Lisa Mandel : « Le rétablissement, ce n’est pas guérir, c’est apprendre à vivre avec »

Peut-on vivre pleinement avec un trouble psychique, même lorsqu’il ne disparaît pas ? C’est la question au cœur de Se rétablir, la bande dessinée de Lisa Mandel. À travers les parcours de quatre personnes concernées, entre crises, soins, médicaments, rechutes et reconstruction, l’autrice raconte une autre façon de penser l’après-diagnostic. À Plein Espoir, on sait que le rétablissement en santé mentale, ce n’est pas forcément guérir ni redevenir la personne que l’on était « avant » : c’est apprendre à vivre avec ses troubles, retrouver du pouvoir sur sa vie et construire un équilibre qui nous est propre. Fruit de plusieurs années d’enquête, Se rétablir met en images cette approche encore méconnue du grand public. Rencontre avec son autrice.

Vous vous intéressez à la psychiatrie depuis longtemps. Qu’est-ce qui vous a poussée à consacrer une BD entière au rétablissement en santé mentale ?

Lisa Mandel : J’ai grandi avec ma mère et mon beau-père, qui étaient infirmiers en psychiatrie. Avec leurs histoires d’hôpital et leurs critiques du système de l’hôpital public. J’ai commencé par faire une BD documentaire sur eux, HP, qui raconte leurs débuts de carrière, entre la fin des années 1960 et le début des années 1980. C’est une BD assez sociologique, qui parle notamment de la sectorisation, de l’ouverture des asiles et de la transformation de l’hôpital psychiatrique.

À la suite de ce travail, un psychiatre m’a contactée et m’a proposé de travailler sur le rétablissement en santé mentale. Je ne connaissais pas du tout cette notion. J’avais surtout entendu les récits assez pessimistes de ma famille. C’est un peu une dynastie d’infirmiers en psychiatrie !

J’ai donc commencé à fréquenter un lieu encore expérimental à Marseille axé sur le rétablissement, le Lieu de répit, où j’ai suivi des formations, rencontré des travailleurs pairs, je me suis documentée… Le projet de BD a mis très longtemps à se construire. Par exemple, certaines personnes que j’avais interviewées ont rechuté et ne voulaient finalement plus que je publie leur histoire. J’avais parfois déjà passé des semaines à dessiner.

J’ai donc changé d’approche et décidé d’interviewer des personnes que je connaissais, directement concernées par des troubles psychiques et engagées dans un processus de rétablissement. J’ai recueilli quatre témoignages assez différents, de personnes qui avaient connu des parcours de soins vraiment compliqués. Je voulais qu’on puisse refermer le livre en se disant : même avec des troubles psychiques conséquents, on peut avoir une vie pleine, riche et épanouie. Le parti pris a finalement été de ne recueillir que la parole des personnes concernées ou des travailleurs pairs, et pas celle des soignants.

En faisant nos recherches pour l’interview, on a découvert que vous êtes même allée vous former en Laponie à l’Open Dialogue. Qu’est-ce qui vous intéresse dans cette approche ?

Lisa Mandel : L’Open Dialogue est inspiré des thérapies systémiques. L’idée est de ne pas considérer uniquement la personne en souffrance, mais tout son environnement. On fait donc venir autour d’elle ses proches : cela peut être sa famille, mais aussi ses amis, ses collègues. Et il n’y a pas non plus qu’un seul thérapeute. Ce que j’ai trouvé fascinant pendant la formation, c’est cette idée de réflexion collective et de partage de la charge émotionnelle. Chacun peut être entendu. Si une mère dit : « Je n’ai plus de vie depuis que mon fils a des troubles », sa souffrance à elle est aussi écoutée.

Cela va à l’encontre d’une conception qui consiste à dire que, lorsqu'une personne va mal, il faut l’isoler de son milieu. L’Open Dialogue dit plutôt : si une plante va mal, il faut aussi regarder le terreau. On ne peut pas simplement sortir la plante, la mettre ailleurs et l’isoler.

