Plus fort que moi, il raconte sa vie avec le syndrome Gilles de la Tourette

© Image : visuel du film I Swear (Plus fort que moi), de Kirk Jones.

Le film Plus fort que moi (I Swear en VO) retrace la vie de John Davidson, un Écossais devenu l’un des visages les plus connus du syndrome Gilles de la Tourette au Royaume-Uni. Adolescent, il avait été filmé dans le documentaire de la BBC John’s Not Mad à la fin des années 1980, à une époque où le trouble était encore très mal connu. 

Dans le film, on suit son parcours depuis les premiers tics jusqu’au harcèlement, aux violences, aux difficultés à trouver sa place à l’école ou dans le travail. Mais le récit montre aussi comment John Davidson finit par devenir une figure importante de la sensibilisation au syndrome Gilles de la Tourette : organisation de groupes de parole, interventions dans des écoles et des commissariats, accompagnement de familles et création de séjours pour des jeunes concernés. Il a d’ailleurs été décoré en 2019 pour son engagement.

Le syndrome Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurologique qui se manifeste notamment par des tics moteurs et vocaux : mouvements involontaires, sons, répétitions, contractions, parfois insultes involontaires (même si ce symptôme, appelé coprolalie, reste minoritaire). Le syndrome peut aussi être associé à d’autres troubles : TDAH, troubles obsessionnels, anxiété, hypersensibilités, difficultés émotionnelles.

Chez Plein Espoir, on aime parler de ce que vivent directement les personnes. Alors, quand ce film est sorti au cinéma, on a eu envie de demander à une personne concernée ce qu’elle en avait pensé. Pas pour analyser le film. Mais pour voir ce qu’il réveille, ce qu’il raconte de juste. Nous avons demandé à Etienne, 31 ans, vivant avec le syndrome Gilles de la Tourette depuis l’enfance, de nous parler de ce film qui lui a fait revivre des morceaux entiers de sa propre vie.

« Je voyais la souffrance derrière les rires »

Je suis allé voir Plus fort que moi avec ma copine dans un petit cinéma indépendant. Et honnêtement, je pense que je n’ai jamais autant pleuré devant un film. Ce qui m’a marqué au début, c’est que les gens riaient dans la salle, alors que moi j’étais déjà bouleversé. Quand John dit des insultes ou fait des choses décalées, certaines personnes rient parce qu’elles voient le côté incongru. Moi, je voyais directement la souffrance derrière. Et ça m’a fait quelque chose d’assez fort. Mais au fur et à mesure du film, les réactions ont changé. Les gens comprenaient mieux.

Je trouve que le film réussit très bien ça : il montre la souffrance sans faire du personnage une victime du début à la fin. Il y a des moments drôles, des moments légers, des moments très durs. Et c’est exactement ce que ça peut être, vivre avec le syndrome Gilles de la Tourette.

« Les gens pensent qu’on fait exprès »

Moi, j’ai été diagnostiqué vers 11 ans. Avant ça, j’avais déjà des tics. En primaire, je me raclais la gorge avec insistance. Les profs pensaient parfois que je me moquais d’eux. Puis les tics vocaux sont devenus plus visibles.

Les gens pensent souvent que les tics sont juste des mouvements ou des mots qui sortent tout seuls. Mais de l’intérieur, c’est beaucoup plus complexe. Et surtout, le syndrome Gilles de la Tourette vient rarement seul. Dans mon cas, il y a aussi un haut potentiel intellectuel, des difficultés d’organisation proches du TDAH (Trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité), de la dysgraphie (trouble de l'écriture qui affecte la qualité, la lisibilité et la fluidité du geste graphique), des troubles obsessionnels, de l’anxiété, des problèmes de sommeil et une très forte hypersensibilité. C’est quelque chose qu’on voit peu dans les représentations du syndrome Gilles de la Tourette. 

