fois que c’est posé, l’agitation retombe et je peux me rendormir.

Oui, tous ces rituels peuvent sembler très stricts, presque rigides. D’autant que la plupart des gens de mon âge vivent sans trop y penser, sans avoir besoin de surveiller leur routine, de boire de l’eau régulièrement ou de se coucher à heure fixe. Mais quand on est bipolaire, si on veut avancer et tenir sur la durée, ce n’est pas une option. C’est essentiel. Il faut veiller au sommeil et plus globalement à son équilibre de vie. Moi, je ne vois pas ça comme une contrainte. Ça me structure, ça m’aide à tenir debout. Au fond, ça me permet d’aller toujours plus loin et surtout, d’avancer plus sereinement.

Comment mieux vivre avec un trouble psychique ? Par où commencer, quand on cherche à comprendre ce qui se passe, à retrouver un peu de prise sur son quotidien ? Et qu’est-ce qui peut, doucement, aider à avancer ? La psychoéducation n’efface pas les troubles. Elle ne remplace ni les traitements, ni le suivi thérapeutique. Mais elle peut offrir un point d’appui. C’est un chemin qui aide à mieux comprendre son trouble, à repérer ce qui soutient ou ce qui fragilise, à retrouver des repères et des outils pour faire face. Pour mieux comprendre ce qu’est et ce que n’est pas la psychoéducation, Plein Espoir a rencontré Aude Caria. Épidémiologiste de formation, elle a travaillé pendant dix ans à l’Organisation mondiale de la santé (OMS), avant de fonder la première Maison des usagers en psychiatrie à l’hôpital Sainte-Anne, à Paris. Depuis 2003, elle dirige le Psycom, un organisme public d’information sur la santé mentale. Elle y porte une vision du soin ancrée dans le réel, attentive aux besoins des personnes concernées, et aux inégalités qui traversent les parcours.

Plein Espoir : On parle de plus en plus de psychoéducation, mais de quoi s’agit-il vraiment ? Et depuis quand cette approche a-t-elle trouvé sa place en France ?

Aude Caria : On parle de psychoéducation, mais c’est en réalité la même chose que l’éducation thérapeutique du patient. Les deux termes sont employés comme synonymes. D’après la définition de l’Organisation mondiale de la santé, l’éducation thérapeutique a pour but d’aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour mieux vivre avec une maladie chronique. En France, elle a été inscrite dans le code de la santé publique en 2009, avec un objectif clair : rendre les patients plus autonomes, faciliter leur adhésion aux traitements et améliorer leur qualité de vie.

En psychiatrie, cela signifie accompagner les personnes qui vivent avec un trouble psychique pour qu’elles puissent mieux comprendre ce qui leur arrive, renforcer leurs capacités d’adaptation et s’appuyer sur leur propre expérience. Tout cela à travers des programmes spécialisés, construits pour elles.

Plein Espoir : Et dans la vie quotidienne, très concrètement, qu’est-ce que ça implique ?

Aude Caria : La psychoéducation s’adresse aux personnes qui vivent avec un trouble psychique, mais aussi à celles et ceux qui les entourent. Au départ, elle a d’ailleurs été pensée pour eux : des parents, un conjoint, une sœur, qui cherchent à comprendre ce que vit leur proche. À trouver les bons gestes, à réagir face à l’inconnu, à tenir au quotidien. Aujourd’hui encore, certains programmes sont spécifiquement conçus pour l’entourage, mais la majorité s’adressent aux personnes concernées.

Dans tous les cas, ce sont des programmes très structurés de plusieurs mois, avec des étapes, une progression, et un accompagnement ajusté à chacun. L’objectif, c’est de mieux comprendre son trouble, de repérer ce qui aide ou ce qui complique les choses. On apprend à reconnaître les signes d’alerte, à gérer les traitements, les moments de crise, à identifier les soutiens, les ressources. C’est une manière d’en limiter l’impact, de prévenir les rechutes, et de retrouver, peu à peu, de son pouvoir d’agir.