Or, l’isolement en psychiatrie peut justement être un frein au rétablissement. Au fil des années, les personnes peuvent épuiser leur entourage et s’épuiser elles-mêmes. L’Open Dialogue, notamment au début du parcours de soins, cherche à préserver ces liens. Et une personne entourée a plus de chances de se rétablir qu’une personne isolée ou évoluant dans un contexte familial très compliqué. Il faut aussi reconnaître que c’est plus simple lorsqu’on dispose de ressources financières et de gens autour de soi quand ça ne va pas.

 Justement, que signifie exactement « se rétablir » ?

Lisa Mandel : Le rétablissement, ce n’est pas guérir, c’est apprendre à vivre avec. C’est pouvoir vivre une vie riche et épanouie malgré, ou avec, un trouble psychique. Le rétablissement est un processus très personnel. On décrit généralement plusieurs étapes : d’abord le moratoire, qui peut être un moment de déni, de confusion ou de désespoir ; puis la prise de conscience, avec l’idée qu’un avenir reste possible ; la préparation, où l’on commence à comprendre son trouble et à identifier ses ressources ; la reconstruction, où l’on reprend progressivement du pouvoir sur sa vie et où l’on se fixe de nouveaux objectifs ; et enfin la croissance, où l’on parvient à construire une vie satisfaisante, même si certains symptômes peuvent rester. Ce n’est évidemment pas une ligne droite : on peut avancer, rechuter, revenir en arrière. Le rétablissement reste propre à chacun.

Il y a aussi une idée fondamentale, qui est : « Rien sur nous sans nous. » La personne concernée doit être associée à son propre rétablissement, parce qu’elle est aussi experte de sa maladie. Cela implique de partager le savoir et d’avoir un rapport plus horizontal aux soins. Le psychiatre est alors un allié, pas un supérieur hiérarchique qui détiendrait seul le savoir.

Et le rétablissement ne consiste pas seulement à faire disparaître des symptômes. C’est retrouver du pouvoir sur sa vie, pouvoir se projeter, avoir des relations, travailler, trouver du sens à son existence. C’est pour cela que la pair-aidance est importante aussi : rencontrer quelqu’un qui a traversé quelque chose de comparable et qui s’en est sorti permet de se dire que c’est possible pour soi aussi.

Cette idée de trouver un équilibre plutôt que de chercher à revenir à une sorte d’état idéal fait écho à une autre de vos BD, Une année exemplaire. Vous y racontez comment, en voulant « prendre soin de vous » et supprimer différentes habitudes et addictions, vous avez finalement commencé à aller plus mal.

Lisa Mandel : Oui. Je me suis rendu compte que les addictions peuvent aussi être des béquilles. Ce sont de mauvaises solutions à de vrais problèmes. On ne peut donc pas forcément décider du jour au lendemain de toutes les supprimer sans comprendre à quoi elles servaient. En voulant avoir une vie nickel, je me suis rendu compte que j’allais très mal. Je n’arrivais pas à trouver d’autres solutions que celles que j’utilisais depuis longtemps. Cela m’a fait relativiser cette idée de « vie parfaite » : il s’agit plutôt de trouver un équilibre.

Et il y a aussi quelque chose de contradictoire dans notre société. On nous demande d’avoir un corps parfait, une santé mentale parfaite, de tout faire correctement, dans un contexte où c’est quasiment impossible. On nous propose en permanence des produits très gras ou très sucrés, des séries, des jeux vidéo, toutes sortes de choses potentiellement addictives, tout en nous demandant de ne pas être addicts. Pour moi, il y a une forme d’hypocrisie là-dedans.

Ce changement de regard semble avoir aussi modifié votre propre perception des personnes vivant avec des troubles psychiques.

Lisa Mandel : Oui. Une des choses qui m'a le plus marquée, c’est cette idée : quand on résume une personne à sa maladie, il n’y a plus personne pour guérir.

