Le rétablissement est un chemin personnel, propre à chaque personne vivant avec des troubles psychiques. Ce n’est ni un protocole, ni une ligne droite. Mais il peut être soutenu quand plusieurs regards se rencontrent — celui du soin, du médico-social, du social — non pas pour tracer la route à sa place, mais pour l’éclairer à ses côtés, sans l’enfermer ni la diriger.

Pour comprendre comment ces mondes s’articulent sur le terrain, Plein Espoir a rencontré Bertrand Lièvre, psychiatre et responsable de l’EMSAD,  une équipe mobile de soins à domicile active à Saint-Maur-des-Fossés et Joinville-le-Pont et Olivier Lecesve, chef de service éducatif au SAMSAH du Parc, un service médico-social qui accompagne au quotidien des adultes vivant avec des troubles psychiques. Deux approches différentes, un même territoire, et souvent, des personnes accompagnées en commun. Ils racontent une coopération vivante, exigeante, faite d’ajustements, de relais, de liens à construire. Une manière de faire équipe autour de la personne, sans jamais la remplacer. Parce que ce qui soutient, parfois, ce n’est pas la réponse d’un seul, mais la présence de plusieurs, chacun à sa juste place.

Plein Espoir : Pour commencer, pouvez-vous nous dire qui vous êtes et quel est votre rôle ?

Olivier Lecesve : Je suis chef de service éducatif au SAMSAH du Parc, à Saint-Maur-des-Fossés (94). C’est un service médico-social dont l’association gestionnaire est l’Union pour la Défense de la Santé Mentale (UDSM). La création des SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) s’inscrit dans la dynamique portée par les lois de 2002 et 2005, qui ont renforcé les droits des usagers et encouragé l’accompagnement là où la vie quotidienne se passe, plutôt qu’à l’hôpital.

Nous accompagnons au quotidien des personnes vivant avec des troubles psychiques sur plusieurs communes du Val-de-Marne, dont celles de Saint-Maur-des-Fossés et Joinville-le-Pont, territoire d’intervention de l’équipe de l’EMSAD. Nous sommes donc amenés à rencontrer les professionnels de cette équipe dans le cadre de réunions portant sur des situations d’accompagnements communes.

Nous avons une autorisation pour accompagner 26 personnes, mais nous en suivons un peu plus grâce à une organisation souple. L’équipe est pluridisciplinaire : trois infirmiers, deux éducateurs spécialisés, une psychologue à mi-temps et une psychiatre présente une journée et demie par semaine. Toutes deux sont cliniciennes : elles interviennent directement dans les accompagnements, au plus près des personnes.

Plein Espoir : Quels sont les parcours, les réalités de vie des personnes que vous accompagnez ?

Olivier Lecesve : Les profils sont très variés, tant en âge qu’en genre. Nous pouvons suivre des personnes à partir de 18 ans. Pour celles de plus de 60 ans, il faut toutefois qu’un droit ait été ouvert auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) avant leur soixantième anniversaire. Sans cette reconnaissance préalable, notre service ne peut pas intervenir.

Les situations de vie sont elles aussi diverses : certaines personnes vivent seules, d’autres en couple, avec ou sans enfants, parfois en structure spécialisée. La plupart ont un parcours en psychiatrie, et beaucoup sont encore suivies — que ce soit à l’hôpital ou par un psychiatre en libéral. Un suivi médical n’est pas une condition obligatoire, mais le dossier d’admission comporte une partie médicale. L’idéal, c’est qu’elle soit remplie par un psychiatre, mais un médecin généraliste peut aussi le faire. Ce qui compte surtout, c’est de maintenir un lien avec les soignants.

Plein Espoir : Quel type de soutien pouvez-vous apporter ?

Olivier Lecesve : Nos missions sont fixées par le Code de l’action sociale et des familles. Les accompagnements touchent à plusieurs aspects : l’insertion, les droits, l’autonomie, la vie sociale, la santé mentale et physique. Ils varient selon la situation et les besoins de chacun. Souvent, une équipe ou un proche aide à formuler une première demande. Mais pour nous, tout commence par la relation. On prend le temps de créer un lien de confiance avec la personne concernée. C’est ce lien qui permet ensuite de vérifier si les objectifs fixés tiennent la route, ou s’il faut les ajuster.

Plein Espoir : Concrètement, à quoi ressemblent ces accompagnements au quotidien ?

Olivier Lecesve : C’est assez hétérogène. Parfois, il s’agit de passer du temps au domicile pour réfléchir ensemble à un soutien pratique comme l’organisation des repas, l’entretien du logement, la gestion des papiers. Mais il arrive que la personne ait un besoin hors domicile. Dans ces cas-là, on peut l’aider à sortir de chez elle, marcher un peu, reprendre les transports en commun, renouer avec le monde. Puis, il y a aussi tout ce qui concerne les soins : reprendre contact avec un CMP (Centre Médico-Psychologique), consulter un médecin généraliste ou s’orienter vers un suivi plus spécialisé. Tout dépend des besoins, et de ce que la personne est prête à engager.

Plein Espoir : Avant d’aller plus loin, pouvez-vous vous présenter, Bertrand Lièvre ?

Bertrand Lièvre : Je suis responsable d’une équipe mobile de psychiatrie qui intervient à Saint-Maur-des-Fossés et Joinville-le-Pont dans le Val-de-Marne. Ce dispositif sanitaire est un dispositif des Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne. Dans l’équipe, interviennent deux psychiatres, un cadre de santé, cinq infirmières, deux assistantes médico-administratives, bientôt un psychologue et nous espérons le recrutement d’un médiateur de santé pair, avec la possibilité également d’évaluations complémentaires, sociales, en psychomotricité … Notre mission, c’est parfois de faire des évaluations mais c’est surtout de soigner et d’accompagner à domicile des personnes vivant avec des troubles psychiques, à partir de 18 ans. On n’intervient jamais sans l’accord de la personne, hormis de rares situations de crise.

Concrètement, on propose des soins psychiatriques intensifs, comparables à ceux de l’hôpital, mais à domicile, et ça change tout. Comme je le dis souvent, on est en position d’invités, ce qui modifie d’emblée la posture. Cela permet souvent d’éviter une hospitalisation complète, ou d’en limiter la durée. Ce dispositif permet également de renforcer l’alliance thérapeutique, de proposer des soins orientés rétablissement au plus près des besoins, d’inclure l’entourage et de les soutenir et enfin, de contribuer à la réduction de la stigmatisation.

Plein Espoir : Est-ce que vous pouvez intervenir après une hospitalisation, pour maintenir un lien ?

Bertrand Lièvre : Oui bien-sûr, pour raccourcir la durée des hospitalisations en poursuivant au domicile les soins débutés à l’hôpital mais nous essayons surtout de proposer des soins intensifs en amont comme alternative à l’hospitalisation à l’hôpital. Il n’est pas question de dire que l’hôpital n’a plus sa place, parfois il est indispensable, mais les unités mobiles montrent qu’il existe d’autres façons de soigner. Les équipes mobiles sont devenues un maillon essentiel du parcours en santé mentale mais, selon les territoires, leur présence reste très inégale. Comme le disait Olivier, il s’agit d’aller vers et de proposer une vraie alternative à l’hospitalisation complète, chaque fois que c’est possible.

Plein Espoir : Quand vous dites que vous allez vers les personnes, comment sont-elles repérées ?

Bertrand Lièvre : Une partie des demandes vient directement de nos services, que ce soit le service d’hospitalisation, les CMP ou l’hôpital de jour. Les autres demandes viennent des hôpitaux de proximité, des médecins généralistes, des psychiatres libéraux parfois, des partenaires médico-sociaux mais aussi des services sociaux de notre territoire. Certaines demandes viennent des patients eux-mêmes, s’ils connaissent le secteur ou ont entendu parler de nous. Il arrive que ce soient les proches qui nous contactent, des bénévoles d’associations caritatives parfois, une concierge d’immeuble une fois et même un jardinier ! 