Plein Espoir : Vous dites que ces parcours sont encadrés, construits sur plusieurs mois. Mais est-ce qu’on n’apprend pas aussi en dehors de ce cadre ? Parce que le trouble change, les situations bougent… et les besoins ne sont peut-être pas les mêmes tout au long de la vie ?

Aude Caria : Oui, c’est vrai. La psychoéducation, c’est d’abord un apprentissage. Un pas qu’on fait à un moment où l’on se sent prêt à avancer, à accepter aussi l’idée de vivre avec un trouble psychique. Le professionnel de santé qui encadre ce parcours, qu’il soit psychiatre, psychologue ou infirmier, a suivi une formation spécifique. Il n’est pas seulement là pour transmettre des savoirs, mais pour accompagner, pour aider à construire des repères, à développer des compétences que la personne pourra garder en elle et faire évoluer avec le temps.

On peut discuter du mot éducation, qui peut parfois paraître un peu rigide. Mais ce qui compte, c’est ce que cela permet : des outils concrets pour reprendre la main sur son quotidien. Et puis, c’est important de le dire, il n’existe pas un seul programme valable pour tous. Chaque parcours est adapté. Tout dépend du trouble, des traitements en cours, du chemin déjà parcouru, du soutien disponible autour de la personne. Est-ce qu’elle travaille ? Est-elle isolée ? A-t-elle déjà trouvé certains appuis ? Ce sont ces éléments-là qui permettent de fixer les objectifs.

Plein Espoir : Pour éviter les contresens et les ambiguïtés, qu’est-ce que la psychoéducation n’est pas ? Se renseigner seul sur son trouble, écouter des témoignages, échanger avec un pair aidant… est-ce que ça en fait partie ? Ou est-ce encore autre chose ?

Aude Caria : Comme je le disais plus tôt, la psychoéducation, au sens strict, désigne des programmes encadrés. Il y a une progression, un cadre, des étapes précises. Et c’est justement cette structure qui fait toute la différence. Mais dans le langage courant, le mot est parfois utilisé de façon plus large. On y range tout ce qui peut aider à mieux comprendre son trouble : lire un article, écouter un témoignage, échanger avec un pair aidant, chercher des ressources par soi-même. Ce sont des démarches complémentaires précieuses, utiles, mais plus libres, plus informelles. On parle alors plutôt d’auto-support. Nous avons d’ailleurs consacré une page ressource à ce sujet sur le site du Psycom.

Et puis la psychoéducation, ce n’est pas non plus un groupe de parole. Bien sûr, dans un programme, on échange aussi. Mais ce n’est pas le même cadre, ni le même but. Dans un groupe de parole, on partage une expérience, on crée du lien. C’est un autre espace, tout aussi important, mais différent.

Plein Espoir : Comment est structuré un programme de psychoéducation ?

Aude Caria : Il existe des trames-types, mais chaque programme commence toujours par une étape essentielle : le diagnostic éducatif. C’est un temps d’échange, un moment pour mieux comprendre la personne concernée, identifier ses ressources, explorer différents aspects de sa vie, ses questions, ses attentes, ce dont elle a besoin. On regarde aussi ce qu’elle sait déjà de son trouble, ce qu’elle a compris, ce qui l’a aidée ou, au contraire, freinée. C’est important de revenir sur ce qui a fait du bien, sur ce qui a permis de tenir, de traverser une épreuve. C’est à partir de là qu’on peut construire quelque chose de juste. Quand c’est possible, cette démarche peut aussi inclure les proches. Parce qu’il ne s’agit pas seulement de soigner un symptôme, mais de prendre en compte la personne dans sa globalité, dans son histoire, dans ses liens.

À partir de ce premier échange, un programme est défini, avec des priorités d’apprentissage. Le parcours peut combiner des séances individuelles et collectives, réparties sur plusieurs semaines, parfois plusieurs mois. Entre deux séances, il peut y avoir des exercices à faire, des choses à observer, à expérimenter. Et à la fin, une évaluation permet de faire le point.