Pour les tics par exemple, il y a une énorme sensation de frustration quand le tic n’est pas fait. Et quand on le fait enfin « correctement », on ressent une sorte d’apaisement. Les tics ont une sorte de logique interne. C’est aussi pour ça que certains ont l’air adaptés à la situation. Et c’est ce qui rend le syndrome si difficile socialement. Parfois, les gens ont l’impression qu’on fait exprès. Mais non.

Les tics ont souvent un sens, ou en tout cas une logique intérieure. Par exemple, dans le film, John embrasse certains poteaux dans la rue, surtout ceux qu’il trouve abîmés, tordus ou différents des autres. Beaucoup de gens peuvent voir ça comme quelque chose d’absurde ou de totalement aléatoire. Mais souvent, au départ, il y a une pensée, une émotion, une angoisse, quelque chose qui traverse l’esprit très vite. Puis le cerveau associe un geste à une sensation d’apaisement. Et ensuite, le tic reste. Même quand on a oublié pourquoi.

« Le collège, c’était une prison »

Le passage de l’adolescence ou John voit ses symptômes apparaître, est probablement la partie du film dans laquelle je me suis le plus reconnu. Au début, John est un adolescent plutôt populaire. Il joue au foot, il a des amis, il essaye de séduire des filles. Puis les tics deviennent plus visibles, plus envahissants. Et petit à petit, tout change. Les autres commencent à le regarder différemment. On pense qu’il provoque. Qu’il est insolent. Qu’il cherche les problèmes. Il se bat de plus en plus. Et comme ses tics tombent souvent au mauvais moment, les adultes comme les autres adolescents ont l’impression qu’il cherche les problèmes.

Le collège, pour moi, c’était une prison. Je me suis énormément battu. J’ai vécu du harcèlement, même de la part du corps enseignant. Et en même temps, j’étais aussi vu comme quelqu’un de problématique, parce que certains de mes comportements ressemblaient à de la provocation.

Je pensais à mourir quasiment tous les jours pendant cette période. Je regardais les produits ménagers dans la salle de bain. Je lisais les étiquettes. Je n’étais pas passé à l’acte, mais la souffrance était là. Aujourd’hui encore, je pense que le syndrome Gilles de la Tourette peut provoquer une énorme souffrance psychique, pas seulement à cause des tics eux-mêmes, mais surtout à cause du regard des autres et du sentiment d’exclusion. Une fois que tu es mis dans une case, c’est très difficile d’en sortir.

Ce qui est compliqué aussi, c’est que le fait d’annoncer le syndrome ne protège pas toujours. Au lycée, on m’a forcé à expliquer devant la classe que j’avais le syndrome Gilles de la Tourette. Officiellement, c’était pour aider. Mais moi, je l’ai très mal vécu. J’avais l’impression d’être catalogué. Je me souviens d’une fille qui m’avait demandé un jour : « C’est vrai que t’es malade dans ta tête ? »

Ce n’était même pas forcément méchant. Mais je me suis rendu compte que les gens me voyaient à travers ça. Et quand tu es adolescent, tu te construis aussi dans le regard des autres. Tu te demandes si les gens peuvent t’aimer. Si tu vas réussir à avoir une vie normale.

Dans le film, on voit très bien cette angoisse chez John. Il y a plusieurs moments où il essaye simplement d’avoir une vie d’adolescent normal : flirter, sortir dans un bar, être accepté dans un groupe. Mais ses tics viennent constamment casser ces moments-là.

Il y a toujours cette peur d’être rejeté au moment où quelqu’un commence enfin à se rapprocher de toi. Et comme les tics touchent justement à ce qui est socialement sensible, les insultes, le corps, la sexualité, l’autorité, ça crée une honte énorme. Je pense que quand on ne connaît pas le syndrome Gilles de la Tourette, on sous-estime à quel point ça peut atteindre l’estime de soi à l’adolescence.

« Le plus dur, c’était de me sentir seul »

Dans le film, ce qui m’a marqué aussi, c’est la manière dont les parents de John essayent de gérer ses tics. Son père ne comprend pas vraiment ce qui lui arrive et finit par quitter le foyer familial. Et sa mère, même si on sent qu’elle l’aime, lui fait comprendre qu’il doit se contrôler. Il y a une scène où elle le force à manger par terre après un tic, et pour moi, ça ressemble clairement à de la maltraitance.