C’est vraiment quelque chose qui s’est déconstruit chez moi. J’avais grandi avec un discours où, quelque part, la maladie finissait par définir la personne. Comme si quelqu’un atteint de schizophrénie n’avait quasiment plus d’autre personnalité que sa schizophrénie, comme si la psychose devenait un trait de caractère. En côtoyant des personnes concernées, j’ai compris que non : les gens sont des gens, avec leurs défauts, leurs qualités, leur personnalité, et, en plus, ils ont cette pathologie.

Dans le livre, vous ne cachez pas les dysfonctionnements de la psychiatrie. Pour autant, Se rétablir n’est pas un livre contre les psychiatres ou les médicaments.

Lisa Mandel : Pas du tout. D’ailleurs, les quatre personnes que j’ai interrogées sont toutes médicamentées. Ce ne sont pas des personnes opposées aux médicaments. Elles racontent plutôt : « J’ai connu une errance thérapeutique, j’ai rencontré des psychiatres qui n’étaient pas bons pour moi, puis j’ai fini par rencontrer le thérapeute ou la thérapeute qui m’a aidé. »

Il y a plusieurs types de psychiatrie. L’idée du livre n’est absolument pas de dire que tout est horrible, mais plutôt qu’il faut pouvoir trouver le bon parcours de soins, la bonne molécule et le bon accompagnement, avec un rapport plus horizontal au médecin et à l’institution. Beaucoup de soignants se reconnaissent d’ailleurs dans cette approche et achètent le livre pour le mettre dans leur cabinet.

Vous montrez que le diagnostic peut être un moment particulièrement brutal, mais aussi qu’une bonne rencontre avec un psychiatre peut changer un parcours. C’est le cas d’Éric : il cherche d’abord à se faire réformer du service militaire en se faisant passer pour fou… avant de découvrir qu’il souffre réellement de troubles psychiques.

Lisa Mandel : Oui, il y a tout un travail d’humanité à faire autour de l’annonce du diagnostic. Les paroles peuvent être extrêmement violentes, surtout lorsqu’on donne aux personnes des perspectives très sombres sur leur avenir. J’ai aussi vu des personnes arriver en crise, voir un psychiatre une fois, recevoir des médicaments très lourds et n’avoir un nouveau rendez-vous qu’un mois plus tard. Découvrir qu’on souffre d’une maladie psychique grave est pourtant un bouleversement qui demande de l’accompagnement.

Éric, lui, a eu énormément de chance. Il a choisi une psychiatre un peu par hasard, parce qu’elle était à cent mètres de chez lui, et elle était super. Elle l’a tout de suite suivi, il a accepté d’être médicamenté, ils ont essayé différents traitements et ont immédiatement eu un très bon rapport. Je pense que cela lui a évité l’errance thérapeutique et probablement une hospitalisation. Il était en train de s’enfermer dans quelque chose de délirant et cette psychiatre l’a sauvé.

Vous parlez également de votre propre expérience de la maladie chronique. Est-ce que cela vous a rapprochée des personnes que vous avez interviewées ?

Lisa Mandel : Oui. Je suis épileptique depuis mes 30 ans et je prends un traitement matin et soir. Les molécules que je prends sont proches de certaines molécules données aux personnes bipolaires. Je connais donc les effets secondaires des médicaments. Je sais ce que c’est d’avoir une maladie chronique, de faire des crises, d’avoir un handicap sur certaines choses. Et je sais aussi ce que c’est de ne plus vouloir prendre ses médicaments parce qu’on a l’impression qu’on n’est plus soi-même. Je l’ai dit aux personnes que j’interviewais et je pense que cela créait une proximité. Ce n’est évidemment pas la même pathologie, mais je pouvais moi aussi tomber dans la rue et me retrouver à l’hôpital, faire des absences…

Votre dessin et votre narration laissent beaucoup de place à l’humour, y compris lorsqu’il est question de crises très sévères. Comment trouve-t-on la bonne distance ?

Lisa Mandel : Pour moi, l’humour se prête à peu près à tous les sujets graves. Il y a quelque chose d’absurde et parfois de poétique dans la folie.