Plein Espoir : Et du côté du médico-social ?

Olivier Lecesve : Comme je le disais, pour être accompagné par le SAMSAH, il faut avoir un droit ouvert à la MDPH — c’est-à-dire avoir fait une demande et obtenu une reconnaissance du handicap. Mais ce n’est pas toujours évident, car elle peut être difficile à accepter pour certaines personnes. Et parfois, ce sont aussi les proches ou les aidants qui nous sollicitent directement. Ils entendent parler du SAMSAH, ils rencontrent un travailleur social… et ils viennent nous poser des questions : Qu’est-ce que vous faites ? Est-ce que vous pouvez intervenir pour mon frère, ma fille ?

Plein Espoir : Encore aujourd’hui, on a souvent cette opposition entre psychiatrie libérale et psychiatrie hospitalière. Comme s’il n’existait que deux états : la stabilisation d’un côté, la crise de l’autre. Et rien entre les deux. Mais finalement, ce que vous proposez, c’est une troisième voie.

Bertrand Lièvre : L’essentiel des moyens de la psychiatrie hospitalière sont dans la cité et participent très largement à la stabilisation des patients que l’on accompagne dans leur parcours de rétablissement. Si l’hôpital est le lieu de la prise en charge de la crise, l’ambulatoire doit être renforcé pour l’éviter ou la traiter autrement : les moyens des CMP, des hôpitaux de jour, mais aussi avec le déploiement des unités mobiles avec la possibilité de prodiguer des soins intensifs au domicile. La démarche d’aller vers soutient le rétablissement. C’est la personne qui décide si elle nous ouvre sa porte, choisit où on s’assoit … Il y a une position d’égalité immédiate comme je le dis souvent aux personnes et à leur entourage. On avance ensemble, chacun avec son rôle, son expérience.

Plein Espoir : Au fond, cela rejoint aussi l’esprit des directives anticipées : replacer la personne au cœur du soin, en tant que sujet pleinement acteur, et non comme simple objet de la prise en charge ?

Olivier Lecesve : Remettre la personne au centre de son parcours de soin, c’est une intention forte et juste. Mais comme toute intention, elle doit se confronter au réel. Chaque jour, je travaille avec des professionnels du sanitaire, du social et du médico-social qui cherchent à ne pas penser à la place de la personne, mais à partir de ce qu’elle vit.

Cela dit, ce n’est pas parce qu’on va vers quelqu’un qu’on est forcément dans la bonne posture. On peut croire qu’on écoute et passer à côté. Observer sans vraiment entendre. Aller vers, oui, c’est un pas important — mais ce n’est pas une fin en soi. Tout se joue dans la façon dont on s’approche, dans l’intention qu’on y met.

Plein Espoir : Au-delà du fait que vous interveniez sur le même territoire, dans quelle situation concrète avez-vous été amené à coopérer ?

Olivier Lecesve : Le premier lien entre le SAMSAH et l’équipe de Bertrand s’est noué autour de situations cliniques. Dans certains cas, les soins à domicile ne pouvaient plus continuer. L’admission au SAMSAH a alors été proposée comme alternative. Avec le temps, on a appris à mieux se connaître, à repérer ce que chacun pouvait apporter. C’est ce travail commun qui permet aujourd’hui de construire des accompagnements plus cohérents.

Le SAMSAH est né pour répondre à des besoins très concrets : soutenir les sorties d’hospitalisation, éviter les rechutes, accompagner les évolutions du secteur. Mais entre l’idée de départ et la réalité du terrain, il y a toujours un écart. Ce qu’on fait au quotidien, ce sont des ajustements, au fil des situations. La coordination fait partie intégrante de nos missions — c’est même inscrit dans notre cadre légal. On appartient à un réseau d’acteurs, et à ce titre, on a la responsabilité de se coordonner avec tous ceux qui accompagnent la personne.

Bertrand Lièvre : Les personnes concernées ne se disent pas : Ce matin, je suis dans le sanitaire, à midi dans le médico-social, et à 14h dans le social. Elles circulent entre les ressources, au moment où elles en ont besoin.  Notre système, lui, a été construit en silos, pour des raisons historiques, organisationnelles et budgétaires. Le partenariat permet de déconstruire ces frontières, de créer des ponts et même de rapprocher les berges. L’objectif est que chacun ait accès à un panier de ressources, dans tous les champs d’intervention, sanitaire, médico-social, social.

Aujourd’hui, je peux dire aux patients : Je suis à votre service. Il y a vingt ans, je n’aurais jamais imaginé dire cela. J’ai commencé à faire de l’aller-vers à la fin des années 1990. Presque trente ans plus tard, je mesure à quel point chaque parcours, chaque rencontre, déplace un peu plus les lignes.

Plein Espoir : Vous disiez que vous partez des besoins exprimés des personnes concernées et que c’est essentiel. Mais comment les personnes peuvent exprimer des besoins si elles ignorent que certaines aides, certains dispositifs existent ?

Bertrand Lièvre : En tant que professionnels, on se doit de connaître le maximum de ressources, qu’elles relèvent du sanitaire, du médico-social ou d’un autre champ, et être en mesure de les proposer quand le besoin s’exprime. Parce que pour que chacun puisse faire des choix, encore faut-il savoir ce qui existe.

Plein Espoir : Et vous, Olivier, est-ce que vous jouez aussi ce rôle de relais, de passeur vers d’autres ressources ?

Olivier Lecesve : Oui, le SAMSAH a justement cette mission de repérage et d’orientation : connaître les dispositifs, savoir vers qui orienter, transmettre l’information. Mais tout se joue dans la manière dont ça prend forme. On peut connaître le paysage institutionnel… mais  comme le disait Bertrand, il faut souvent aller plus loin. Parce que des besoins nouveaux apparaissent, parce qu’un accompagnement atteint ses limites, ou qu’une difficulté inattendue surgit.

Alors on réfléchit avec la personne : Qu’est-ce qui pourrait aider ? Qu’est-ce qui manque ? On cherche des solutions pratiques, on organise des échanges avec des partenaires. Et parfois, c’est une situation d’accompagnement précise qui nous fait découvrir un dispositif inconnu jusque-là. C’est là que notre travail prend tout son sens.

Bertrand Lièvre : Un des éléments qui donne une couleur particulière à nos pratiques partenariales, c’est l’existence, depuis 2007, sur nos deux communes, d’un Réseau de Santé Mentale, le RSM, qui associe des professionnels du sanitaire, du médico-social et du social. Ce réseau est une vraie force, car il rend les liens concrets, vivants, chaleureux et permet des pratiques partenariales. Il n’y a pas de partenariat sans pratiques partenariales qui se déclinent par des accueils conjoints, des accompagnements partagés, des temps de réflexion en commun … Les professionnels se connaissent bien, se parlent facilement sans crainte d’être jugé, se tutoient parfois. Ce sont les liens humains qui peuvent ouvrir de vraies passerelles.

Certes, nous n’avons pas pour le moment de CLSM, Conseil Local de Santé Mentale, espace de concertation où élus, professionnels, associations et usagers se retrouvent pour réfléchir ensemble aux besoins du territoire en matière de santé mentale, mais nous y travaillons avec les communes concernées.

Plein Espoir : On parle souvent du rôle du soin dans le rétablissement, mais est-ce qu’il ne faudrait pas regarder plus large ? Le médico-social, le social… ce sont aussi des soutiens importants dans la vie des personnes, non ?

Olivier Lecesve : On ne se revendique pas du courant du rétablissement, mais on y contribue d’une certaine manière. Avec chaque personne accompagnée, nous essayons de construire un chemin vers un mieux-être. En nous appuyant sur ce qu’elle accepte de nous confier : ses difficultés, ses limites, ses attentes. Notre façon d’accompagner, notre posture, s’inscrivent dans cette dynamique. Bien sûr, chaque champ a ses spécificités en termes de missions et de savoir-faire — le soin, le social, le médico-social — l’objectif étant d’installer des espaces de coordination entre ces différents acteurs de l’accompagnement afin de garantir une cohérence pour les personnes concernées.

