Denise, aidante depuis l’enfance : « J’apprends enfin à exister pour moi »

Chez Plein Espoir, nous portons un regard attentif sur les aidants, ces silhouettes longtemps restées dans l'angle mort des politiques de santé mentale. Penser le rétablissement, c'est aussi penser à eux. Et plus précisément à elles, car derrière la grande majorité des proches qui veillent, soignent et accompagnent, ce sont des femmes que l'on retrouve. Mères, épouses, sœurs, filles, elles assument souvent dans le silence des foyers la charge mentale et émotionnelle du soin, prolongeant une assignation ancienne aux rôles de care. Le récit de Denise, aidante depuis l'enfance, s'inscrit pleinement dans cette histoire collective où des générations de femmes ont appris à exister par et pour les autres.

Denise vit aux côtés de proches traversés par la souffrance psychique : son père, son mari, son fils Richard. À 76 ans, grâce au Tiers-Lieu PEPSYS portée par Diane Rubin et au Centre hospitalier Le Vinatier, elle découvre ce que veulent dire les mots rétablissement et pair-aidance, et commence à entrevoir, timidement, ce que pourrait signifier prendre soin d'elle. Témoignage d'une aidante qui se trouve enfin des mots, après une vie passée à veiller en silence.

« J'ai toujours été entourée par la maladie mentale »

Mon père a multiplié les dépressions. J’ai ainsi connu la maladie psychique, dès mon plus jeune âge, à la différence qu’à l'époque, on n’en parlait pas : il fallait taire les difficultés mentales dans les familles et dans la société. Plus tard, mon mari aussi en a souffert. Un mal être qui s’est étiré sur de nombreuses années, jusqu'à son décès en hôpital psychiatrique il y a 20 ans. Et puis il y a mon fils Richard, qui vit avec un handicap psychologique et des troubles mentaux. Aujourd'hui il a 53 ans. Quand je regarde derrière moi, je vois trois générations d'une même famille traversées par la souffrance psychique, et trois fois quelqu'un qui s'est tenu à côté, attentif et silencieux. Ce quelqu'un, c'était moi.

« Aidante, je l'étais sans le savoir »

Avant ma rencontre avec l’association, je n'avais pas de reconnaissance, de connaissances, ni de formation sur ce rôle que j’ai endossé naturellement. J'assistais aux rendez-vous médicaux, je prenais des notes, je veillais pendant les nuits difficiles, je préparais les hospitalisations, je rassurais mes enfants quand les crises de leur père ou de leur frère débordaient dans la vie de famille. J'apprenais à lire les signes avant-coureurs sans que personne ne me les ait enseignés, à désamorcer ce qui pouvait l'être, et à traverser ce qui ne pouvait pas l'être. J'étais en même temps nourrice agréée, puis j’ai travaillé treize ans en usine, tout en accompagnant mon mari malade et en élevant mes quatre enfants. Puis il y a eu Richard, avec ses propres parcours de soin, ses propres crises à traverser. Toute ma vie, j'ai été aidante d’un proche, et pendant longtemps, l'idée même qu'il pourrait en être autrement ne m'a pas effleurée. Tout cela me semblait normal, parce que c'était ma famille. Mais la vérité, c'est que nous, les aidants,  sommes les grands oubliés de la société.

Le début d'un soutien

Il y a trois ans, j'ai rencontré Diane Rubin, qui a fondé un tiers-lieu pour les personnes concernées près de Villefranche-sur-Saône, en lien avec l’hôpital psychiatrique Vinatier. Une fois par mois, des ergothérapeutes (soignants qui aident à préserver l'autonomie dans la vie quotidienne, NDLR), viennent parler aux aidants, on apprend ensemble ce qu’est le rétablissement, on met enfin des mots sur des expériences que l'on portait seuls depuis des années. Cela a tout changé. Diane a trouvé pour Richard des médecins qui l'ont vraiment aidé, et voir mon fils aller mieux représente un immense soulagement. Dès qu'il y a quelque chose, j'appelle Diane. Ce soutien-là, je ne l'avais jamais eu avant, ma vie a changé.