Mais je tiens à poser un point de vigilance. La plupart des programmes ont été conçus par des soignants, sans que les personnes directement concernées soient associées. Et ça, c’est une vraie limite. Pour qu’un programme soit vraiment utile, vraiment ajusté, il doit être pensé avec celles et ceux à qui il s’adresse. Sinon, on risque de partir de ce que les professionnels imaginent être bon pour les patients, sans entendre ce que les personnes expriment elles-mêmes comme priorités. Si l’objectif principal devient la réduction des symptômes, on risque de passer à côté de l’essentiel. Car ce n’est pas toujours ce qui compte le plus pour la personne concernée. Ce qui peut avoir le plus de valeur pour elle, c’est de pouvoir reprendre le travail, relire un livre, partir quelques jours. Des choses simples, concrètes, mais qui touchent directement à la qualité de vie.

Plein Espoir : Pour suivre un programme de psychoéducation, faut-il forcément passer par l’hôpital ?

Aude Caria : Les programmes d’éducation thérapeutique doivent être validés par les Agences Régionales de Santé. Concrètement, cela signifie qu’une équipe, au sein d’un service, conçoit un programme en s’appuyant sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Ce programme est ensuite soumis à l’ARS, qui autorise ou non sa mise en place.

Aujourd’hui, ces programmes sont proposés au sein des services de soins, à l’hôpital ou dans les centres médico-psychologiques (CMP). Il existe des initiatives pour les développer aussi en libéral, mais je n’ai pas de données précises sur l’ampleur de ces dispositifs. Ce qui pose question aujourd’hui, c’est l’accessibilité. Il y a une volonté de les rendre disponibles plus largement, mais dans les faits, ce n’est pas encore le cas partout.

Plein Espoir : Pouvez-vous nous en dire plus sur les programmes destinés aux proches ? 

Aude Caria : Oui, il existe plusieurs programmes destinés aux proches, comme ProFamille, Prospect, développé par l’Unafam (Union Nationale de Familles et Amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques), ou encore le programme Bref. ProFamille, par exemple, a été lancé à l’initiative de soignants, au départ pour soutenir les familles de personnes vivant avec une schizophrénie. C’est un cycle de plusieurs séances, pensé pour aider les proches à mieux comprendre ce que vit leur enfant, leur conjoint, leur frère ou sœur et à trouver des appuis concrets au quotidien.

On y parle de la maladie, bien sûr, des traitements, de la prise en charge. Mais surtout, on apprend à ajuster sa manière d’être en lien avec la personne concernée. À reconnaître ce qui peut blesser sans qu’on le veuille, à reformuler, à se faire comprendre sans brusquer. On aborde aussi les angoisses qu’on peut ressentir soi-même, les tensions, les malentendus avec les équipes soignantes. C’est un espace pour parler de ce qui inquiète, pour comprendre aussi ce qui se joue du côté des professionnels. Par exemple, pourquoi une visite à l’hôpital nous a été refusée, pourquoi on n’a pas toujours toutes les informations. Et puis il y a des outils concrets : des méthodes pour gérer le stress, désamorcer un conflit, trouver les bons mots. Il n’y a pas de solutions toutes faites, mais des clés pour garder le lien, sans s’épuiser.

Plein Espoir : Il y a un mot que vous n’avez pas encore prononcé, mais qu’on entend en filigrane depuis le début : celui de routine. En quoi le fait de structurer son quotidien, de mettre en place des routines, ça fait aussi partie de la psychoéducation ?

Aude Caria : C’est une clé importante, oui. Ce qu’on appelle aussi « hygiène de vie ». Concrètement, cela passe par la remise en place de petits repères dans le quotidien : retrouver un rythme, redonner une forme aux journées. Il n’y a pas de modèle unique, chacun avance comme il peut. Mais on sait que, bien souvent, des choses simples comme se lever à heure fixe, marcher un peu, prendre ses repas à heures régulières, permettent de rendre le temps plus lisible. Et quand les journées deviennent plus prévisibles, elles sont aussi un peu moins angoissantes.

C’est un peu ce que la psychoéducation nous apprend : à observer ce qui nous aide, comprendre pourquoi ça fonctionne, et transformer cette connaissance en actions concrètes. Ce n’est pas une injonction au mieux-faire, c’est une façon de reprendre la main. D’agir là où, parfois, on pensait ne plus pouvoir.