Bertrand Lièvre : Il ne faut pas oublier que le rétablissement n’appartient pas aux professionnels, mais aux personnes concernées. Notre rôle, c’est de créer les conditions qui peuvent en favoriser le chemin. Les pratiques orientées rétablissement, c’est, au-delà de l’utilisation d’outils pertinents, avant tout une posture, une culture, une manière de penser la relation.

Olivier Lecesve : Pour conclure, je dirais que cette culture se construit ensemble. On se rencontre parce qu’on est confrontés à une réalité qui nous convoque à penser collectivement, mais cela ne peut s’installer ni se maintenir sans engagement. C’est de là que naît la coopération. Bien sûr, ça prend du temps. Parfois, ça coince. Mais j’ai vu combien il était précieux de pouvoir partager nos regards, nos questions, nos doutes aussi. Cette confrontation bienveillante, c’est une vraie richesse. Après, comme tout lien, il faut l’entretenir. Alors, on continue. Et tant qu’on reste attaché à ce qui nous rassemble — les personnes qu’on accompagne — ça garde tout son sens.

Et si l’on repensait le soin psychiatrique non plus seulement à partir des symptômes, mais à partir des personnes concernées ? C’est tout l’enjeu des Directives Anticipées en Psychiatrie (DAP). Elles recouvrent des outils encore discrets, mais porteurs de transformations profondes. Rédigées à distance d’une éventuelle crise, elles permettent de poser des mots sur ce qui compte, ce qui aide, ce que l’on refuse ou redoute quand l’état de santé ne permet plus de s’exprimer clairement. Plus qu’un document, c’est un espace de réflexion partagée, qui invite à écouter autrement, à soigner ensemble, à construire un cadre de soin plus respectueux et ajusté. Les DAP sont ainsi un outil citoyen, que chacun peut remplir ! Pour mieux saisir ce que les DAP transforment, dans les pratiques comme dans les liens de soin, Plein Espoir a rencontré Ofelia Lopez, psychologue clinicienne au groupe hospitalier Fondation Vallée–Paul Guiraud, et Nathalie Debrie, pair-aidante professionnelle. Cette dernière a elle-même utilisé l’un des outils de DAP existant, en l’occurrence Mon GPS (Guide Prévention et Soins en santé mentale) comme ressource dans son parcours de rétablissement. À elles deux, elles racontent ce que cet outil permet : redonner une voix aux usagers, du sens aux soignants, et, peut-être, un nouveau souffle aux institutions.

Il y a trente ans, Ofelia Lopez faisait ses premiers pas en psychiatrie avec une idée toute simple : pour aider les personnes concernées, il fallait d’abord écouter. Écouter vraiment. « Dès ma formation, on nous parlait de prévention, d’éducation pour la santé », raconte la psychologue clinicienne. Pas seulement pour apprendre à repérer les signes de souffrance, mais pour aller plus loin : aider les personnes à comprendre leur trouble, à s’approprier leur parcours de soin, à redevenir actrices de leur vie. C’est cela, l’éducation thérapeutique du patient : partager les connaissances, expliquer les traitements, mettre des mots sur des ressentis. Pour que le soin ne soit pas une suite d’injonctions descendantes, mais un dialogue. Une coopération.

Une volonté de remettre le patient au centre du soin

La professionnelle de santé s’intéresse ensuite à la réhabilitation psychosociale. Une approche qui ne s’arrête pas à la stabilisation des symptômes, mais qui vise un retour à la vie sociale, affective, professionnelle. Un travail de fond pour restaurer l’estime de soi, retisser des liens, retrouver une place dans la société. « J’y ai reconnu ce que je portais déjà », souffle-t-elle. L’idée qu’un diagnostic ne dit pas tout. Qu’il y a, derrière, des envies, des talents, des projets à accompagner.

En découvrant les directives anticipées en psychiatrie — déjà utilisées dans plusieurs pays mais encore inconnues en France — Ofelia Lopez a eu envie d’agir. « À ce moment-là, je travaillais dans un foyer de post-cure à Paris, un lieu entre l’hôpital et le retour à la vie quotidienne. Avec ma collègue Marie Condemine, on voulait trouver un moyen d’éviter les rechutes, les ruptures, et défendre les droits des personnes concernées. Comme il n’existait encore aucun outil en France, on a décidé d’en créer un », raconte-t-elle.

C’est ainsi qu’elle participe à la création des livrets Mon GPS — mon guide de prévention et de soins, [cet outil, mis en place par l’association Prism et le Psycom et soutenu par la fédération Santé mentale France existe en version  Ado/Jeune Adulte et  Parents]. Des supports à remplir seul, avec un proche ou un professionnel, pour mieux repérer ce qui peut aider en cas de crise, ce qui fait du bien, ce qu’il vaut mieux éviter. « Nous voulions créer quelque chose de souple, de maniable, qui puisse être saisi librement par les personnes concernées, mais aussi par leurs proches, et par les professionnels — qu’ils soient du sanitaire ou du médico-social », ajoute la psychologue. Une manière de replacer l’usager au centre du soin — et non à sa périphérie.

Un outil au service du rétablissement

Nathalie Debrie entend parler quant à elle des directives anticipées en psychiatrie en 2019, peu après une hospitalisation liée à une crise d’hypomanie. « J’ai téléchargé le livret sur le site du Psycom et j’ai répondu à toutes les questions », raconte-t-elle. Ça lui a pris du temps. Mais elle a tenu bon. « La crise venait juste de passer. J’avais encore tout en tête : ce que j’avais ressenti, ce qu’on avait décidé pour moi. Je voulais éviter que certaines choses se reproduisent. »

Remplir le livret Mon GPS, pour la pair-aidante, ce n’était pas juste cocher des cases. C’était mettre de l’ordre dans le tumulte. « Ça m’a aidée à clarifier mes idées, ça m’a soulagé parce que je sais que je serai mieux armée la prochaine fois. » Certaines questions, posées simplement, ont agi comme des déclencheurs. Comment suis-je quand je vais bien ? Comment suis-je quand je vais mal ? Répondre, c’était apprendre à se relire. À repérer les signaux faibles. À tracer, par petites touches, une cartographie intérieure.

« Quand je vais bien, je suis sereine, dit-elle. Je prends soin de moi, de mon image, j’écoute de la musique, je lis, je conduis… Et puis, je pense à des choses douces. » Le contraste avec les moments de moins bien est saisissant. « Quand, mon état se dégrade, l’angoisse revient. Je ne me déplace plus, ou alors à peine. C’est comme si sortir de chez moi devenait trop compliqué. Je n’ai plus envie de lire, je ne conduis plus, je ne parle plus à mes proches. Et je me dis que ma vie est finie. Quand j’en suis là, je sais qu’il faut être vigilant. »

Avec le temps, Nathalie Debrie a appris à reconnaître les bascules. Ce moment flou où tout peut vaciller. Mais grâce au livret Mon GPS, elle sait désormais où chercher quand la crise menace de revenir. « Pour moi, le premier geste à faire, quand ça ne va pas, c’est de relire Mon GPS. Ce n’est pas un outil réservé aux soignants. C’est aussi un outil pour soi. Quand la crise commence à monter, je m’y replonge. Je retrouve des phrases que j’ai écrites à un moment de clarté, des repères, des rappels : qu’est-ce qui m’a aidée la dernière fois ? » Désormais elle sait ce qui l’aide à revenir, doucement, vers un équilibre. « Me reposer. Promener ma chienne. Aller en forêt. »  À l’inverse, elle sait aussi ce qui la fragilise. « Quand je ne vais pas bien, ce qui ne m’aide pas, c’est d’avoir trop de contacts autour de moi. Ce qu’il me faut, c’est un endroit calme, où je peux me poser, respirer. »

Mon GPS, pour Nathalie Debrie, c’est un document ressource. Une ancre. Une mémoire en veille. Il permet de remettre un peu d’ordre dans la confusion. « Ça aide à se poser. À ne pas paniquer tout de suite, nous confie-t-elle. À se rappeler que je peux m’en sortir. Par exemple, j’ai noté que si vraiment ça devient trop compliqué, je peux appeler le 15. C’est bête, mais quand on panique, on oublie les choses les plus simples. Appeler le 15, ce n’est pas forcément pour faire venir le SAMU, c’est juste pour entendre une voix, avoir une piste, retrouver un point d’appui. » Elle le sait : dans ces moments-là, relire ce qu’on a écrit quand ça allait mieux, c’est déjà commencer à revenir.