Il faut aussi comprendre que la maladie est intermittente. Les moments où les personnes délirent ou décompensent ne représentent pas toute leur vie. Après une crise, elles peuvent avoir du recul sur ce qu’elles viennent de traverser et raconter elles-mêmes certaines situations de manière très drôle. Je n’ai pas ajouté artificiellement de la drôlerie là où il n’y en avait pas. Éric, par exemple, qui raconte avoir appelé Le Canard enchaîné parce qu’il pensait qu’un dictateur nazi organisait des orgies dans son immeuble, est quelqu’un de très drôle. Tout l’exercice consiste à ne pas se moquer des personnes. Il s’agit de faire ressortir ce qu’une situation peut avoir de drôle tout en respectant celui ou celle qui l’a vécue. On rit de la situation, pas de la personne. Et puis, quand un sujet est déjà grave, si on rajoute encore des violons en disant aux gens qu’il faut pleurer, cela devient indigeste.

Quels sont les clichés sur les troubles psychiques qui vous semblent les plus tenaces aujourd’hui ?

Lisa Mandel : Le pire, pour moi, c’est l’idée qu’une personne ayant un trouble psychique est forcément dangereuse. Dès qu’une personne concernée commet un acte violent, cela devient très médiatisé. On retrouve aussi énormément cette représentation dans les films et les histoires : la personne qui « devient folle » et tue tout le monde. Cela crée une surreprésentation et donne l’impression que quelqu’un qui décompense est forcément dangereux, alors que les personnes vivant avec un handicap psychique sont elles-mêmes particulièrement exposées aux agressions et aux abus.

Il y a aussi cette tendance à tout interpréter à travers la maladie une fois que le diagnostic est connu. Je connais des personnes qui préfèrent cacher leur trouble au travail parce qu’elles ont peur qu’au moindre conflit, tout soit mis sur le dos de leur maladie. J’ai quelqu’un dans ma famille qui est concerné : dès qu’il s’embrouillait avec quelqu’un ou qu’il n’était simplement pas d’accord, on pouvait très vite entendre : « De toute façon, on ne peut pas discuter avec lui parce qu’il est bipolaire. » Alors que non : parfois, il avait simplement un avis !

Vous aviez annoncé un deuxième tome de Se rétablir. Où en est-il ?

Lisa Mandel : Il est en grand sommeil ! Déjà, je n’aurais peut-être pas dû appeler le premier « tome 1 », parce qu’il se suffit très bien à lui-même.

Quand j’ai commencé à vouloir travailler sur le deuxième, j’ai reçu une proposition du Nouvel Obs pour faire une page par semaine. Comme je suis aussi cofondatrice de la maison d’édition Exemplaire et que je travaille pour différents médias, je me suis retrouvée avec énormément de choses à faire. Cela a beaucoup ralenti le projet.

J’ai néanmoins plusieurs pistes. J’aimerais notamment parler du psychotraumatisme, de la toxicomanie ou de l’anorexie, avec des profils différents de ceux du premier livre. Mais ce qui me manque encore, c’est le fil rouge. Je n’ai pas envie de simplement raconter quatre nouveaux parcours. Dans le premier, les témoignages permettent aussi d’expliquer le rétablissement, le travail pair, l’histoire de la psychiatrie… Pour une suite, j’aimerais trouver quelque chose qui apporte à nouveau cette dimension didactique, afin que les lecteurs ressortent du livre en ayant appris quelque chose. Je suis encore en train d’y réfléchir.

Avec Se rétablir, Lisa Mandel voulait faire un livre accessible à tous : aux personnes directement concernées par un trouble psychique, à leurs proches comme aux soignants. Une BD pédagogique, mais surtout porteuse d’espoir, qui cherche à ne pas « enterrer les gens avec leur diagnostic » et à montrer qu’une vie riche et épanouie reste possible avec des troubles psychiques. Une démarche qui fait particulièrement écho à celle de Plein Espoir : donner la parole aux personnes concernées, faire connaître le rétablissement et la pair-aidance, lutter contre les représentations stigmatisantes et rappeler qu’un diagnostic ne résume jamais une personne. Autant de récits et de ressources que nous continuerons à partager pour rendre visibles les multiples chemins du rétablissement.