Le problème, c’est que plus on essaye d’écraser les tics, plus la pression monte. C’est comme une cocotte-minute. Quand on dit sans arrêt à quelqu’un « ne fais pas ça », « contrôle-toi », « arrête », ça augmente encore plus la tension intérieure.

De mon côté, mes parents m’ont soutenu. Ils ont fait au mieux. Ils se sont énormément renseignés sur le SGT quand j’étais enfant. Ils ont cherché des spécialistes, ils ont essayé de comprendre comment réagir avec mes tics. Mais ils ont aussi cherché à me préserver. Ils avaient peur qu’en parlant trop du syndrome, ou en me mettant en contact avec d’autres personnes concernées, mes tics « se transmettent » ou augmentent. 

Je me souviens d’un moment très précis quand j’étais enfant où j’ai demandé à ma mère si le SGT était incurable. Elle a tourné autour du pot avant de me répondre. Je crois qu’elle essayait de me protéger. Mais j’ai fini par comprendre que oui, c’était quelque chose qui allait rester toute ma vie. Pendant quelques jours, ça m’a complètement abattu. Je me suis mis à essayer de contrôler tous mes tics par la force, comme si je pouvais gagner contre eux juste avec de la volonté. C’était invivable. Mais je pense que c’est aussi à partir de là que j’ai commencé à chercher des stratégies et des solutions.

Du coup, pendant longtemps, je suis resté très isolé avec ça. Je ne connaissais personne d’autre qui vivait la même chose. Et ça, je pense que ça m’a énormément manqué.

«  J’ai vu d’autres jeunes faire exactement les mêmes tics que moi »

Justement, le film met en avant ce moment où John rencontre d’autres personnes concernées et devient petit à petit une personne ressource autour du syndrome Gilles de la Tourette. Progressivement, il organise des réunions, des groupes de parole, des rencontres avec les familles. On le voit aussi intervenir dans des écoles, devant des classes, expliquer ce qu’est réellement le SGT. Petit à petit, il devient quelqu’un qui transmet son expérience, donne des conseils. Et il montre à d’autres personnes concernées qu’elles ne sont pas seules.

Pour moi, c’est vraiment le tournant du film. Parce qu’à partir du moment où tu rencontres des gens qui comprennent profondément ce que tu vis, quelque chose change. La première fois que je suis allé dans un séjour organisé par l’association française du syndrome Gilles de la Tourette, j’étais déjà adulte. Et là, j’ai vu d’autres jeunes faire exactement les mêmes tics que moi. Les mêmes gestes. Les mêmes sons. Les mêmes mouvements très spécifiques. Et ça m’a bouleversé. Parce qu’au fond, quand les tics viennent de toi, tu peux toujours avoir un doute. Tu peux te demander si tu fais exprès. Si tu exagères. Si tu es « fou ». Mais quand tu vois d’autres personnes vivre exactement les mêmes choses, tu comprends que non. Et ça fait un bien immense de me sentir à ma place.

« Malgré toutes ces difficultés, j’ai réussi à construire ma vie professionnelle »

Le film parle aussi beaucoup d’inclusion dans la société, par le travail, et de la peur de ne jamais réussir. John doute énormément de lui. À un moment du film, il finit par décrocher un poste de concierge. Son entretien d’embauche est presque catastrophique : ses tics prennent énormément de place, il est stressé, maladroit et persuadé qu’on ne voudra jamais de lui.

Mais il tombe aussi sur des personnes bienveillantes. Et surtout, on découvre quelque chose d’important : ses tics et ses besoins de contrôle deviennent aussi une force dans son travail. Il veut que tout soit parfaitement rangé, propre, carré. Il fait son travail avec énormément de rigueur. Et finalement, il devient quelqu’un de très compétent.