Un outil qui redonne du sens aux pratiques

À mesure qu’elle le pratique, Ofelia Lopez voit en Mon GPS bien plus qu’un outil de prévention : c’est un terrain de médiation, un espace pour penser ensemble ce qui reste souvent enfoui. « C’est un support pour penser. Pour explorer son savoir expérientiel, mettre des mots sur ses crises, ses ressources, ses besoins. Pour certains, cela a permis d’aborder des zones restées jusqu’alors dans l’ombre. Et pour moi aussi, cela a ouvert des portes. Des questions que je n’aurais peut-être jamais osé poser aux personnes que j’accompagne », nous explique-t-elle.

Remplir Mon GPS, c’est aussi revenir sur ce qui s’est passé à l’hôpital. Les souvenirs remontent, les silences aussi. La contention. L’isolement. Les mots qui blessent. Les portes qu’on ferme. La violence d’un soin qui se voulait protecteur, mais qui a parfois laissé plus de traces que la maladie elle-même. « Il faut pouvoir le dire : l’hospitalisation peut être traumatique. Elle l’est souvent. Et certaines mesures coercitives ne sont pas toujours justifiées, explique la psychologue clinicienne. Parfois, elles sont mal comprises et elles peuvent être abusives. » C’est pour cela qu’elle estime que le partage du livret est essentiel. Avec un professionnel référent, un proche, quelqu’un de confiance. « On ne peut pas deviner ce que l’autre souhaite ou ce qu’il refuse s’il ne le dit pas. Et c’est dans cet échange que l’outil prend toute sa portée : il devient un support de communication, de négociation, de co-construction du soin. Il permet de réfléchir ensemble. De poser les mots. D’anticiper, sans imposer », ajoute-t-elle.

En ce sens, Mon GPS ne transforme pas seulement la place du patient. Il redonne aussi du sens au travail des soignants. Car il ne s’agit plus de décider pour, mais avec. De s’ajuster à une histoire, une sensibilité, une temporalité. De retrouver, dans la relation de soin, un espace de dialogue et de confiance. Beaucoup de professionnels en témoignent : ce type d’outil ravive le cœur du métier. Celui qui consiste à écouter, comprendre, accompagner. Pas seulement à prescrire.

« Et on pourrait aller plus loin, estime Ofelia Lopez. Rien n’empêche aujourd’hui d’inscrire Mon GPS dans l’espace numérique de santé de la personne, accessible aux services d’urgence en cas de crise. Ce serait une avancée concrète : pousser la logique du droit jusqu’à son terme. Car ce sont bien les directives du patient — ce sont les siennes. Il en est le propriétaire. Il choisit à qui les confier. Et s’il décide de ne pas les partager, cela doit être respecté. C’est à nous, professionnels, de les lire. De les respecter. Et, le cas échéant, d’expliquer pourquoi nous ne l’avons pas fait. »

Par exemple : « Écoutez, vous m’aviez dit que vous ne vouliez pas de cette molécule. J’ai dû vous l’administrer, voilà pourquoi. Voilà dans quelles conditions. Voilà ce qui m’y a contraint. » Ce n’est plus un geste solitaire, vertical, venu de la tour d’ivoire médicale. C’est une décision partagée, documentée, confrontée au réel — mais éclairée par la volonté initiale de la personne concernée. En réalité, Mon GPS oblige chaque professionnel de la psychiatrie à se reposer une question essentielle : Pourquoi est-ce que je propose cela à ce patient ? Et surtout : Lui a-t-on demandé ce qu’il en pensait ? Il ne s’agit pas seulement de proposer un soin, mais de chercher ensemble la forme la plus juste, la plus acceptable. De travailler côte à côte. Non plus l’un à côté de l’autre.

Et s’il existait une troisième voie, entre les institutions et les avocats ? Un autre moyen d’aider celles et ceux qu’on n’écoute pas à faire entendre leur voix ? C’est là qu’intervient l’advocacy. Ni soin, ni défense juridique, l’advocacy est un accompagnement à l’expression. Une manière de soutenir une personne en souffrance psychique pour qu’elle puisse faire valoir ses droits, formuler ses demandes, reprendre sa place dans les échanges. Être écoutée, pour de vrai.Pour mieux comprendre ce que recouvre l’advocacy, Plein Espoir a rencontré Martine Dutoit, pair advocate et chercheuse en sciences humaines. Elle intervient au sein d’Advocacy France, une association portée par des personnes concernées par la psychiatrie, aux côtés de proches et de quelques professionnels. Elle nous parle d’un engagement très concret : aider à écrire un courrier, accompagner à un rendez-vous, préparer une audience, expliquer une décision. Être là, simplement, quand c’est compliqué, quand on ne sait plus comment faire, ni vers qui se tourner. Parce que parfois, ce qui change tout, ce n’est pas de crier plus fort. C’est de ne plus être seul.

Plein Espoir :  Pour commencer, pouvez-vous expliquer ce que signifie le mot advocacy ? Expliquer l’initiative pour quelqu’un qui n’en aurait jamais entendu parler ?

Martine Dutoit : Advocacy est un mot anglais, assez difficile à traduire en français. Disons qu’il désigne un type de soutien bien particulier : un accompagnement à la parole, quand une personne n’arrive plus à se faire entendre, ou qu’elle se sent mal comprise par les institutions. Concrètement, le rôle du pair advocate, c’est d’être là comme un tiers de confiance. Il ne remplace pas la personne, ne parle pas à sa place. Il ne se substitue pas non plus à un avocat, car son action ne relève pas du judiciaire. Il est là pour aider la personne à formuler ce qu’elle vit, ce qu’elle souhaite, et pour faire en sorte que cette parole soit vraiment entendue. C’est une forme de médiation sociale, surtout utile dans les moments où les droits, la dignité ou la liberté d’une personne sont mis à mal : à l’hôpital, face à une mesure de contrainte, ou dans des situations d’exclusion, par exemple au travail. Le pair advocate agit avec délicatesse, pour rétablir un équilibre dans la relation, pour que le dialogue puisse exister à nouveau — de façon juste et respectueuse.

Plein Espoir : Comment est née l’association Advocacy France, et quel est le cœur de son action ?

Martine Dutoit : C’est une histoire qui commence dans les années 1990. À ce moment-là, je travaillais comme assistante sociale à l’hôpital Sainte-Anne, au contact direct des personnes concernées, alors qu’on sortait doucement du modèle de l’asile. Avec quelques autres, on a voulu créer un espace où leur parole puisse enfin trouver sa place. Au départ, Advocacy France n’avait pas vraiment vocation à devenir une association. C’était plutôt un lieu d’échanges, où les savoirs et les expériences de chacun pouvaient se croiser.Et puis, très vite, on a vu ce que ça changeait, de pouvoir parler. Les usagers ont commencé à s’impliquer, à porter des actions, à se saisir de cette dynamique. Des proches les ont rejoints. C’est là que tout a commencé à prendre forme. Ce qu’on a vu naître, c’est ce que les Anglo-Saxons appellent empowerment — un mot qui parle de dignité retrouvée, de pouvoir d’agir, de citoyenneté active. On est partis d’une simple intuition : quand celles et ceux qu’on n’écoute jamais sont enfin entendus… quelque chose bouge.