Il y a quelques mois à peine, je ne savais pas ce qu'était le rétablissement. Depuis, je suis des formations, on rencontre des pairs aidants qui partagent leur vécu pour aider les autres à trouver leur chemin. Ce que je vois, c'est que cela apporte de l'espoir, et si c'est possible ici, alors cela doit être possible partout. Je suis certaine de l'efficacité de la pair-aidance parce que j'ai pu constater, chez chacun, une vraie évolution, y compris chez les aidants.

« Être femme et aidante, ce n'était même pas une question »

Quand je repense à ma vie, je m'aperçois que personne ne s'est jamais demandé si c'était à moi d’endosser ce rôle. C’est comme si ça allait de soi. J'étais la fille, la femme, la mère, c'était ma place. Autour de moi, dans ma génération comme dans celle d'avant, ce sont presque toujours les femmes qui ont veillé, soigné, soutenu les membres de leurs familles. On nous apprend cela dès l'enfance : être attentive, anticiper, faire passer les autres avant. Je ne me suis moi-même pas posé la question, je l'ai simplement fait. Aujourd'hui, je le vois autrement. Je crois qu'il faut que les femmes aidantes apprennent plus tôt qu'elles ont, elles aussi, le droit d'être accompagnées, écoutées, soulagées. Pas seulement pour mieux tenir, mais parce qu'elles existent en dehors de ce qu'elles donnent.

« Penser à moi, c'est encore compliqué »

Je ne me sens pas si vieille, mais j'ai conscience du temps qui passe. Diane veille sur mon bien être, elle me propose des solutions pour souffler comme les maisons de répit par exemple, et au début, l'idée me semblait presque étrangère. Car toute ma vie, le repos a attendu. Mais j'apprends, doucement, que prendre soin de moi n'est pas trahir les miens, c'est même peut-être la condition pour pouvoir continuer à les accompagner. Alors j'essaie. Je m'accorde des marches, des moments à moi, de petites pauses que je n'aurais jamais autorisées avant. Ce n'est pas naturel, après toutes ces années où je n'existais que dans le regard des autres. Mais je comprends aujourd'hui que si je m'efface complètement, ce n'est bon pour personne. Se ménager, c'est aussi une façon d'être là, durablement, pour ceux qu'on aime.

Aux aidants qui me liront et qui se reconnaîtront, je voudrais dire : ne restez pas seules. Cherchez de l'aide tout de suite, pour ne pas vous noyer. Même si se rendre utile, est une façon de ne pas vieillir trop vite, il faut que l'on accepte de poser les bras parfois parce que même les plus solides ont leurs limites Surtout, j'aimerais que le rôle des aidants soit davantage pris en compte, qu'ils aient une formation, peut-être une rétribution. Pour qu'on ne soit plus, tout simplement, les oubliés.

Ce que le parcours de Denise nous rappelle avec une douceur désarmante, c'est que le rétablissement ne se conjugue pas seulement à la première personne du singulier. Il existe dans l’ombre, chez ceux qui ont veillé sans relâche, donné sans compter, tenu bon sans jamais formuler leur propre fatigue. Il rappelle aussi combien ces parcours d'aidance demeurent profondément féminins, comme si veiller sur les autres relevait, encore aujourd'hui, d'une vocation tacitement assignée aux femmes. Chez Plein Espoir, nous croyons que les aidants ont, eux aussi, le droit d'être vus : non comme des ressources au service du soin, mais comme des personnes à part entière, traversées par leur propre histoire, leurs propres peurs, leur propre besoin de sens. Des espaces comme Pepsy's commencent à réparer cette invisibilité, en faisant de la place non seulement aux personnes en soin, mais à ceux qui les aiment et qui s'y sont perdus un peu. Apprendre que ce que l'on a traversé mérite d'être nommé et que l'on peut espérer quelque chose pour soi sans trahir personne. C'est, pour Denise comme pour tant d'autres, le début discret d'un chemin qui leur appartient enfin.