Ça, ça m’a beaucoup parlé. Parce que pendant longtemps, je me suis aussi demandé si j’allais réussir à avoir une vie professionnelle normale. J’ai fait des études. D’abord un DUT informatique, puis des études de psychologie. J’avais droit à un tiers temps pendant les examens. Je me souviens d’une professeure qui gérait aussi les questions de handicap dans mon établissement. Quand je demandais cet aménagement en amphithéâtre, elle me faisait des remarques humiliantes devant les autres étudiants. Et si je ne le demandais pas au bon moment, elle me reprochait de ne pas m’y être pris assez tôt. Elle avait toujours une façon de me faire sentir que j’étais un problème. C’est aussi quelque chose que le film montre bien : parfois, ce qui épuise le plus, ce n’est pas seulement le syndrome lui-même. C’est devoir constamment expliquer, justifier ou défendre son droit à être aidé. Mais malgré toutes ces difficultés, j’ai réussi à construire ma vie professionnelle. Et je pense que le film montre quelque chose d’important : parfois, les personnes concernées développent aussi des compétences très fortes à cause même de ce qu’elles ont traversé.

« Je n’ai pas envie que toute ma vie tourne autour du syndrome »

Dans mon parcours je suis passé par plusieurs étapes. Au début, j'essayais de contrôler mes tics par la force, comme si je pouvais gagner contre eux juste avec de la volonté. C’était invivable. Puis j’ai commencé à réfléchir à des stratégies et des solutions. Aujourd’hui, j’essaie parfois d’aider des jeunes. Je participe à des séjours. Je parle avec des parents. Je transmets ces techniques que j’ai développées avec le temps.

Mais je suis aussi partagé sur la question du militantisme. Je comprends totalement l’importance de sensibiliser. Des films comme Plus fort que moi sont précieux. Ils permettent à des gens de comprendre enfin ce qu’est réellement le syndrome Gilles de la Tourette. Moi, j’ai eu la chance d’être diagnostiqué assez tôt, mais beaucoup d’autres personnes passent par des années d’errance. Et même quand le diagnostic existe, énormément de gens en ont une image très caricaturale. Du coup, ces films peuvent éviter des années de honte, d’incompréhension ou de solitude. 

Mais en même temps, je n’ai pas envie que toute ma vie tourne autour du syndrome. Je ne veux pas être défini uniquement par ça. Je préfère transmettre de l’espoir, des solutions, des chemins possibles. Je préfère parler de ce qui aide. Des rencontres. Du lien social. Des endroits où on peut enfin se sentir à sa place. Et c’est aussi pour ça que j’ai envie de transmettre certaines choses.

Depuis quelque temps, je réfléchis par exemple à faire des vidéos. Parce que je me rends compte qu’il y a énormément de choses qu’on apprend uniquement par l’expérience. Des sensations. Des stratégies. Des façons de contourner certains tics. Des manières d’expliquer le syndrome aux autres. Je pense que chaque personne concernée développe une forme de savoir expérientiel.

Quand j’étais enfant, j’aurais aimé tomber sur quelqu’un qui me dise : « Voilà ce qui m’a aidé. Voilà comment je fonctionne. Voilà ce qui peut rendre les choses un peu plus vivables. »

Ma vie a changé quand j’ai rencontré des gens bienveillants. Le théâtre m’a beaucoup aidé, tout comme le fait de rencontrer des personnes avec qui je pouvais enfin être moi-même, sans me sentir constamment jugé.

Aujourd’hui, j’ai encore des tics, mais j’ai appris à vivre avec et à mieux comprendre mon fonctionnement. Avec le temps, j’ai développé des stratégies, et je pense qu’il n’existe pas de solution miracle unique, mais plutôt des choses qui peuvent aider : des thérapies, du lien social, des personnes bienveillantes, du temps aussi pour apprendre à se connaître.

C’est aussi pour ça que le film m’a autant touché. Parce qu’au fond, il ne parle pas seulement des tics. Il parle du besoin immense d’être compris. Et de ce que ça peut changer quand quelqu’un nous regarde enfin autrement que comme un problème à corriger.