On ne propose pas de soins, au sens médical du terme. Et pourtant, ce qu’on fait soulage souvent. Parce qu’on accueille les personnes dans ce qu’elles sont : leur parcours, leurs difficultés, leurs droits, leur dignité. On ne les résume pas à un diagnostic. Pour nous, soin et citoyenneté ne sont pas opposés. Ce sont deux logiques différentes, mais qui peuvent coexister, se nourrir. C’est dans cet espace-là qu’intervient la paire advocate. Une troisième voix, aux côtés des familles et des professionnels. Nous intervenons toujours à la demande de la personne concernée. Pour faire lien, pour soutenir, pour accompagner. Pas pour parler à sa place, mais pour l’aider à faire entendre ce qu’elle vit. C’est une autre manière d’agir en santé mentale. Une alternative, qui ne remplace pas les soins, mais qui vient offrir un autre regard, une autre présence.

Plein Espoir : Aujourd’hui, comment agissez-vous aux côtés des personnes concernées ?

Martine Dutoit : L’action de l’association s’appuie sur trois piliers :
– l’accompagnement individuel pour faciliter l’accès aux droits et aux recours,
– des espaces conviviaux citoyens, pour se retrouver, échanger, proposer,
– et une implication dans la vie associative et la représentation des usagers.

Chaque mois, nous recevons une trentaine de demandes venues de toute la France, avec une forte concentration en région parisienne. Derrière ces appels, il y a souvent la même expérience : celle d’être mis à l’écart, disqualifié, à cause d’un diagnostic en santé mentale ou d’un handicap psychique. Notre rôle, c’est d’accompagner ces personnes pour qu’elles puissent faire entendre leur voix. Ce qui compte pour nous, ce n’est pas seulement d’aboutir à une réponse juridique ou à une reconnaissance formelle, mais que la personne soit entendue, reconnue, dans ce qu’elle vit.

Il faut savoir que tout le monde ne se sent pas capable d’aller voir un avocat, de porter plainte, ou d’entamer des démarches longues et complexes. Alors nous sommes là aussi pour ça : pour soutenir et accompagner. Avec les bonnes informations et les bons repères, la personne peut ensuite avancer à son rythme. Quand c’est un proche qui nous contacte – une maman, par exemple – on l’écoute, on la rassure, on prend le temps de lui expliquer notre approche. Mais très vite, on cherche à entrer en lien direct avec la personne concernée. Parce que c’est là que tout se joue : faire avec, jamais à la place. On prend le temps. On écoute ce qui se dit, ce qui ne se dit pas, et on essaie de comprendre à qui appartient vraiment la demande. Pour nous, ce lien direct avec la personne concernée, c’est le point de départ de tout.

Plein Espoir : À quoi ça ressemble, une rencontre, un début de parcours avec vous ?

Martine Dutoit : Souvent, ce sont des personnes hospitalisées qui nous appellent, sans vraiment comprendre pourquoi elles sont là. Alors on prend le temps. On leur rappelle leurs droits, on parle des recours possibles, on essaie de comprendre ce qui s’est passé, ce qu’elles souhaitent, ce qu’on peut faire ensemble. Quand on est contactés assez tôt, on peut parfois agir vite : écrire un courrier, appuyer une demande. Il m’est arrivé d’aider une personne à sortir grâce à ça. On intervient aussi dans d’autres situations : du harcèlement au travail, des questions de tutelle… Là encore, on accompagne, on soutient, on aide à formuler une demande.

Parfois, on prépare aussi des rendez-vous avec un avocat, quand c’est trop intimidant. On explique comment ça se passe, ce qu’il faut apporter, comment poser sa demande. L’idée, c’est toujours que la personne garde la main. Ce qu’on fait, ce n’est pas juste du droit. C’est du droit dans la vie réelle. Parce que souvent, ce qui coince, ce n’est pas la loi, c’est le regard qu’on porte sur la personne. Et nous, on est là pour rouvrir un espace. Pour qu’elle puisse à nouveau avancer.

Plein Espoir : Pouvez-vous nous partager un moment, une situation, où votre accompagnement a fait une différence ?

Martine Dutoit : Je pense à ce monsieur, par exemple, qui refusait de faire sa carte d’identité. Il était persuadé que, s’il entrait dans un commissariat ou à la préfecture, on ne le laisserait pas ressortir. Il avait connu des hospitalisations sous contrainte, et pour lui, c’était comme remettre le doigt dans l’engrenage.

Alors on a imaginé quelque chose. On l’a accompagné, mais de façon discrète, à distance. Il est entré seul, mais on était dehors, avec le téléphone, prêt à intervenir, à le rassurer. On lui avait garanti que s’il ne ressortait pas, on viendrait le chercher. C’était un vrai pacte de confiance. Finalement, il est ressorti avec sa carte. Et ce simple papier a tout débloqué. Ça lui a rouvert plein d’autres démarches qu’il n’osait plus faire. Ce qui est dur, c’est de voir que ce type d’accompagnement, pourtant simple, n’est presque jamais proposé par les soignants.

Plein Espoir : Aujourd’hui, combien de pair-advocates interviennent concrètement sur le terrain, et combien de personnes accompagnez-vous chaque année ?

Martine Dutoit : On a formé une cinquantaine de personnes depuis le début, mais en pratique, on est une dizaine à être vraiment actives. Chaque année, on suit entre 90 et 100 dossiers. Il y a eu des périodes où c’était plus, mais avec la multiplication des structures qui délivrent de l’information, les demandes se sont un peu réparties. Je précise également que nous accueillons les personnes sur rendez-vous dans nos espaces citoyens, notamment à Paris, au 11 rue de la Folie-Méricourt, dans le 11e arrondissement. D’autres lieux d’accueil sont également ouverts à Pierrefitte, Martigues, Avignon, Ploërmel, Hérouville-Saint-Clair, ainsi que dans le Nord, à Fourmies et Ronchin.

Et si on voyait le droit non pas comme quelque chose de compliqué, mais comme une protection concrète, qui peut vraiment changer la vie de quelqu’un ? C’est ça, le droit des personnes concernées par les soins psychiatriques. Un droit encore trop peu connu, parfois mis de côté, alors qu’il est essentiel. Parce qu’il ne parle pas que de lois, il parle de respect et de dignité. Il dit qu’une personne hospitalisée sans son consentement garde des droits. Le droit d’être informé, de faire appel, de contester une décision. Le droit aussi de demander un autre médecin, ou d’être soignée ailleurs. Mais dans la réalité, ces droits sont souvent difficiles à faire valoir. Pour mieux comprendre ce que cela recouvre — dans la pratique et sur le terrain — Plein Espoir a rencontré maître Raphaël Mayet, bâtonnier du barreau de Versailles et spécialiste des soins sans consentement. Il nous raconte comment le droit a évolué, ce qu’il permet déjà, et surtout le chemin qu’il reste à parcourir pour qu’il soit pleinement respecté.

Plein Espoir : On parle souvent de soins ou de contraintes en psychiatrie, mais rarement des droits des patients. Où en est-on aujourd’hui ?

Raphaël Mayet : Les droits des patients ont beaucoup changé ces dernières années, aussi bien sur le fond des mesures que sur ce qui se joue concrètement dans leur application. On le voit particulièrement sur les mesures d’isolement et de contention. Aujourd’hui, la loi encadre ces pratiques. Une mesure d’isolement ne peut excéder douze heures, renouvelables dans les mêmes conditions, par tranches de douze heures, dans la limite de quarante-huit heures. Autrefois peu contrôlées, ces décisions font maintenant l’objet d’un encadrement beaucoup plus strict. Prenons un exemple concret : dans le département des Yvelines, la contention a quasiment disparu. Chaque année, sous l’impulsion des avocats, près de 27 % des mesures d’isolement ou de contention sont levées.

Cela fait partie d’un mouvement plus large : celui d’une ouverture progressive de la psychiatrie. On sort petit à petit de l’isolement dans lequel elle a longtemps été tenue. Bien sûr, il reste encore beaucoup à faire. Et pour être honnête, je ne suis pas sûr de voir un jour ce changement pleinement abouti. Mais la dynamique est là. Il faut se rappeler ce qu’était l’asile autrefois : un lieu souvent situé en dehors des villes. Des murs hauts, des grilles épaisses, pensés pour cacher, pour couper les personnes concernées de la vie en société. La psychiatrie échappait au regard… et donc, au droit. Après, il faut toujours aller plus loin et construire un vrai droit en psychiatrie, qui respecte à la fois le soin, la liberté et la place des personnes concernées. Un droit qui les reconnaisse comme des sujets à part entière, pas juste comme des cas à traiter.

Plein Espoir : Dans votre pratique, quels sont les cas que vous voyez le plus souvent ?

Raphaël Mayet : Je suis sollicité pour plusieurs types de situations. Il y a des personnes actuellement hospitalisées sans leur consentement qui veulent faire lever cette mesure. Et puis il y a des dossiers plus anciens : des personnes qui ont été hospitalisées par le passé, qui demandent aujourd’hui à consulter leur dossier médical, et qui cherchent à comprendre ce qui s’est passé. Parfois pour faire reconnaître un abus ou simplement mettre des mots sur une période difficile. C’est souvent une démarche de vérité, ou de réparation.

Plein Espoir : Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez aujourd’hui ?

Raphaël Mayet : Une des grandes limites, c’est le rôle du juge. Il a deux missions : vérifier si la mesure de soins sans consentement est justifiée, et contrôler ce qui se passe pendant cette hospitalisation, comme l’isolement ou la contention. Sur ces derniers points, ça fonctionne plutôt bien. Après, le juge ne peut pas contester l’avis des médecins. Autrement dit, si un médecin dit qu’une hospitalisation est nécessaire, le juge ne peut pas s’y opposer, même s’il a un doute. Du coup, une partie du contrôle lui échappe, et une partie des droits des patients aussi.

Autre difficulté : certains droits pourtant prévus par la loi ne sont presque jamais respectés. Par exemple, les commissions départementales des soins psychiatriques (CDSP) sont censées vérifier les hospitalisations sans consentement au bout de trois mois, notamment en cas de péril imminent — quand une personne est hospitalisée sans qu’un proche puisse l’accompagner, parce que son état est jugé trop grave. En réalité, ces contrôles sont très rares. D’autres droits sont aussi peu appliqués. Comme celui de consulter un médecin extérieur : prévu par les textes, mais rarement autorisé. Ou celui de se faire soigner dans un autre secteur que celui où l’on habite : possible en théorie, mais très difficile en pratique, car les conditions sont très strictes — il faut généralement prouver qu’une procédure est en cours contre l’hôpital où l’on est soigné.

Plein Espoir : Est-ce que ces limites alimentent une forme de méfiance envers les institutions ?

Raphaël Mayet : En France, on oppose encore trop souvent le droit à la santé aux droits du patient. Une logique contraire à celle défendue par l’OMS, qui promeut une amélioration des soins psychiatriques en renforçant les droits des personnes concernées. Le vrai problème, au fond, c’est l’adhésion. Plus on force, moins les patients s’impliquent. La contrainte peut sembler efficace sur le moment, mais sur le long terme, elle casse la confiance, abîme la relation de soin et éloigne les personnes du système de santé.

Il existe pourtant d’autres chemins, encore trop peu explorés. Des approches qui demandent de repenser en profondeur notre façon de voir la santé mentale. Non pas seulement à l’échelle locale, mais à l’échelle nationale, avec une vraie politique d’ensemble, qui place enfin la personne au centre — non plus comme un simple patient, mais comme un sujet de droits.

Plein Espoir : Vous évoquez d’autres chemins possibles, de quoi parlez-vous concrètement ?

Raphaël Mayet : D’abord, il faudrait harmoniser les pratiques sur le territoire. Car même si la loi est la même partout en France, son application peut être très différente d’un hôpital à l’autre. Dans un établissement, un patient sera hospitalisé sous contrainte pour un certain comportement ; dans un autre, ce même comportement ne donnera lieu à aucune mesure. Pourquoi ? Parce que les décisions dépendent beaucoup des habitudes locales, de la culture du service, de la façon dont les soignants et les juges interprètent le texte. La jurisprudence, c’est-à-dire les décisions rendues par les tribunaux, devrait permettre de clarifier les règles, de créer des repères. Mais aujourd’hui, elle reste floue. Du coup, ça renforce les différences entre les territoires.

Ensuite, je pense à la pair-aidance, par exemple, ou à des formes alternatives d’accompagnement comme les habitats collectifs pour personnes en situation de handicap psychique. Ce sont des lieux de vie où l’on recrée du lien, de la stabilité, et où l’on évite bien souvent les hospitalisations sous contrainte. Prenez la Maison Perchée. L’un de ses animateurs racontait son parcours : avant, c’étaient des allers-retours incessants à l’hôpital. Depuis qu’il vit là-bas, il n’a plus jamais été hospitalisé. Ce témoignage n’est pas isolé. Et il montre ce que peuvent apporter, au quotidien, le soutien des pairs et des lieux ancrés dans la vie réelle, qui redonnent de l’autonomie aux personnes — et leur offrent une autre voie que celle de la contrainte.

Plein Espoir : Ces initiatives qui placent le patient au cœur du soin restent encore trop rares. Et puisqu’on parle des droits des patients, que pensez-vous des inégalités d’accès aux spécialistes selon les territoires ?

Raphaël Mayet : Aujourd’hui, beaucoup de personnes n’ont même plus de médecin traitant. L’hospitalisation sans consentement devient parfois une solution par défaut, simplement parce qu’aucune prise en charge n’a pu être mise en place en amont. Il y a trente ans, presque tout le monde avait un généraliste, un médecin de famille, un point d’ancrage. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. Et la situation est encore plus difficile en psychiatrie. Dans certains départements, il n’y a plus un seul psychiatre en libéral. C’est une réalité, il y a une inégalité d’accès aux soins psychiatriques. Il faut dire que la psychiatrie attire de moins en moins les jeunes médecins. Spécialité mal reconnue, conditions de travail difficiles, manque de moyens : rien n’encourage à s’y engager. Résultat, ce sont des territoires entiers qui se retrouvent sans offre de soins, ou avec des délais d’attente interminables.

Pourtant, des solutions existent. Comme les directives anticipées en psychiatrie. C’est un document que l’on rédige quand on va bien, pour dire ce que l’on souhaite — ou refuse — si l’on va mal. On peut y noter les traitements que l’on accepte, les proches que l’on veut voir appelés, les gestes que l’on redoute, les signes annonciateurs d’une crise. Cela permet d’anticiper, de garder la main sur ce qui pourrait arriver. Les études ont montré qu’elles permettent de réduire d’un tiers les hospitalisations sans consentement. C’est considérable. Parce qu’un soin préparé est souvent un soin mieux accepté. Il est urgent de les généraliser. Pour que les soins ne soient plus subis mais pensés.

Plein Espoir : En France, les patients peuvent rédiger des directives anticipées en psychiatrie, mais les médecins ne sont pas obligés de les respecter. Est-ce qu’il faudrait aller plus loin ?

Raphaël Mayet : Oui ! Aujourd’hui, les directives anticipées en psychiatrie n’ont pas de réel cadre légal. Elles existent, mais rien n’oblige les médecins à les suivre. Résultat : elles peuvent être contournées, parfois même ignorées. Et tant qu’on restera dans ce flou juridique, elles auront peu de poids dans les pratiques. Ce que je défends, c’est une autre logique : les soins sans consentement ne devraient être envisagés qu’en dernier recours, une fois que les directives anticipées ont été essayées et qu’elles ont échoué. C’est tout le système qu’il faut inverser.

On pourrait s’inspirer d’un outil qui existe déjà : le mandat de protection future. Il permet à une personne, tant qu’elle est encore en pleine possession de ses moyens, de désigner quelqu’un de confiance pour la représenter si un jour elle n’est plus en état de décider. Ce mandat concerne la gestion de ses biens, sa vie quotidienne, et même ses soins. Pourquoi ne pas appliquer cette logique à la santé mentale ? Les directives anticipées pourraient devenir une forme de mandat spécifique : une personne, en période de stabilité, pourrait y inscrire ce qu’elle souhaite ou refuse. Elle pourrait préciser les traitements acceptés, ceux qu’elle rejette, et désigner une personne de confiance pour porter sa parole quand elle ne peut plus le faire elle-même. Ce serait une manière concrète de faire respecter sa volonté, d’organiser les soins à l’avance, plutôt que de les subir dans l’urgence.

Plein Espoir : Quand on voit qu’il manque déjà de soignants ou même simplement de temps pour écouter les patients, comment imaginer un changement de modèle ?

Raphaël Mayet : C’est évident qu’il y a un manque de moyens, après, on dit souvent que la psychiatrie va mal parce qu’on a fermé trop de lits. Mais parfois, fermer des lits, ça peut aussi être une bonne chose — à condition de réutiliser les moyens autrement. Un lit d’hôpital coûte très cher, jusqu’à 900 euros par jour. Si on utilisait cet argent pour créer des équipes mobiles, disponibles 24h/24, capables d’intervenir à domicile, on pourrait accompagner les personnes plus tôt, avant que la situation ne se dégrade.

Il ne faut pas attendre qu’une personne soit déjà affaiblie, isolée pour intervenir. Le soin devrait commencer bien avant. C’est pour ça qu’on ne peut plus opposer soin et droits des patients. Le droit à la santé, c’est d’abord le droit d’être aidé à temps, par des professionnels accessibles, à l’écoute. Soigner, c’est aussi prévenir, soutenir, être présent.

Plein Espoir : Est-ce que vous restez confiant pour la suite ? Vous voyez des raisons d’espérer, des signes de changement possibles ?

Raphaël Mayet : Comme je le disais, ces dernières années, on a vu une amélioration des droits des patients. Elle reste partielle, encore inégale, mais elle va dans le bon sens. Cela dit, je ne serai vraiment optimiste que si l’on repense en profondeur tout le cadre psychiatrique. Tant qu’on se contentera de réformes ponctuelles, sans vision d’ensemble, tant que des instances clés comme les commissions départementales des soins psychiatriques restent marginales, on ne fera que colmater.

Ce qui est difficile à accepter, c’est qu’on avait annoncé que 2025 serait l’année de la santé mentale. Un temps fort, une promesse politique portée par l’ancien Premier ministre, avec un engagement personnel, familial même. Il avait fixé une feuille de route. Mais il est parti avant la fin de l’année. Et depuis,  on ne sait plus très bien ce qu’il reste de cette ambition.

Et si l’on prenait le temps, quand tout va bien, de définir nos souhaits pour les jours plus fragiles ? C’est tout le principe des Directives Anticipées en Psychiatrie (DAP). Un outil encore trop peu connu, né d’un besoin simple et essentiel : pouvoir dire ce qui compte pour soi, avant que la crise n’emporte les mots. Ancrées dans la logique de rétablissement, les DAP permettent de poser des repères, de nommer ce qui apaise a priori, ce qui inquiète, ce qu’on aimerait éviter ou préserver quand on est pas en capacité de faire valoir ses droits seul. Elles se rédigent seul, avec un proche ou un professionnel, au fil de plusieurs rencontres. Ce n’est pas un simple formulaire : c’est une conversation, un espace pour rester pleinement acteur ou actrice de son parcours, en lien avec celles et ceux qui nous accompagnent. Pour mieux comprendre ce que permettent les DAP — dans la pratique et sur le terrain — Plein Espoir a rencontré Céline Loubières, coordinatrice du Projet Territorial de Santé Mentale (PTSM) en Loire-Atlantique et co-animatrice du Collectif DAP. Elle nous raconte comment cet outil ouvre, peu à peu, des chemins d’écoute, de respect et de confiance partagée.

Plein espoir : Comment expliquer ce que sont les DAP à quelqu’un qui n’en aurait jamais entendu parler ?

Céline Loubières : Les DAP, pour « Directives Anticipées en Psychiatrie », c’est un nom un peu technique pour un outil simple et profondément humain : permettre à une personne vivant avec un trouble psychique d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant ses soins, pour les moments où elle ne pourra plus le faire. Car dans la tourmente d’une crise, la perception du réel se brouille, les mots se coincent. Dans ces instants-là, il devient difficile de faire entendre sa voix, d’expliquer ce que l’on ressent, ce que l’on voudrait — ou ce que l’on redoute. Trop souvent, ce sont les autres qui décident à votre place.

Les DAP permettent de dire en amont : voilà ce que je souhaite si jamais je vais mal. Une manière de se réapproprier sa voix, même en pleine tempête. De rester partie prenante de ce qui nous concerne le plus intime : notre santé, nos soins, notre dignité. C’est d’autant plus précieux que, dans le champ de la psychiatrie, la parole de celles et ceux qui traversent des crises est souvent mise de côté, disqualifiée, comme si elle n’était plus légitime. Pourtant, même en pleine phase aiguë, un désir demeure : celui d’être écouté. Les études sont claires : les personnes qui rédigent des DAP sont hospitalisées sous contrainte 32 % de moins que les autres. Le risque de rechute diminue aussi. Ce n’est pas un miracle, c’est juste le fruit d’une évidence : quand on écoute vraiment les personnes concernées, les choses se passent mieux.

Plein Espoir : Comment et quand est-ce que les DAP ont commencé à être déployés ? 

Céline Loubières : Les Directives Anticipées en Psychiatrie ne sont pas tout à fait nouvelles. Elles se sont d’abord développées dans les pays anglo-saxons, avec des résultats probants, tant sur le plan médical qu’éthique. Les études médico-économiques l’ont montré : en plus d’une baisse d’hospitalisation, des crises mieux anticipées, une meilleure relation entre les soignants et les personnes concernées. Mais au-delà des chiffres, elles ont permis d’améliorer la question des droits, de la dignité de la personne concernée et rétablir une forme de confiance.

En France, plusieurs outils ont émergé, avec des formes et des noms différents. Il y a par exemple Mon GPS, un document accessible à tous, qu’on peut télécharger sur le site du Psycom [et dont la diffusion est soutenue par Santé mentale France] et remplir chez soi, avec un proche, un médecin ou un soignant. Au début, il pose des questions sur soi — qui je suis, ce qui me fait du bien, ce que je redoute — et ensuite, il invite à exprimer ses souhaits si jamais une hospitalisation devait survenir. C’est des gestes qui peuvent sembler simples et anodins et pourtant essentiels pour les personnes concernées : Pouvoir appeler mon frère. Avoir accès à mon téléphone. Éviter tel médicament, qui me fait trop d’effets secondaires…

Il y a aussi le plan de crise conjoint, qui se construit avec l’équipe soignante, souvent en centre médico-psychologique (CMP). Plus centré sur la gestion des crises, il permet de réfléchir à froid à ce que l’on voudrait — ou pas — si la situation devenait plus compliquée. C’est une co-écriture : l’équipe propose, la personne ajuste, et ensemble, on trace une feuille de route. Enfin, un autre format se déploie dans certains hôpitaux : les DAIP, directives anticipées co-construites avec un médiateur de santé pair. À la différence des autres personnes dans les services de psychiatrie, ce sont des personnes qui ont elles-mêmes traversé la psychiatrie, qui se sont formées et qui accompagnent aujourd’hui d’autres personnes qui le vivent. Elles apportent une parole différente, plus horizontale, souvent plus libre. Ce sont elles qui mènent les entretiens, qui aident à poser des mots, à dérouler ce qui parfois reste emmêlé dans la tête.

L’enjeu est toujours le même : écrire quand ça va, pour ne pas être dépossédé quand ça ne va pas. Et parfois, ça donne lieu à des scènes très touchantes : une infirmière qui, sentant une personne glisser, lui rappelle doucement qu’elle avait noté qu’aller au cinéma l’aidait à respirer ; un médecin qui relit avec elle ce qu’elle avait écrit, un jour où elle allait bien, pour mieux entendre ce qu’elle n’arrive plus à dire…

Plein Espoir : Aujourd’hui, plusieurs déclinaisons de Mon GPS existent, pouvez-vous nous en dire plus ?

Céline Loubières : Le premier “Mon GPS” est né en 2019, juste avant la crise du Covid, sous l’impulsion de Psycom. Un document simple, accessible à tous, pour poser ses repères, dire qui l’on est au-delà du trouble, et anticiper ce qu’on souhaite si une crise survient.

Puis d’autres déclinaisons ont vu le jour, pour mieux coller à la diversité des parcours. En 2021, une version a été créée pour les adolescents et les jeunes adultes. Parce que l’entrée dans la vie avec un trouble psychique ne se vit pas de la même manière à 17 ans qu’à 40. Parce que les mots, les inquiétudes, les points d’appui ne sont pas les mêmes. Cette version invite les plus jeunes à se raconter, à poser ce qui leur fait du bien, ce qui les rassure, ce qu’ils ne veulent surtout pas dans les moments difficiles.

Plus récemment, une autre version, moins connue mais tout aussi essentielle, s’adresse aux parents vivant avec un trouble psychique. Né d’un partenariat avec l’Unafam — association engagée aux côtés des personnes vivant avec des troubles psychiques et de leurs proches — ce projet porte une idée forte : rappeler que derrière l’hospitalisation, il y a aussi, parfois, des mères, des pères. Trop souvent, cet aspect est relégué au second plan, comme si la parentalité s’éclipsait dès l’entrée en soins. Mon GPS Parent permet de ne pas oublier. Il invite à nommer les enfants, les liens, les habitudes du quotidien qu’il serait important de préserver. Il permet de dire : voilà ce que vous devez savoir sur mes enfants si je suis hospitalisé·e. Voilà ce qui les aide, ce qui les inquiète, ce qui peut les rassurer. C’est aussi une manière de soutenir la dynamique de rétablissement, en revalorisant le rôle de parent comme une force, un moteur, même dans la traversée des crises. Chaque version est pensée avec les personnes concernées, en collaboration. C’est ce qui fait la force de ces outils : ils ne sont pas plaqués d’en haut, ils sont tissés à hauteur d’humanité.

Plein Espoir : Les DAP sont-elles toujours respectées lorsque la personne concernée est hospitalisée ?

Céline Loubières : C’est peut-être là que les choses se compliquent. Car aujourd’hui, elles ne sont ni encadrées par la loi, ni juridiquement opposables. Ce qui signifie qu’à l’hôpital personne n’a l’obligation de les suivre, même si elles ont été rédigées avec soin. On ne peut pas, par exemple, refuser une mesure de contention en s’appuyant uniquement sur une DAP.

Alors, forcément, cela freine. Certains professionnels disent que ça ne sert à rien et côté usagers, la déception peut aussi être grande : pourquoi prendre la peine d’écrire ce qu’on souhaite, si personne ne s’engage à le respecter ?

Et pourtant. Quand on prend le temps d’écouter, vraiment, les demandes formulées sont loin d’être irréalistes. Les personnes concernées ne réclament ni la lune, ni la fin des soins, ni des passe-droits. Elles demandent, simplement, à être traitées avec un peu plus de considération. Par exemple, ça peut être : Si je dois être hospitalisé·e, je préférerais une chambre seule. Si ce n’est pas possible, alors avec quelqu’un de mon âge. Ou encore : Si je suis hospitalisée, je voudrais pouvoir prévenir rapidement ma diététicienne.”

Après, certaines demandes sont plus complexes. Comme cette femme traumatisée par une injection intramusculaire reçue lors d’une précédente hospitalisation. Dans sa DAP, elle écrivait : “Je refuse tout traitement administré de cette façon.” Une parole forte, qui oblige à réfléchir. Comment, en tant que soignant, éviter de revivre une telle situation ? Quels signaux repérer pour désamorcer la crise en amont ? Que mettre en place pour que l’hospitalisation, si elle devient inévitable, se fasse avec respect et dialogue ?

Ces documents permettent d’anticiper les difficultés. Mais pour cela, encore faut-il que les DAP suivent la personne dans son parcours. Or, bien souvent, elles se perdent entre les services. L’équipe ambulatoire qui connaît bien le patient n’est pas toujours la même que celle de l’hospitalisation. La DAP reste dans un tiroir ou un classeur, au lieu d’être visible dans le dossier médical. C’est là tout l’enjeu aujourd’hui : faire en sorte que ces documents soient intégrés, reconnus, partagés. Que leur contenu circule, de la consultation au service d’urgence, du centre médico-psychologique (CMP) au service fermé. Plusieurs équipes y travaillent activement, avec une ambition claire : faire entrer les DAP dans le parcours de soin comme une évidence.

Plein Espoir : Qu’est-ce que ça change pour les patients et les personnes concernées ? 

Céline Loubières : Tout ce qui permet de fluidifier la communication est une avancée. Et les DAP, c’est exactement cela : un espace pour dire, poser les choses, quand souvent, on ne s’en sent pas le droit. Car dans les faits, beaucoup de personnes n’osent pas s’exprimer sur ce qu’elles vivent. Et trop souvent, les professionnels parlent à leur place, en pensant bien faire.

Avec les DAP, on change de posture. On co-construit. La personne concernée, un soignant, parfois un proche : on s’assied ensemble, on prend le temps. Ce n’est pas un document qu’on remplit à la va-vite en une consultation. Il faut deux, trois, parfois quatre rendez-vous. Car ce n’est pas un formulaire : c’est un cheminement. Une manière d’ancrer les choses, d’y revenir, de faire mémoire aussi. Car ce qu’on n’écrit pas, souvent, s’efface.

Pour les soignants, c’est une autre manière de travailler : en s’appuyant sur le savoir de la personne. Cela oblige à se fédérer, à créer un langage commun. On sort du schéma vertical. On construit une relation de soin où chacun apporte quelque chose. Alors bien sûr, les DAP, ce n’est pas un remède miracle. Mais elles s’inscrivent dans une philosophie plus large : celle du rétablissement. Une approche qui, il y a quinze ans encore, ne concernait qu’un petit noyau convaincu. En 2009, 2010, en France, c’était marginal. Aujourd’hui, c’est mieux diffusé, mieux reconnu. Mais ce n’est toujours pas généralisé. Tout le monde n’y adhère pas, même si les résultats sont là.

Aujourd’hui, je pense que ce genre de dispositifs devraient concerner tout le monde. Bien au-delà de la psychiatrie. Récemment, une amie, atteinte de la maladie de Parkinson, s’en est saisie. Car les enjeux sont les mêmes : comment anticiper, comment exprimer ses besoins quand on sent qu’on perd la main ? Pour Alzheimer aussi. Pour toutes les situations où la parole peut vaciller. Où les soins s’imposent sans toujours s’ajuster à la personne. Dans l’idéal, chacun devrait avoir sa forme de directive anticipée en cas d’hospitalisation. Une trace, un repère, une voix qu’on laisse à disposition pour les jours plus compliqués. Ce n’est pas une contrainte, c’est une main tendue entre les étapes du soin. Un filet de sécurité. Une mémoire partagée.